UN GROUPEMENT POUR AMÉLIORER LA CONNAISSANCE DU HANDICAP RARE

Pourquoi ce groupement ?

Il a été créé fin 2010 et s’inscrit dans le cadre du schéma national « handicaps rares » 2009-2013 (2). Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens qui concrétise ses missions a été signé le 13 mars dernier. Financé par une dotation triennale de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, il est constitué des trois centres nationaux de ressources « handicaps rares » chacun géré par une association (3). Il a pour objectif de les accompagner dans le développement de leurs compétences et de coordonner la diffusion de leur expertise. Deux autres centres rejoindront le groupement en 2012 et 2013, le premier concernera l’épilepsie sévère avec troubles associés [voir ce numéro, page 11], le second les troubles complexes du comportement. Progressivement, neuf équipes-relais (dont sept en métropole) rejoindront le groupement.

Toutes les structures restent indépendantes et conservent leur propre budget.

Quelles sont les missions des centres de ressources ?

Depuis 1998, ils interviennent auprès des familles, des établissements et des services qui accompagnent les personnes atteintes d’un handicap rare, qui se définit par l’association de plusieurs déficiences graves. Ils forment les professionnels et apportent leur expertise pour évaluer les situations et mettre en place avec eux une prise en charge spécifique à chaque situation complexe. Chaque équipe a développé une expertise dans le domaine de la communication et du langage pour des enfants et adultes atteints de troubles sensoriels combinés.

Quels sont les chantiers du groupement ?

Nous sommes en train de collecter dans une seule base de données documentaires tout ce qui a été écrit sur le handicap rare et les pratiques de diagnostic et d’accompagnement. Une fois structurées, ces connaissances seront accessibles sur le site du groupement. Nous conduisons également un état des lieux de l’offre en matière d’établissements, de services et de personnes ressources en France et nous écrivons le cahier des charges des équipes-relais. Celles-ci doivent permettre de diffuser l’expertise sur l’ensemble du territoire. Ces équipes seront sélectionnées sur appel d’offres et pourront prendre la forme d’une association, d’un réseau ou d’un groupement de coopération. La formation des professionnels est aussi au programme… Nous allons réfléchir à la façon dont il faut intégrer les questions de complexité liées aux situations de handicap rare dans la formation initiale des travailleurs sociaux. Nous souhaitons aussi mieux cerner le métier d’expert des centres de ressources. Ceux qui réalisent les diagnostics fonctionnels des personnes handicapés et co-construisent une prise en charge surmesure sont souvent des éducateurs spécialisés ou rééducateurs, qui ont suivi de nombreuses formations. Or ils ne bénéficient d’aucune validation de leurs compétences et n’ont pas de titre spécifique. A Lille, on les appelle des « conseillers techniques », à Poitiers, des « formateurs référents ». L’idée est de structurer un métier accessible aux travailleurs sociaux et aux rééducateurs qui valideraient une formation complémentaire qualifiante. Ces experts de la complexité pourraient travailler dans différents champs et auprès de publics multiples.