Les Sessad en plein essor

En quelques années seulement, la probabilité pour qu’un enfant atteint d’un handicap soit suivi par un Sessad a considérablement augmenté. En 2001, il existait 911 services de ce type. En 2006, 1 300. Dans le même temps, le nombre de places passait de 23 000 à 34 000 (1) et cet essor se poursuit. Le développement des Sessad correspond à un changement de culture – la fin du « tout institution » –, qui se traduit par une demande croissante, de la part des familles, d’un accompagnement dans les milieux de vie ordinaire de l’enfant et de l’adolescent en situation de handicap. Forgés il y a une quarantaine d’années dans le cadre du mouvement d’ouverture des établissements médico-sociaux qui cherchait à sortir de l’institution « totale », ces services n’ont cessé de se développer, confortés par une série de textes législatifs en faveur d’une plus grande inclusion sociale et éducative des enfants en situation de handicap – avec, en point d’orgue, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Principal intérêt d’un Sessad ? Proposer une prise en charge personnalisée et pluridisciplinaire (via une équipe composée d’un médecin, d’un éducateur spécialisé, d’un psychologue, d’un psychomotricien, d’un orthophoniste, d’un assistant de service social, d’un kinésithérapeute, d’un enseignant spécialisé…) compatible avec le maintien dans les lieux de sociabilité habituels des enfants. Ce service n’intervient d’ailleurs pas qu’à domicile – le terme est utilisé dans un sens large, par opposition à l’internat. « Ce sigle et sa dé­clinaison caractérisent une institution “hors les murs”, “nomade” », qui se déplace dans les lieux où l’enfant exerce ses activités (structures de la petite enfance, établissements scolaires, lieux de loisirs…), expliquent Pascal Roman et Jean-Jacques Rosselo, respectivement professeur de psychologie clinique et psychiatre-psychanalyste dans un Sessad (2).

En réalité, les Sessad interviennent surtout dans les établissements scolaires. Malgré quelques tensions sur le champ de compétences respectif des enseignants et des professionnels de ces services, il existe de véritables habitudes de travail communes forgées au gré de partenariats aux longs cours. « Il y a toujours eu des relations fortes entre les Sessad et l’école mais ces liens se sont peu à peu renforcés », analyse Michel Delcey, conseiller médical à l’APF (Association des paralysés de France). Alain Delaubert, directeur d’un Sessad géré par les PEP (Pupilles de l’enseignement public) en Eure-et-Loir, est même un enseignant spécialisé titulaire de l’Education nationale. Bien que cette configuration reste une exception, elle illustre néanmoins combien « la connaissance du réseau de l’Education nationale et le regard pédagogique » sont importants au sein des Sessad, explique celui-ci.

Présents en amont de l’arrivée des enfants à l’école (dans le cadre, par exemple, d’une réunion d’information et de sensibili­sation), les professionnels des Sessad les accompagnent ensuite sur place, chaque semaine, par le biais de consultations diverses (en orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité…) – ce qui suppose un accord sur la mise à disposition d’un lieu dans l’école et sur l’insertion des séances dans l’emploi du temps des enfants (pendant la récréation, entre midi et deux, voire pendant les temps de cours de sport ou autres). En parallèle, les services sont chargés de soutenir les équipes pédagogiques lorsqu’elles sont en difficulté par rapport au handicap des enfants.

« Au final, très peu d’écoles remettent en question notre présence, elles sont même une exception », observe Franck Riché, directeur d’un SESSD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile [dénomination des services gérés par l’APF]) dans la Charente-Maritime. Et pour cause : les Sessad sont, de l’avis de tous, des outils particulièrement bien adaptés pour faciliter l’intégration scolaire, l’une de leurs missions principales (voir encadré, ci-dessous).

C’est donc en toute logique que la loi de 2005, qui reconnaît le droit à une scolarisation en milieu ordinaire pour tous, a suscité une demande accrue d’accompagnement par ces services, notamment de la part de parents d’enfants gravement handicapés pour qui ce type d’orientation n’était pas envisagé jusque-là. Face à ces sollicitations nouvelles, certains Sessad – à l’instar du SESSD de Charente-Maritime, en partenariat avec les collectivités locales, l’agence régionale de santé (ARS) et la maison dé­partementale des personnes handicapées (MDPH) – réfléchissent même à des projets d’accompagnement plus poussés pour soulager les enseignants. L’évolution récente montre également un développement de l’accompagnement en direction des adolescents et des jeunes adultes : les premières cohortes de collégiens handicapés qui ont bénéficié du droit à la scolarisation en milieu ordinaire arrivent à l’âge d’entrer au lycée, ce qui génère une forte attente de suivi dans le cadre de « Sessad professionnels » (dénomination utilisée pour les services en direction des adolescents et jeunes adultes), dont le nombre est amené à croître (voir page 31).

