Au lendemain des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes (voir ce numéro, page 23) et alors que le troisième « plan autisme » doit être rendu public mi-avril, la Fegapei (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées) formule 45 propositions en vue de l’élaboration de ce programme. Balayant tous les aspects de la vie, de la naissance à l’âge adulte, elle invite à une remise à plat de la prise en charge. Premier objectif : faire comprendre ce qu’est l’autisme aux professionnels et au grand public à travers la diffusion, dans le cadre d’une campagne nationale, de l’état des lieux des connaissances. Elle souhaite aussi la création d’un institut national de la recherche fondamentale et appliquée qui permette de coordonner les différentes recherches et favorise l’émergence d’un pôle d’expertise national. Deuxième objectif : développer le diagnostic précoce dès l’âge de 18 mois. Elle préconise notamment la diffusion des recommandations de la HAS concernant le diagnostic des enfants et la formation des équipes de proximité (CAMSP, PMI…) à ces démarches. Elle souhaite aussi que soit créée, dans chaque département, une plateforme/réseau de santé « autisme » qui permette de coordonner les différents acteurs et d’orienter les parents dès l’annonce du diagnostic.
Pour améliorer l’accompagnement des personnes autistes, elle invite les pouvoirs publics à actualiser les contenus de la formation initiale des professionnels (travailleurs sociaux, enseignants, médecins, personnels soignants et paramédicaux…) à partir d’un référentiel sur l’autisme réalisé sur la base des recommandations de la HAS. Concernant la formation continue, elle préconise la mise en place d’un plan national de formation pluridisciplinaire. Elle insiste notamment sur la formation des auxiliaires de vie scolaire. Enfin, elle invite les pouvoirs publics à créer un comité national de la formation sur l’autisme (en lien direct avec le comité national de l’autisme) garant des contenus des formations et force de propositions pour l’amélioration des formations initiales et continues.
Pour pallier le retard dans la prise en charge des enfants et adolescents, la Fegapei réclame « un plan exceptionnel de programmation de moyens ». Elle souhaite le développement des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) spécialisés dans l’accompagnement des enfants et adolescents avec autisme ainsi que des instituts médico-éducatifs (IME) dédiés à ce public. Autre demande : donner les moyens de développer des dispositifs partenariaux entre les services (IME/Sessad/CLIS et ULIS) ainsi que la coordination entre les écoles et les IME. Elle souhaite aussi que des classes dédiées dès la maternelle soient créées. Dans chaque école, un référent de proximité du secteur médico-social chargé de former les professionnels de l’Education nationale et des parents d’élèves pourrait être désigné.
Enfin, l’urgence se situe aussi dans l’accompagnement des adultes, jeunes ou vieillissants. Là encore, la fédération réclame des places et des services adaptés, notamment le développement des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah). Elle suggère de favoriser l’orientation des personnes avec autisme prises en charge en long séjour dans des établissements de soins vers les services et établissements médico-sociaux. Elle souhaite aussi qu’une offre de travail protégé adaptée aux spécificités de l’autisme soit développée.