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Handicap invisible

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Dans « Une épée dans la brume », Nicole Damaggio relate son expérience de mère d’une enfant atteinte du syndrome d’Asperger, tout en fournissant une source d’informations très riche sur cette affection mentale largement ignorée et difficile à détecter.

Pendant des années, Nicole Damaggio est apparue à son entourage comme une mère envahissante, intrusive, obsédée par le contrôle et à la limite de la maltraitance. Pendant des années, elle a consacré tout son temps et toute son énergie à soutenir et à stimuler sans relâche sa fille, Anneclaire, dont elle avait détecté très tôt les comportements atypiques, sans savoir à quoi les attribuer. Inconsciente de son environnement, dépourvue d’empathie, « Anneclaire est capable de l’excellence et du néant pour le même sujet dans la même minute, du pire et du meilleur, en même temps, dans ses réactions ». Sans aucune aide, de façon empirique, Nicole Damaggio développe des méthodes d’apprentissage adaptées, sollicite l’engagement des enseignants, s’efforce de convaincre sans indisposer. Puis, alors que sa fille a 14 ans et que l’épuisement la guette, elle découvre le syndrome d’Asperger, ou « autisme de haut niveau ». Bientôt, Anneclaire est diagnostiquée, et tous les « éléments disparates » du puzzle s’assemblent : « Doués pour presque tout, sauf pour les choses ordinaires », les « Aspies », comme ils se nomment entre eux, « reçoivent bien les messages de leur environnement, mais ils les décodent d’une manière différente de celles des neurotypiques ». Pour la mère et la fille, le combat n’est pas fini pour autant. Reste à Anneclaire à apprendre les codes de la vie en société, la communication non verbale, à acquérir l’autonomie, et à trouver les moyens de laisser s’épanouir un esprit brillant et libre. Dense, parfois dur – peu de mots d’amour dans ces 300 pages, peut-être une forme de pudeur –, Une épée dans la brume n’est pas seulement le témoignage marquant de l’engagement d’une mère ou le récit du combat de sa fille. C’est aussi une formidable mine d’informations sur le syndrome d’Asperger, un « handicap invisible » encore trop méconnu, et d’outils de travail pour ceux qui côtoient ou instruisent les jeunes qui en sont atteints.

Une épée dans la brume. Syndrome d’Asperger et espoir – Nicole Damaggio, avec le concours d’Anneclaire – Ed. Anne Carrière – 19 €

Culture

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