La Conférence nationale de santé réclame un plan d’urgence pour la prévention des handicaps chez l’enfant

« Compte tenu du retard constaté, seul un plan d’urgence peut répondre aux enjeux » du dépistage, du diagnotic et de l’accompagnement précoces des handicaps chez l’enfant, estime la Conférence nationale de santé (CNS) dans un avis adopté le 21 juin (1). Dans le cadre d’une auto-saisine, un groupe de travail dirigé par Philippe Calmette, directeur général de la Fegapei, et David Causse, coordinateur du pôle santé-social de la FEHAP (2), a mené pendant plus de six mois une réflexion multidisciplinaire qui a débouché sur 29 recommandations. La CNS préconise une approche globale incluant le soin, l’accompagnement et la scolarisation. Elle plaide aussi en faveur d’un pilotage unique, national et interministériel des mesures à mettre en œuvre.

Le plan d’urgence doit s’appuyer sur la mise en œuvre effective du droit à compensation reconnu par la loi « handicap » du 11 février 2005 et se traduire par l’inscription formelle dans un dispositif territorial de soins et d’accompagnement, explique la CNS. Pour l’instance, « l’accès à ce dispositif et donc à tous les soins et tous les accompagnements doit être pris en charge à 100 % ». Elle recommande plus particulièrement de publier « en urgence » le décret relatif à la prise en charge par l’assurance maladie des frais de transport des enfants et des adolescents qui sont suivis par des centres d’action médico-sociale précoce ou des centres médico-psycho-pédagogiques (3).

La CNS préconise par ailleurs de « relever ou maintenir un haut niveau de mobilisation sur la période prénatale et périnatale ». Dans ce domaine, elle conseille de renforcer la visite du quatrième mois de grossesse, l’information des parents sur la prévention des handicaps, plus particulièrement sur les risques en cas de grossesse tardive, et le soutien à la parentalité dans les situations à risque. Elle encourage également l’élaboration de recommandations professionnelles portant sur une prise en charge dès le moment de la déclaration de grossesse ainsi qu’une meilleure appropriation du carnet de santé par les médecins et les parents. La liste des examens obligatoires doit être réévaluée, estime la CNS, avec un recentrage sur des âges charnières, sur les situations à risque élevé et sur la détection précoce des signes autistiques. Selon elle, le renforcement de l’information auprès du grand public « comprendrait nécessairement un relais immédiat d’écoute et de conseils, sous la forme d’un centre d’appel par exemple ». La Conférence nationale de santé demande également aux pouvoirs publics de garantir une écoute des familles et un accompagnement des enfants dans un délai maximum de trois mois après la première demande ou orientation. Elle souligne à ce titre que, « même encore aujourd’hui, il s’écoule un temps long (plusieurs années parfois) entre les premières inquiétudes des parents et la prise en compte par le médecin (surtout dans le domaine de la santé mentale) ».

Pour la CNS, il est enfin indispensable de revaloriser les activités de santé publique et de refondre la tarification des activités libérales pour tenir compte de la spécificité et de la durée des actions de prévention, de dépistage et de coordination des acteurs.