Les groupes d’entraide mutuelle en liberté sous contrôle

En reconnaissant l’existence d’un handicap d’origine psychique et en insistant sur la nécessité des moyens de compensation, la loi « handicap » du 11 février 2005 allait lancer les acteurs de la psychiatrie et les associations d’usagers de la santé mentale dans une période d’enthousiasme et d’incertitude. Parmi les modes de compensation retenus figurent en effet les groupes d’entraide mutuelle (GEM), pour lesquels les associations de familles et d’usagers s’étaient fortement mobilisées depuis des années.

Issus pour partie du développement de la psychothérapie institutionnelle et d’expériences de clubs où les personnes souffrant de troubles psychiques montraient qu’elles pouvaient s’organiser indépendamment des soignants, les GEM sont définis dans la circulaire du 29 août 2005 comme un « outil d’insertion dans la cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en situation de grande fragilité » (1). Un groupe d’entraide, selon ce texte, fonctionne comme une association de la loi 1901 dont les adhérents sont ses usagers. Son cahier des charges tient en quelques points afin de laisser une grande souplesse au dispositif. Un GEM doit disposer d’un local « suffisamment grand » pour ses activités (de 80 à 150 m²), de préférence en centre-ville, avoir au moins un animateur chargé d’aider les adhérents dans la réalisation de leurs projets, proposer des plages d’accueil adaptées et s’inscrire dans un réseau de partenaires (commune, secteur de psychiatrie, milieu associatif). Afin d’aider l’association d’usagers à s’organiser, une assistance dans la gestion administrative et financière peut être apportée par une association ou un organisme parrain, mais, est-il précisé, ce parrain ne peut en aucun cas imposer ses orientations aux usagers. Tout au plus, la présence, parmi les administrateurs de l’association d’usagers, de représentants de l’organisme parrain est évoquée comme « de nature à garantir cet appui et cette vigilance ».

Un minimalisme rare dans l’histoire des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales. Financée à hauteur de 75 000 € sur fonds publics, la création d’un groupe d’entraide mutuelle échappe à toute planification et ses usagers ne sont pas tenus d’être reconnus handicapés.

« Les GEM, en un mot, c’est tout ce qu’on peut rêver de mieux comme aboutissement de la psychiatrie », s’enthousiasme Guy Baillon, psychiatre. Ce praticien impliqué depuis les années 1980 dans l’ouverture de l’institution psychiatrique sur la ville reconnaît n’« avoir réellement compris ce que [lui] demandaient les malades » qu’en collaborant avec les associations de familles et d’usagers lors de la préparation de la loi de 2005. « Ma stupéfaction a été de découvrir que, dans les groupes d’entraide, on rencontrait des patients capables de parler avec recul de leur maladie. Cela simplement parce que, dans le moment, ils n’étaient plus sous le regard des soignants, c’est-à-dire de ceux qui ont le désir de les orienter à partir de leur propre idée de la maladie mentale. » Reste que, faute de pouvoir définir avec exactitude cette dimension, les textes de référence se sont bornés à décrire les conditions techniques de l’existence du GEM. Une forme de non-dit à l’origine de l’image occupationnelle que bien des détracteurs continuent encore de coller au dispositif.

Co-fondatrice d’un club d’usagers de la santé mentale devenu en 2006 le GEM La Maison de la vague, à Paris, Michèle Drancourt, psychologue clinicienne à la retraite, reconnaît volontiers le flou du concept, notamment vis-à-vis des difficultés réelles des usagers à s’autogérer. « Il y a beaucoup de prudence là-dessous. En même temps, la stratégie occupationnelle dont on affuble les GEM est une vision péjorative, voire dédaigneuse de ce que veulent les usagers. Le projet est celui d’un accès à la citoyenneté. Et qu’on le veuille ou non, même psychotique, l’usager est un citoyen qui a droit à ce titre à une reconnaissance de sa parole ! » Située dans une boutique sur rue, La Maison de la vague bénéficie de la longue expérience du club des origines (né en 1987) et de ses relations privilégiées avec son parrain, Espérance Paris, une association gestionnaire d’un service d’accueil et d’hébergement d’urgence destiné à des personnes en difficulté psychique. Une partie de la boutique a été aménagée en bouquinerie-galerie ouverte au public, le reste se partageant entre la salle polyvalente du GEM où officient à tour de rôle trois animateurs (soit 1 équivalent temps plein [ETP]), et un sous-sol dédié aux activités personnelles des adhérents, avec notamment des ordinateurs en accès libre.