Ce « coup d’accélérateur » explique que les services sont largement embouteillés. Alors que leur potentiel de développement est encore fort (seuls 10 % des élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire bénéficient de leur accompagnement), « il existe des listes d’attente dans tous les départements, parfois jusqu’au double des capacités d’accueil du service, notamment pour les enfants ayant des difficultés cognitives ou des troubles du langage », observe Jean-Louis Leduc, directeur général adjoint de l’APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés), qui gère environ 120 services. « Au sein de notre réseau, 650 enfants sont en attente d’une place », déplore quant à lui Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), qui compte un peu plus de 210 services.

Certains dénoncent toutefois des orientations qui surchargent le dispositif : « On voit de plus en plus de services assurer le suivi d’enfants qui ont de simples difficultés scolaires ; ils devraient être réservés à un accompagnement qui requiert aussi du soin ! », s’agace Jean-Louis Charpotier, directeur du SESSD de l’APF de Clermont-Ferrand. Ce dernier met également en garde : le handicap serait parfois trop sévère pour envisager, à l’heure actuelle, une intégration scolaire : « Certains pa­rents veulent scolariser leur enfant coûte que coûte, malgré un handicap grave, alors que l’école, avec son système de niveaux et de programmes, ne leur fait toujours pas de place. » « L’Education nationale devrait pouvoir accueillir des enfants “en situation de polyhandicap”, renchérit Dominique Leboiteux, chef de projet social et médico-social à la Fédération des PEP, mais cela suppose qu’elle arrête d’être aussi élitiste et repliée sur elle-même : il faudrait un changement de regard complet pour que l’école devienne inclusive. »

Pour autant, l’absence d’aggiornamento de l’Education nationale ne doit pas décourager les familles : « La plupart de leurs demandes sont légitimes », estime Jean-Louis Leduc. Et ce, même si les 7 250 places programmées dans le cadre du plan pluri­annuel de création de places 2008-2014 (contre seulement 5 000 dans les établissements) (3) ne suffisent pas à y répondre : « Les avancées restent insuffisantes : il faut aller plus loin et, surtout, créer de véritables places au lieu de se contenter d’en redéployer en transformant des places d’établissements en places de Sessad, comme cela s’est fait ces dernières années », poursuit le directeur adjoint de l’APAJH. Selon lui, continuer dans cette direction reviendrait à engorger les établissements spécialisés, dont certains connaissent eux aussi une pénurie de places. Sans compter que ce choix n’est pas sans arrière-pensées budgétaires, une place de Sessad coûtant moins cher qu’une place en institution.

Aux avant-postes de la coopération école/ secteur médico-social, les Sessad ne visent pas seulement à faciliter la scolarisation en milieu ordinaire. En intervenant au domicile, ils favorisent un contact régulier et direct avec la famille, facilitant la communication et le « transfert de savoir-faire » de même qu’une meilleure connaissance des « situations (habitat, habitudes culturelles, environnement extérieur, am­biance, rythme, disponibilité et mode de collaboration des parents…) », explique l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), qui a publié en 2011 des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en direction des Sessad (4). Par conséquent, les pro­fessionnels se rendant à domicile sont plus à même d’« utiliser les bons leviers pour envisager, le cas échéant, des changements dans l’accompagnement ».

Au-delà du domicile et de l’école, il manque toutefois toujours un accompagnement généraliste à la vie sociale, regrette Thierry Nouvel : les interventions des Sessad dans les champs péri et extrascolaire restent limitées et, lorsqu’elles existent, elles sont ciblées et ponctuelles.

Quoi qu’il en soit, les Sessad développent une approche qui tente d’être la plus globale possible. Tenus à la souplesse et à la réactivité, ce que leur permet leur petite taille (souvent, moins de 30 places), ils adaptent le suivi – thérapeutique, éducatif et pédagogique – aux difficultés et aux troubles constatés avec la volonté de ne pas « saucissonner » l’enfant. La plupart du temps individuelles, les interventions peuvent aussi être collectives – elles ont alors lieu soit dans les locaux du Sessad, soit à l’extérieur dans le cadre d’ateliers de loisirs. « Nous intervenons à la carte, en fonction de chaque situation, il n’y a pas de systématisme », explique Franck Riché. Une diversité accentuée par l’hétérogénéité des modes de fonctionnement adoptés par les Sessad, très différents selon le contexte local.

