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PRÉSENTS AUTREMENT. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont-elles doublement victimes, et de leur pathologie et du succès médiatique de celle-ci ? Telle est la thèse qui parcourt les contributions des spécialistes de l’Association pour la promotion du réseau de consultants en gérontologie (ARCG), réunis autour de Colette Eynard, l’une de ses protagonistes. De fait, après s’être longtemps répandue à bas bruit, la maladie d’Alzheimer est désormais omniprésente. Symbolisant la pire menace suspendue au-dessus de toutes les têtes chenues ou amenées à le devenir – la menace de la déraison et de la mise à l’écart –, cette pathologie s’est imposée comme la contrepartie de l’allongement de la vie. « Bien que ne concernant finalement qu’un pourcentage relativement faible de la population retraitée, son impact sur les représentations sociales de la vieillesse est remarquable », souligne la sociologue Catherine Gucher. Mais derrière l’hypervisibilité de la maladie – qui a permis l’émergence de politiques dédiées aujourd’hui dénoncées comme stigmatisantes par plusieurs contributeurs –, quid du vécu, du ressenti et de la parole des malades ? Même si certains d’entre eux commencent à témoigner publiquement de leurs difficultés, ce sont essentiellement leurs proches ou les professionnels que l’on entend. Tout se passe comme si, définitivement, les intéressés « n’étaient plus audibles et qu’il était donc devenu inutile de les écouter », analyse Olga Piou, qualiticienne. Pourtant, derrière ses symptômes, le sujet « est toujours présent, mais autrement », ajoute-t-elle. Précisément, c’est aussi autrement que les gérontologues de l’ARCG invitent à regarder nos contemporains vulnérabilisés, afin de ne pas les exclure prématurément de la communauté des vivants.