Pas fuir, construire

Blandine Prevost, 39 ans, est atteinte d’une maladie apparentée Alzheimer. Elle ne peut déjà plus lire de livres, fatigue rapidement et perd ses mots. Elle est particulièrement lucide sur ce qui l’attend. Son père est touché par la même maladie, à un stade très avancé. « Je connais donc le poids de la dépendance sur la famille », commente-t-elle. Depuis l’annonce du diagnostic, il y a près de quatre ans, cette mère de trois jeunes enfants a cessé son activité d’ingénieur pour se consacrer, avec l’aide de son mari, à la construction d’une maison innovante en Isère dédiée à l’accueil des personnes jeunes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Un établissement déjà baptisé Ama Diem (1), qu’elle aimerait habiter au plus vite pour préserver ses enfants : « Ce n’est pas une volonté de fuir, mais de construire avec cette nouvelle donne qu’est la maladie », confie-t-elle au micro de France Culture, qui consacre un épisode de Sur les docks à cet ambitieux projet. En France, il n’existe pas de lieu spécifique à l’accueil des jeunes malades, pourtant de plus en plus nombreux. Blandine Prevost s’inspire de l’expérience québécoise Carpe Diem, qui fonctionne depuis vingt-cinq ans à Trois Rivières. Nicole Poirier, la fondatrice de cet établissement, accompagne la famille Prevost dans son projet. A travers le témoignage de Blandine, recueilli chez elle, près de Grenoble, et la visite de la maison Carpe Diem au Canada, le projet Ama Diem se dessine : celui d’un accompagnement fondé sur les forces et les ressources de chacun, sans activités infantilisantes, des soignants ne portant pas de blouse et une architecture « comme celle d’une maison classique ». Ama Diem doit ouvrir en 2015 à Crolles.