En quoi la FEHAP est-elle pionnière dans le secteur des soins palliatifs ?
La fédération est présente dans tous types d’activités en matière d’accompagnement de la fin de vie. Nos établissements hospitaliers de court séjour, dans lesquels sont prises en charge les pathologies aiguës, ont tous développé cet accompagnement (unités de soins palliatifs, équipes mobiles). Parmi nos adhérents, de nombreux services de soins de suite et de réadaptation ainsi que des services à domicile (SSIAD notamment) développent des interventions liées aux soins palliatifs. Les services d’hospitalisation à domicile y consacrent 40 % de leurs activités. Certains établissements sont devenus des pôles de référence en la matière : c’est le cas des maisons médicales Jeanne-Garnier à Paris, Notre-Dame-du-Lac à Rueil-Malmaison (Hauts-de-Seine) ou Jean-XXIII dans le Nord et bien d’autres encore. Depuis près de 20 ans, ces structures sanitaires ont développé une démarche globale d’accompagnement qui va au-delà de l’approche médicale en mettant tout en œuvre pour que la fin de vie soit la plus digne possible. Cette prise en charge réalisée par une équipe pluridisciplinaire apporte un soutien psychologique à la personne ainsi qu’à ses proches et met en place des activités d’animation – atelier d’art-thérapie par exemple. Au plan national, nous avons développé des formations à cet accompagnement spécifique pour les professionnels qui le souhaitent. Plus de 5 000 bénévoles accompagnent les familles des patients.
Comment le secteur non lucratif a-t-il pu développer cette offre ?
Historiquement, les soins palliatifs sont nés des associations. Créés à l’initiative de congrégations religieuses, ils ont ensuite été généralisés dans des établissements de toutes obédiences, y compris laïques. La souplesse du statut associatif par rapport aux structures publiques ou commerciales permet d’apporter des réponses aux besoins exprimés sur les territoires.
Comment améliorer ces soins ?
80 % de la population décède à l’hôpital alors que 80 % des personnes souhaiteraient mourir à domicile. Nous voulons ouvrir la culture palliative à d’autres acteurs que les services hospitaliers. A travers la mise en place de réseaux et d’équipes mobiles, les soins palliatifs doivent pouvoir être davantage délivrés en complément des SSIAD ou dans les EHPAD par exemple (2). Mais en termes de tarification, nous nous heurtons à une approche hospitalo-centrée. C’est pourquoi nous souhaitons qu’il y ait réellement une fongibilité asymétrique entre les crédits sanitaires et médico-sociaux (3). Sur ce point, l’annonce de Marisol Touraine, le 17 juillet, d’une réflexion sur un système global de tarification pour ces prestations est encourageante. Mais avant la question du financement, les réflexions doivent se poursuivre sur la place à donner aux soins palliatifs en France.
Qu’attendez-vous de la nouvelle mission confiée au professeur Didier Sicard sur ce sujet ?
Cette mission doit poursuivre les travaux qui ont donné lieu à la loi Leonetti en 2005. Il reste encore du chemin à parcourir pour que les gens puissent mourir dans les conditions les plus humaines possibles, avec un accompagnement conforme à leurs besoins et souhaits. Des questions doivent encore être soulevées : quel type d’accompagnement ? Quel choix doit-on laisser aux personnes ? Quels modes d’organisations faut-il développer pour avoir toujours au bon endroit une réponse adaptée ?
(1) Voir ASH n° 2769-2770 du 20-07-12, p. 16.
(2) Voir notre « Décryptage » « Soins palliatifs : une révolution culturelle pour le secteur médico-social » dans les ASH n° 2708 du 6-05-11, p. 30.
(3) Le principe de la fongibilité asymétrique permet des transferts d’enveloppes du sanitaire vers le médico-social, mais pas l’inverse.