Ouverte une trentaine d’heures par semaine, réparties sur cinq jours dont le dimanche, la boutique a vite été le point de rencontre d’un public cosmopolite de patients de la psychiatrie, de personnes en rupture de soins, voire réfractaires à l’institution psychiatrique ou pas encore connues d’elle. « C’est l’intérêt de cette formule hybride et incertaine du GEM. On peut la critiquer, mais il y a quand même une dynamique formidable qui s’est mise en place derrière tout cela », affirme Michèle Drancourt. A La Maison de la vague, le public ne s’arrête pas à la soixantaine d’adhérents à jour de leur cotisation annuelle de 15 €. Dans le tissu dense parisien, les « GEMeurs », comme ils se baptisent, se déplacent de GEM en GEM, au gré des différentes activités proposées. « Souvent quand quelqu’un rencontre des difficultés dans un endroit, il passe à un autre durant quelques mois. C’est un réseau très actif qui est en train de se mettre en place. Tous ces gens ont des envies, des choses à dire ! »

Au Club Hémisph’Eric, à Vanves, dans la banlieue parisienne, les doutes de la communauté soignante, vifs en 2005, sont aujourd’hui apaisés. Une étude sur la fréquentation du groupe d’entraide, conduite en 2011, montre que les usagers sont envoyés par les professionnels de santé mentale exerçant dans un périmètre d’une trentaine de kilomètres ! « Des parcours se forment entre l’hôpital de jour ou le centre médico-psychologique le matin, et le club l’après-midi. Les soignants en profitent généralement pour diminuer le traitement de leurs patients », explique Patrick Gaildry, fondateur du Club Hémisph’Eric et administrateur de la FNAPsy (Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie).

Né en 2008, ce GEM est la prolongation d’une association initialement orientée vers le soutien aux jeunes séropositifs en souffrance psychique, régulièrement plongés dans l’errance après avoir été rejetés par leur famille. L’enveloppe de 75 000 € a servi à louer une boutique sur rue et à recruter deux animateurs. Si le public de jeunes séropositifs se retrouve toujours parmi les adhérents, il a été complété par celui, plus large, du handicap psychique. « On ne demande pas son dossier à un nouvel arrivant », précise Patrick Gaildry. Selon lui, c’est justement cette perspective de s’affranchir un instant de la maladie qui fait que les usagers osent un jour pousser la porte du local. « La première fois, on les voit plantés sur le trottoir, prostrés. Certains viennent accompagnés. Il faut un moment avant qu’ils disent quelques mots, puis tout se fait naturellement : l’activité est un peu l’excuse. » Un nouvel arrivant peut ainsi fréquenter librement le groupe pendant un mois, le temps de trouver ses repères, avant de s’acquitter d’une cotisation. Une fois adhérent, il participe aux réunions mensuelles où se discutent les projets et les problèmes de l’association d’usagers. Pour autant, chacun dans ce GEM a conscience de sa fragilité. « Il faut savoir que la subvention est entièrement absorbée par le loyer et les salaires. Le complément pour le fonctionnement est octroyé par le conseil général et la mairie », explique Patrick Gaildry. Chaque renouvellement de budget fait planer alors le risque d’une coupe, qui obligerait à réduire les horaires d’ouverture ou à changer de local.

A cela s’ajoute la question de l’animation qui ne cesse de diviser. Si la circulaire de 2005 évoque une cogestion de ces lieux entre « pairs », elle l’encadre par des animateurs chargés d’« aider les adhérents » et d’apporter à ceux qui les sollicitent « leur écoute, leur avis et leur conseil ». Problème : ce rôle reste si vague qu’il est lui aussi l’objet de toutes les interprétations. Comme beaucoup d’autres groupes d’entraide, le club Hémisph’Eric a bien tenté de recruter un animateur parmi ses adhérents avant de devoir faire marche arrière : la personne ne parvenait plus à trouver ses repères. Depuis, différentes recommandations sont venues mettre fin à ces expérimentations en indiquant que si l’animateur pouvait être usager des GEM, encore fallait-il qu’il n’ait aucune attache avec celui dans lequel il intervenait. De même, une majorité d’animateurs étant recrutés via des contrats aidés, la question se pose de leur profil et de leur formation du fait des difficultés de certains usagers.

