« Il faut tendre vers un contrat unique de politique sanitaire et sociale »

Dans le texte que vous avez rédigé (1), vous plaidez pour une révision des politiques sanitaires et sociales. Vous rappelez notamment l’implication de la société civile dans l’élaboration des réformes du secteur pour appeler les acteurs à plus de cohérence…

Ce document – que j’ai présenté avant l’été au Haut Conseil de la santé publique, chargé de dresser le bilan du plan de santé mentale, et à l’inspection générale des affaires sociales, mandatée pour réaliser un rapport sur le handicap psychique – a été rédigé pour le séminaire de formation et de recherche sur les politiques sociales, organisé au Cedias [Centre d’études, de documentation, d’information et d’action sociales]-Musée social, en partenariat avec MP4 [Mouvement pour une politique des professionnels du champ social] et le MILH [Mouvement interprofessionnel pour un humanisme laïc] (2). Il résulte d’une réflexion construite au fil des expertises que j’ai été amené à conduire pour différents organismes en qualité de directeur du Cedias-Musée social.

Je pars du constat que, pour certains, l’évolution des politiques sociales entre 2000 et 2010 s’accompagne d’un double langage. D’un côté, les lois qui ont été votées durant cette période redéfinissent les intentions de la société civile sur la nature du lien social, de l’autre, chacune d’entre elles tire vers la marchandisation du social. Je défends l’idée, pour ma part, que, durant cette décennie, il y a eu une réflexion et une association réelle de la société civile à ce mouvement législatif. Par exemple, je siégeais au Conseil national consultatif des person­nes handicapées lors de l’élaboration de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et je peux témoigner que chaque mot du texte a reçu l’aval de cette institution. A partir du moment où, dans une période historique donnée, un débat réunit activement l’ensemble des parties prenantes, l’analyse que nous faisons des lois qui en résultent doit en tenir compte.

Sur quoi se fonde cet accord collectif ?

Que ce soit la loi du 2 janvier 2002 sur le droit des usagers, celle du 4 mars 2002 sur le droit des malades, de 2005 sur le handicap, du 5 mars 2007 sur la réforme de la protection de l’enfance et, enfin, du 21 juillet 2009 relative à l’hôpital, aux patients, à la santé et aux territoires, elles reposent toutes sur des principes communs relativement simples. Premièrement, la ressource principale de la société est l’homme dans ses potentialités en devenir. Dès lors, l’objet des politiques sociales devient le traitement des situations de vulnérabilité, c’est-à-dire l’insuffisance des ressources d’un individu pour faire face aux exigences de son environnement de vie. Aux praticiens d’organiser le parcours de vie ou de soins de la personne, dans une stratégie globale et coordonnée appelée dans les différentes lois « plan personnalisé », qu’il soit de compensation, d’accompagnement ou de soins.

Tout ce travail législatif vient aussi bien d’une réflexion nationale qu’internationale, notamment à travers la redéfinition de la santé comme d’un bien-être physique, psychique et social proposée par l’Organisation mondiale de la santé [OMS]. Certes, cela a abouti en France à la formulation un peu malheureuse de « placer l’usager au centre des dispositifs », alors que c’est de l’homme au cœur de la société dont il s’agit.

Il n’empêche, partir de la personne en la considérant dans son environnement a des conséquences importantes d’un point de vue organisationnel. En l’espace de dix ans, ces textes ont bouleversé les principes d’action de la politique publique érigés au cours du XX^e siècle.

Vous dites pourtant que rien n’a fondamentalement changé. Comment expliquer ce paradoxe ?

Cette révolution douce des législations s’est effectuée jusqu’ici sans quasiment toucher à l’organisation des politiques publiques. Si l’on considère que l’objet de l’action publique est la situation de vulnérabilité et, à travers elle, l’aménagement du parcours d’un individu, il est logique d’en déduire qu’une même situation ne peut être découpée en différentes disciplines. Or les divisions entre secteurs d’intervention et selon la barrière des âges demeurent inchangées. Il suffit de prendre la protection de l’enfance pour se convaincre de l’absurdité sociologique d’un tel système. Dans ce secteur, le maintien de la barrière des 18 ans conduit à ce que plus personne ne veut prendre en charge les jeunes au-delà de cet âge. Comme si, après leurs 18 ans, ces mêmes jeunes devenaient capables d’endosser les charges qu’on attend aujourd’hui d’un adulte ! Il faudrait construire une politique de la jeunesse qui aille au-delà de la protection de l’enfance et puisse s’articuler entre les différents secteurs de l’intervention sociale. Quel sens y a-t-il à multiplier, sur les territoires, les schémas d’orientation pour l’enfance, les personnes handicapées, l’insertion, la prévention, quand des jeunes souffrant de troubles du comportement peuvent relever de plusieurs d’entre eux ?

Le constat est le même avec les établissements. Certes, on a proposé des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens et des groupements de coopération, mais chaque structure sanitaire, médico-sociale ou sociale a conservé grosso modo les mêmes bases de fonctionnement qu’avant 2002. En fait, tout se passe comme si le législateur avait laissé aux acteurs le soin de transformer d’eux-mêmes leurs organisations en fonction des nouveaux cadres, sans soutenir la révolution organisationnelle qui reste à mettre en place.

Faut-il donc tout remettre à plat ?

Il faut prendre la loi au pied de la lettre. La nouvelle législation part de la personne et de l’accès aux droits fondamentaux qui lui permettront de réaliser ses potentialités. C’est sur ce fondement qu’il faut proposer une autre organisation. