MALADIES RARES.
Le 29 février, la secrétaire d’Etat chargée de la santé a annoncé la création de la Fondation « maladies rares » prévue par le plan consacré à ces pathologies pour la période 2011-2014 (voir ASH n° 2699 du 4-03-11, page 8). Cette fondation vise à coordonner les travaux de l’ensemble des acteurs de la recherche et à soutenir le développement des essais cliniques, a rappelé Nora Berra. « Il est également envisagé de mieux appréhender l’impact du handicap dans la vie quotidienne à travers des recherches en sciences humaines », a-t-elle précisé.
Les statuts de la fondation ont été approuvés par un décret du 6 février dernier (J.O. du 7-02-12). Elle est présidée par le professeur Jean-Pierre Grünfeld, coordonnateur du plan « cancer » 2009-2013, et dirigée par Nicolas Lévy, responsable du département de génétique médicale à l’hôpital de La Timone à Marseille et connu pour ses travaux sur la progéria (vieillissement précoce).