Julien Catasso, animateur à l’Espace convivial citoyen de Caen, un groupe d’entraide ouvert depuis dix ans par l’association Advocacy, tient néanmoins à relativiser la portée du débat. Pour cet ancien animateur de rue, sans expérience auparavant du milieu psychiatrique, le GEM fonctionne d’abord comme un espace de citoyenneté que les adhérents utilisent à leur façon. « Le lieu est ce qu’ils en font. Certains viennent tous les jours et sont très impliqués dans les activités, au point de prendre des responsabilités dans l’association. D’autres viennent juste boire un café de temps en temps. Et lorsqu’ils ne se sentent pas bien, certains vont disparaître quelque temps quand d’autres viendront au contraire décharger de l’agressivité en sachant qu’ils ne seront pas jugés. » C’est, estime-t-il, autant de façons pour les utilisateurs de s’auto-évaluer à travers ce qu’ils vivent dans le groupe. « En réalité, ce n’est pas par rapport à leur pathologie qu’on se sent impuissant, c’est plutôt sur ce qu’on peut leur offrir de plus. Des adhérents retrouvent de la confiance dans leur capacité de travailler, voire rencontrent leurs limites et sortent du leurre dans lequel ils étaient. Mais que faire pour qu’ils aillent plus loin ? Il n’y a pas de places de travail protégé pour eux ! »

Avec 346 GEM en activité, le bilan dressé par les acteurs est teinté d’une grande réserve. Les paradoxes abondent. Le déploiement des GEM, pourtant pensés comme des associations constituées autour d’un groupe d’usagers, a correspondu aussi à la volonté des pouvoirs publics de mailler le territoire à marche forcée. Fin 2006, 250 GEM étaient déjà créés. « Nous avons tout de suite alerté sur le fait que les usagers ne pourraient jamais gérer les GEM dans une telle proportion et qu’il y aurait obligatoirement des dérives et une reprise en main des acteurs de l’action sociale. En fait, c’est un peu tout le monde qui a repris en main les GEM », constate Claude Finkelstein, présidente de la FNAPsy.

Rapidement, certaines agences régionales de santé (ARS) ont dû intervenir pour des groupes d’entraide qui n’avaient d’associatifs que la forme, avec des instances décidant pour tous de l’utilisation de la subvention. Des voix se sont élevées pour dénoncer, ici ou là, la mainmise d’une association marraine sur celle des usagers. D’autres ont mis en garde contre la tentation de certaines institutions médico-sociales ou psychiatriques de solliciter l’enveloppe de 75 000 € pour créer des pseudo-groupes d’entraide, en fait des accueils à bas seuil animés par des éducateurs et des psychologues. Dès 2007, la direction générale de l’action sociale (DGAS, devenue direction générale de la cohésion sociale [DGCS]) réagissait avec virulence aux tentatives de codifier le fonctionnement des groupes. « Certains documents relatifs à l’organisation interne de GEM existants révèlent des dispositions imposant aux usagers des obligations non acceptables : obligation d’effectuer une période d’essai, obligation de communiquer le nom d’une personne de confiance et du médecin traitant avec engagement à rencontrer celui-ci régulièrement » (2).

Des dérives à mettre sur le compte de la fragilité réelle ou supposée des usagers de la santé mentale. « Depuis 2005, beaucoup de bonnes volontés se sont mises en route pour venir en aide aux personnes en souffrance psychique et ont souvent amené la création de GEM sans rapport avec l’esprit des textes. Ce n’est plus le principe de l’entraide et de la mutualité qui s’exerce dans ces lieux, mais plutôt, dans le meilleur des cas, un fonctionnement caritatif et, dans le pire des cas, des pratiques assez préjudiciables aux usagers en raison des conflits, voire des risques de décompensation qu’elles peuvent provoquer », déplore Dominique Launat, psychologue hospitalier et administrateur de la Fédération d’aide à la santé mentale (FASM) Croix-Marine.

Du côté du Cnigem (Collectif national inter groupes d’entraide mutuelle), créé en 2006 par la FNAPsy, l’Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) et la FASM Croix-Marine pour représenter les GEM au niveau national, on reconnaît que « du nettoyage est à faire », tout en estimant que la grande majorité des acteurs est fidèle aux principes fondateurs. « Les pouvoirs publics ont été assez généreux. Ils ont ouvert le porte-monnaie jusqu’à une enveloppe globale d’environ 25 millions d’euros en 2011, et cela sans pratiquement de contrôle », explique Jean-Yves Méner, délégué régional de l’Unafam pour la Bretagne et président du Cnigem.