Conformément à la loi 2002-2, l’outil principal de cette prise en charge individua­lisée est le projet personnalisé, censé être co-construit avec l’enfant et sa famille. Si cette élaboration commune n’est pas encore au point partout, certains Sessad ont d’ores et déjà adopté une démarche en ce sens (voir encadré ci-dessous).

D’autres outils sont également proposés pour appuyer et soutenir les familles : entretiens avec un psy, temps de parole, moments conviviaux… sont autant d’occasion pour elles de « cheminer », selon le terme de Franck Riché. « Il y a 20 ans, on ne s’occupait que de l’enfant. Aujourd’hui, on travaille non seulement avec les parents mais aussi avec les grands-parents, les frères et sœurs… », explique Jean-Louis Charpotier, dont le service organise des ateliers destinés aux fratries et envisage, compte tenu de la multiplication des familles recomposées, d’inviter les beaux-parents à la réunion d’élaboration du projet personnalisé.

Autre « marque de fabrique » des Sessad, sur laquelle repose une bonne partie de la réussite du projet personnalisé : la coordination des différents professionnels qui interviennent auprès de l’enfant. D’abord en interne – ce qui suppose un projet fort ainsi que des réunions d’équipes régulières. Mais aussi, en externe, avec les différents partenaires : non seulement dans le cadre du suivi habituel de l’enfant, mais aussi en amont – notamment pour établir un diagnostic – et en aval, pour accompagner la sortie du service – par exemple en assurant le relais vers des établissements spécialisés du secteur enfant ou adulte.

Le rattachement de certains Sessad à des établissements du secteur médico-social facilite le travail d’articulation. Mais, « du fait de la multiplication des intervenants, le besoin de coordination reste criant », observe Thierry Nouvel. Au sein du Sessad professionnel de l’Adapei 92, celle-ci est mise en œuvre à deux niveaux : d’une part, un psychiatre est chargé d’assurer le relais avec les partenaires du secteur sanitaire (centres médico-psychologiques, hôpitaux de jour, médecine scolaire…) et, d’autre part, un chef de service intervient pour coordonner les interventions avec les fa­milles et l’Education nationale.

Plus original, le SESSD de la Charente-Maritime devrait prochainement créer un poste de coordinateur chargé de faire le lien avec les kinésithérapeutes libéraux. La démarche répond à des contraintes démographiques qui ne concernent pas que la Charente-Maritime : face à la difficulté de salarier certains professionnels (surtout paramédicaux), de plus en plus de services sont contraints de recourir au secteur libéral. Elle découle aussi de la demande des parents qui ne comprennent pas pourquoi le suivi en Sessad devrait stopper net le travail entamé parfois de longue date avec les professionnels libéraux. Enfin, elle procède de l’expertise croissante des services en matière de handicap : « Etant donné qu’ils évaluent de façon de plus en plus fine et individualisée, les Sessad ne peuvent pas toujours répondre en interne aux nouveaux besoins qu’ils repèrent et doivent mobi­liser les ressources locales », explique Michel Delcey.

Le conseiller médical de l’APF pointe ainsi l’évolution du rôle des Sessad vers la fonction de « plateforme de services » capable d’activer, selon les besoins de l’enfant et la demande des familles, les différents dispositifs locaux (établissements, services, secteur libéral, droit commun…). Ce mouvement de fond, qui n’en est qu’à ses débuts, est encouragé par l’ANESM qui souhaite faire des Sessad des lieux ressources sur un territoire. Le service géré par les PEP d’Eure-et-Loir a d’ores et déjà été sollicité par l’ARS pour assurer la logistique d’un dispositif en direction des jeunes des instituts médico-éducatifs du département en vue de leur faciliter l’accès à un contrat d’apprentissage. Ailleurs, certains Sessad participent à la formation d’auxiliaires de vie scolaire ou interviennent dans des IUFM (instituts universitaires de formation des maîtres) et des IRTS (instituts régionaux du travail social)… L’intérêt de ces actions : faire évoluer le regard sur le ­handicap. « Même si c’est un travail de fourmi, au cas par cas, avance Franck Riché, c’est aussi le rôle des Sessad »

