La maladie d’Alzheimer ne touche pas uniquement des personnes âgées. En France, selon une étude menée par la Fondation Médéric-Alzheimer (1) 2 742 personnes de moins de 60 ans souffrant d’un syndrome démentiel ont été signalées au sein de 11 083 structures collectives (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, établissements pour adultes handicapés, services d’hospitalisation psychiatrique). Parmi elles, seules 250 (2) étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée lors de leur admission.
80 % des structures interrogées estiment qu’elles sont mal adaptées pour ces « jeunes » malades. Ceux-ci ont, en effet, besoin d’un accompagnement plus soutenu et plus diversifié, ce qui suppose l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire (psychologue, ergothérapeute, orthophoniste…) formée et capable de proposer des activités adaptées. L’étude révèle, par ailleurs, que les personnels des structures pour personnes âgées peuvent avoir des appréhensions à s’occuper de malades plus jeunes qu’eux.
En outre, la cohabitation entre résidents de moins et de plus de 60 ans est compliquée : d’abord, parce que les jeunes malades, « plus toniques » effraient parfois les plus âgés, « plus fragiles » ; ensuite, parce qu’être entouré par des personnes très âgées entraîne des risques de dépression, et plus généralement des troubles psychologiques. Mais c’est l’accompagnement de la famille qui reste la plus grande difficulté rencontrée par les professionnels, « surtout lorsque les patients ont des jeunes enfants et un(e) jeune conjoint(e) », ces derniers étant « souvent plus éprouvés ».
Pour une majorité des établissements interrogés, mieux vaut donc privilégier une homogénéité parmi les personnes accueillies et ouvrir des lieux (unités ou établissements) dédiés aux patients de moins de 60 ans. Pour autant, certaines structures se sont prononcées pour une « mixité », qu’elles perçoivent comme « une richesse », sous réserve d’adaptations.
L’aspect juridique est un autre obstacle important à l’accueil de jeunes malades : les démarches administratives peuvent se révéler lourdes et les demandes de dérogation pour l’accueil de personnes de moins de 60 ans auprès des conseils généraux sont soit refusées, soit très difficiles à obtenir. A cela s’ajoute l’obstacle financier : une personne de moins de 60 ans n’est pas prise en compte dans le calcul GIR (groupes iso-ressources), ce qui entraîne une baisse du budget.
(1) « Hébergement des malades Alzheimer jeunes en structure collective en France en 2011 » – La Lettre de l’Observatoire de la Fondation Médéric-Alzheimer n° 21 – Septembre 2011 – Disponible sur le site
(2) Selon une investigation complémentaire menée par le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ).