Une récente instruction de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) précise aux agences régionales de santé (ARS) le processus de développement de l’offre médico-sociale territoriale en 2012 dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 (1).
Le niveau pertinent d’analyse des besoins et des ressources en matière de handicaps rares est l’échelon interrégional, indique la DGCS. Neuf inter-régions sont ainsi identifiées :
inter-région Antilles-Guyane (Guadeloupe, Guyane et Martinique) ;
inter-région Est (Alsace, Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-Comté et Lorraine) ;
inter-région Nord-Ouest (Basse-Normandie, Haute-Normandie, Nord-Pas-de-Calais et Picardie) ;
inter-région Ouest (Bretagne, Centre, Pays-de-la-Loire et Poitou-Charentes) ;
inter-région Sud-Est (Auvergne et Rhône-Alpes) ;
inter-région Sud-Méditerranée (Corse, Provence-Alpes-Côte d’Azur et Languedoc-Roussillon) ;
inter-région Sud-Ouest (Aquitaine, Limousin et Midi-Pyrénées) ;
région Ile-de-France ;
région Océan Indien.
En annexe de l’instruction, la direction générale de la cohésion sociale diffuse le cadre de référence pour la première vague d’autorisations des projets de création de places en établissements et services à projet spécifique « handicaps rares ». Ce document, élaboré par la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), présente les conditions d’éligibilité des projets ainsi que la liste des documents à adresser à la caisse. Les projets concernés sont ceux pour lesquels une autorisation est possible au premier semestre 2012 sans recours à la procédure d’appel à projet instaurée par la loi « HPST » du 21 juillet 2009. Plus précisément, est-il indiqué, il s’agit des projets examinés en comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale depuis moins de trois ans ainsi que des projets d’extension qui ne dépassent pas 30 % ou 15 places ou lits de la capacité initiale autorisée. La DGCS propose en outre de prioriser deux types de projets :
ceux qui répondent au besoin d’accueil temporaire des personnes atteintes de handicap rare et au besoin de répit de leurs aidants ;
ceux qui s’adressent aux personnes en situation de handicap rare associant des troubles du comportement sévères en lien avec des maladies neurologiques.
Les ARS doivent identifier les projets qui répondent à ces conditions, la validation s’effectuant de façon collective au niveau de l’inter-région. De son côté, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie est chargée d’adresser aux régions concernées les projets qu’elle a repérés au niveau national par l’analyse des programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie ou le contact direct avec des promoteurs. Les agences doivent ensuite transmettre à la CNSA les projets retenus au plus tard le 30 mars. La caisse procédera à la notification des autorisations d’engagement aux ARS dans la limite des financements disponibles.
La seconde étape de mise en œuvre du schéma national vise à développer, d’une part, l’offre d’établissements et de services spécialisés et, d’autre part, les équipes relais réalisant l’interface entre les acteurs locaux et nationaux. Elle sera mise en œuvre à partir du deuxième semestre 2012 en tenant compte des délégations d’autorisations d’engagement notifiées par la CNSA.
Dans le premier cas, un état des lieux approfondi réalisé en 2012 va permettre d’affiner la connaissance des compétences disponibles dans chaque inter-région et de fixer les orientations pour la création et/ou le renforcement des structures spécialisées. Les projets pourront se concrétiser par extension ou par création ex nihilo dans le cadre d’un appel à projet interrégional, explique la DGCS. De plus, une version enrichie du cadre de référence sera adressée aux ARS dans le courant de l’année 2012 pour faciliter l’élaboration du cahier des charges de l’appel à projet.
S’agissant des équipes relais, un travail complémentaire doit encore préciser leur rôle et leur positionnement dans le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicaps rares.