Quelque chose en plus

Dix personnes trisomiques de tous âges, de toutes conditions et aux parcours très différents nous font partager une journée complète de leur vie au fil des pages de Supplément d’âme. Elles parlent de leurs joies, de leurs talents, de leurs espoirs, sans occulter les obstacles ou les instants de doute. A l’origine de ce bel ouvrage, riche de 200photographies, le collectif Les Amis d’Eléonore, dont l’ambition est qu’il « change le regard porté sur les personnes porteuses de trisomie » – un univers « souvent mal connu, mal compris »…

Jean-Paul, 62 ans, est retraité d’un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) où il exerçait en tant que façonnier en papeterie. Comme tous les retraités, il est « débordé », entre la lecture du journal, le ménage dans son studio, les séances de travaux manuels et artistiques, les parties de tennis de table et l’aide à la préparation des repas. Julien exerce le métier d’agent polyvalent du pôle logistique à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Employé précis, ponctuel et consciencieux, il peut vite perdre pied et ne plus être maître de ses émotions si la moindre perturbation s’immisce dans son planning. Stéphanie, 25 ans, sait très bien qu’elle a un chromosome en plus, mais cela ne la gêne pas. « Je suis heureuse dans la vie. J’ai des parents que j’aime et qui m’aiment, des amies avec lesquelles je fais des sorties, un travail, de gentilles collègues, et depuis peu mon appartement ! » Sur le visage de Salomé, Parisienne de 38 ans, rien ne laisse à penser qu’elle souffre d’un quelconque handicap. Sa trisomie est « légère » et, à force de concentration et d’effort – avec l’appui de sa mère, présidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) –, elle a apprivoisé son handicap. Au lycée en milieu ordinaire, Elise se repliait sur elle-même. Ses parents l’ont orientée vers l’Association régionale pour l’éducation permanente (AREP) pour y suivre une formation en alternance dans le domaine de l’enfance. Elle s’épanouit enfin et progresse chaque jour un peu plus.

A travers tous les portraits du photographe Thierry Berthou, un même ressenti : ces personnes handicapées n’entendent pas laisser la trisomie 21 prendre le pas sur leur vie. Entre les pages consacrées à Jean-Paul, à Julien, à Stéphanie, à Elise, à Salomé et aux autres, quatre personnalités (un philosophe, un écrivain, un homme d’Etat et un avocat) proches des Amis d’Eléonore ont accepté, elles aussi, de se prêter au jeu en racontant leur quotidien, tout aussi palpitant !