De texte en texte, les pouvoirs publics ont tenté de colmater à petites touches les failles rencontrées sur le terrain. Mais en juillet 2011, un arrêté fixant un nouveau cahier des charges a pris acte des difficultés à ­répétition et a durci le ton (3). Alors que le recours à un parrain aidant à la gestion était jusque-là considéré comme une possibilité facultative, il devient obligatoire. Une re­mise en cause de l’autonomie de l’association des usagers qui fait bondir Claude Deutsch, psychologue cofondateur d’Advocacy France : « Nous craignons que le caractère contraignant du parrainage n’entraîne un état d’esprit qui considérerait l’association d’usagers comme une association mineure à protéger, voire à tutelliser. »

Avec cela, le dispositif des GEM se voit redessiné sur le papier. Nés d’un besoin de compensation collective des situations de handicap psychique, les groupes d’entraide n’avaient jusqu’à présent que très marginalement débordé de leur public d’origine. Tout au plus quelques dizaines d’entre eux avaient été développés pour des trauma­tisés crâniens et des cérébrolésés. Avec le nouveau cahier des charges, ce périmètre se trouve élargi à l’ensemble « des adultes que des troubles de santé mettent en situation de fragilité ». L’objectif visé est « l’entraide mutuelle entre personnes ayant vécu ou vivant une expérience de santé similaire », précise la DGCS. Exit également les coinscuisine des boutiques sur rue et les approximations fantaisistes dans l’aménagement du local : celui-ci doit désormais répondre « aux normes des établissements recevant du public (ERP) ». Sa plage d’ouverture est portée à un minimum de 35 heures par semaine réparties sur cinq jours, dont au moins un samedi ou un dimanche. Enfin, son financement par l’ARS est subordonné à la remise d’un dossier comprenant notamment bilan financier, bilan qualitatif, réglement intérieur, convention de parrainage et conventions de partenariat devenues elles aussi obligatoires avec les acteurs sanitaires et sociaux. « Et cela avec les moyens qui nous sont alloués ?, réagit Michèle Drancourt à La Maison de la vague. Ces nouvelles exigences de l’administration font courir un danger aux associations : au-delà d’un certain point de tension, beaucoup d’entre elles risquent de jeter l’éponge. »

A la FNAPsy, on redoute une reprise en main technocratique qui reviendrait à vider la belle idée citoyenne de sa substance. « On a très peur que tombe une évaluation de l’ANESM sur le mode médico-social, alors qu’avec les GEM nous sommes dans le ressenti », s’inquiète Danielle Finkelstein. Et de rappeler que la tentative de la FNAPsy, en 2010, d’anticiper la demande des pouvoirs publics en expérimentant un référentiel d’auto-évaluation, conçu par les associations d’usagers elles-mêmes, n’avait guère connu de succès. La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, qui finançait la démarche, souhaitait que les adhérents notent leur groupe d’entraide, ce à quoi ils se sont refusés, explique-t-elle. Le référentiel est resté depuis dans les cartons (voir page 33). « On attend du nouveau gouvernement qu’il relance cette démarche et qu’il la croise avec une enquête auprès des centres médico-psychologiques. Nous constatons chez les adhérents une baisse des hospitalisations et des reprises douces, mais assez visibles, d’activité. Encore faut-il que ce constat soit validé. »

Selon un bilan réalisé par la direction générale de l’action sociale (devenue direction générale de la cohésion sociale) en septembre 2009 : sur 326 groupes d’entraide mutuelle (près de 350 en 2012), le dispositif comptait plus de 12 600 usagers adhérents et enregistrait une fréquentation totale de plus de 24 000 personnes. En moyenne, chaque GEM reçoit 60 usagers et 20 autres personnes (familles, amis…) de façon régulière, avec néanmoins des disparités de fonctionnement très importantes. Ainsi, il n’est pas rare de trouver des GEM de moins de dix adhérents sur l’année quand le plus grand en compte près de 240 et accueille au total 500 personnes.

Dans l’ensemble, les GEM fonctionnent une trentaine d’heures par semaine, et 68,5 % ont une activité le samedi et/ou le dimanche. Cette moyenne recouvre là encore des situations très contrastées. Certains groupes d’entraide sont ouverts moins de 15 heures par semaine quand d’autres peuvent dépasser 60 heures, voire sont contraints de se subdiviser en différentes antennes pour faire face à une fréquentation pléthorique.

Le nombre de personnes employées est au diapason. Si chaque GEM emploie en moyenne 2,2 personnes (1,5 équivalent temps plein [ETP]), quelques groupes d’entraide ne disposent d’aucun personnel salarié quand d’autres peuvent afficher jusqu’à dix salariés (5 ETP). Une large part de ces recrutements étant effectuée sur la base de contrats aidés, les formations ou qualifications professionnelles des personnes employées sont elles-mêmes très diverses et restent dans l’ensemble assez faibles. Mais on relève, outre des diplômes d’animateurs (Beatep, DEFA), un certain nombre d’éducateurs spécialisés, d’aides médico-psychologiques, de moniteurs-éducateurs et d’assistantes sociales.

Enfin, en 2009, 61 % des groupes étaient constitués en associations d’usagers, chiffre en forte progression par rapport aux 43 % enregistrés dans une précédente étude de 2007. Les trois quarts environ étaient implantés dans des communes de plus de 10 000 habitants.