Le premier rapport de l’Observatoire de la fin de vie, organisme créé en 2010 à la suite de l’affaire « Chantal Sébire » – cette femme gravement malade qui s’est suicidée après avoir réclamé le droit de mourir – a été rendu public le 15 février (1). Alors que le débat sur l’euthanasie s’invite dans la course à la présidentielle (2), ce document, qui dresse un état des lieux de la prise en charge de la fin de vie, est l’objet d’une vive polémique. La psychologue Marie de Hennezel a en effet claqué la porte de l’observatoire, jugeant que ce rapport « ne fait que compiler les études » (3).
Ce dernier, qui pointe l’insuffisance de l’offre en soins palliatifs, présente, pour la première fois, une estimation des besoins (4). Ainsi, deux tiers des personnes qui décèdent d’une maladie sont susceptibles de relever d’une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes, ce qui représentait 322 158 personnes en 2008, dont la moitié étaient atteintes d’un cancer. En maison de retraite, 59 % des résidents relèvent de ces soins. En outre, la moitié des patients hospitalisés pour soins palliatifs le sont tardivement, juste avant leur décès. Ces soins se résument alors à « accompagner la phase terminale de la maladie » alors qu’ils devraient « être mis en œuvre en amont, pour assurer le soulagement de la douleur, apporter une réponse aux symptômes pénibles liés à la maladie ou encore accompagner psychologiquement les patients ».
Des progrès restent aussi à faire en termes de formations des professionnels à l’accompagnement de la fin de vie. En cinq ans, seuls 13 % des aides-soignants et aides-psychologiques hospitaliers ont suivi une formation aux soins palliatifs dans le cadre de leur formation continue.
Loin de se cantonner dans l’hôpital, la question de la fin de vie « est une problématique transversale qui concerne la grande majorité des pratiques, des secteurs et des institutions ». Au-delà de l’augmentation du nombre de structures spécialisées, le rapport note qu’il est nécessaire de faciliter les pratiques entre professionnels. Les initiatives participant à la coordination des soins entre le domicile, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et l’hôpital peuvent ainsi soutenir la prise en charge complexe des personnes en fin de vie, soulignent les auteurs.
Alors que le rapport montre que la loi « Leonetti » de 2005 sur la fin de vie – qui interdit l’acharnement thérapeutique – est peu appliquée par les médecins, François Fillon a estimé qu’il n’y a pas « besoin de nouvelles évolutions législatives » en la matière, et que la priorité devrait être de « mieux faire connaître » les dispositifs existants aux patients et aux professionnels de la santé. Il a demandé à Xavier Bertrand, ministre de la Santé, et à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, de « préparer le nouveau cadre qui permettra la continuité et le renforcement de l’action publique en matière de soins palliatifs ».
(1) Fin de vie : un premier état des lieux – Disponible sur
(2) Nicolas Sarkozy s’est prononcé contre une évolution législative sur la fin de vie et l’euthanasie alors que François Hollande s’est dit partisan, dans « des conditions précises et strictes », d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
(3) Dans une interview accordée au Parisien le 15 février. Par ailleurs, selon Le Monde du 16 février, Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique de l’AP-HP, a également démissionné de l’observatoire pour reprendre « sa liberté de parole ».
(4) Ces données doivent être complétées par la publication, dans quelques semaines, d’une étude de l’Institut national d’études démographiques sur les circonstances des décès et la réalité des pratiques d’euthanasie.