A côté des Sessad proprement dits, qui s’adressent aux enfants et aux adolescents ayant des déficiences intellectuelles ou motrices, ainsi qu’aux enfants présentant des troubles du comportement, il existe d’autres catégories de services :

• les SESSD (services d’éducation et de soins spécialisés à domicile) gérés par l’Association des paralysés de France, premier réseau associatif à avoir développé ce type de dispositif dès les années 1960 ;

• les SSAD (services de soins et d’aide à domicile) pour les enfants ou adolescents polyhandicapés ;

• les SSEFIS (services de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire) pour les enfants déficients auditifs (de plus de 3 ans) ;

• les SAFEP (services d’accompagnement familial et d’éducation précoce) pour les enfants déficients sensoriels de la naissance à 3 ans ;

• les SAAAIS ou S3AIS (services d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire) prenant en charge des enfants déficients visuels (après 3 ans).

Officialisés par le décret du 16 décembre 1970, les Sessad se sont développés dans les années 1980, appuyés par plusieurs circulaires relatives à l’intégration scolaire. Depuis 1989, ces structures, le plus souvent associatives (mais parfois gérées par des établissements publics ou des hôpitaux), sont encadrées par les nouvelles annexes XXIV du décret du 27 octobre 1989 (remplaçant les annexes XXIV du décret du 9 mars 1956).

Autonomes ou rattachées à un établissement médico-social, elles sont financées par l’assurance maladie sous la forme d’une dotation globale.

Le suivi, notifié par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), est orienté, selon les âges (de 0 à 20 ans), vers « la prise en charge précoce des enfants comportant le conseil et l’accompagnement des familles et de l’entourage familier de l’enfant, l’approfondissement du diagnostic, l’aide au développement psychomoteur initial de l’enfant et la préparation des orientations collectives ultérieures ; le soutien à l’intégration scolaire ou à l’acquisition de l’autonomie comportant l’ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés ».

Pour actualiser ces missions au regard de l’évolution législative (loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale et loi de 2005 sur le handicap notamment), une refonte du décret de 1989 est attendue, mais aucun calendrier n’a encore été fixé.

Malgré les résistances initiales de l’équipe (qui craignait, notamment, de ne plus pouvoir « tout dire »), le SESSD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) de l’APF (Association des paralysés de France) de Clermont-Ferrand a mis en œuvre une démarche de co-construction du projet personnalisé qui a désormais convaincu professionnels et parents, ces derniers étant tous volontaires pour y participer. Une fois par an, le référent de l’enfant, chargé de faire le lien entre le service, les parents et les partenaires, se rend au domicile de la famille pour évoquer l’évolution de l’enfant et sa prise en charge. A la suite de quoi, un rendez-vous est programmé dans les locaux du service. Précédée d’une demi-heure de discussion entre professionnels pour échanger des informations au sujet de l’enfant, la rencontre débute par un changement de salle qui marque le passage à la co-construction du projet avec les parents : pendant une heure et demie, ces derniers peuvent s’exprimer et faire le point, avec les professionnels, sur les avancées et les difficultés rencontrées pendant l’année écoulée. Au final, plusieurs axes d’intervention sont déterminés : ils formeront l’ossature du projet personnalisé pour l’année suivante.

Après le départ des familles, une demi-heure de débriefing permet à l’équipe de mettre des mots sur la façon dont s’est déroulé l’échange. Chaque professionnel rend ensuite un écrit au directeur qui en fait une synthèse, remise à la famille par le référent, qui a pris soin auparavant de lui téléphoner pour entendre la façon dont elle a vécu la rencontre. « Nous constatons que cette démarche ralentit le rythme des professionnels pour mieux prendre en compte celui des familles : certaines, par exemple, peuvent ne pas se sentir prêtes à l’introduction d’un fauteuil électrique pour leur enfant ; le fait de les écouter nous oblige à avancer plus doucement », explique Jean-Louis Charpotier, le directeur.

Quant à la participation de l’enfant à son projet, l’équipe part du principe qu’il est toujours en capacité d’écouter ce qui peut être dit sur lui, quel que soit son âge. Il peut donc, s’il le souhaite, assister à la réunion d’élaboration du projet personnalisé. Dans les faits, même si leur participation est croissante, les enfants trouvent souvent l’exercice difficile et préfèrent que ce soit leur référent qui relaie leur parole.