Le périple de Noé

« Noé est un peu en retard. » C’est comme cela que sa mère, Anna, présente son fils aux directeurs d’école maternelle. Noé est en fait atteint du syndrome de West, maladie neurologique qui entraîne un retard intellectuel et psychomoteur important. Anna est obligée de mentir car, malgré la loi « handicap » du 11 février 2005 qui favorise la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, pas moyen de trouver un établissement qui accepte son petit garçon. Le jour où une directrice, sensibilisée à la question du handicap, lui ouvre enfin les portes de l’école, Anna exulte : « Je l’aurais embrassée sur la bouche ![…] Pour en arriver là, on a dû faire un parcours administratif très “Scrabble style” : MDPH-PPS-ANPE-CAE-Cnasea-AVS [1]. Si vous placez toutes les lettres, ça fait 43 points ! » Dans La tête à Toto, l’auteure Sandra Kollender, dont c’est l’histoire, regrette que la France du handicap soit « méfiante, conservatrice, vieillissante, attentiste ». Mais elle fait tous ces reproches avec humour. Car son texte est plus proche de l’œuvre de Jean-Louis Fournier (2) que du drame social. Noé est pourtant un « gros dossier » et, entre méthode MEDEK (au Canada), centre Feurstein (en Israël), orthophonie, psychomotricien, etc., Anna/Sandra égraine au fil des pages tout ce qu’elle a pu tester pour que son enfant aille mieux. Les résultats sont là, même si cela lui a coûté toutes ses économies, sa propre santé et ses histoires d’amour. « Quand je repense au trajet hôpital-maison et même à la distance immatérielle parcourue depuis que le diagnostic a été posé, je me dis que je devrais m’inscrire à Koh-Lanta », écrit-elle. Son monde a beau être sombre, elle le voit lumineux. Chaque pas franchi par Noé est une victoire, qu’elle nous fait partager avec bonheur. Quand son enfant arrive à tenir la tête droite après deux ans de rééducation, elle est animée d’une immense fierté. Quand, à 5 ans, il parvient à prononcer le mot « maman », elle se dit que c’est le principal. Et on se met nous aussi à aimer ce petit être, qu’elle décrit comme « intelligent, drôle, farceur, affectueux, surprenant, volontaire, persévérant, inventif, beau, gentil, doux, émouvant, tendre, prometteur… »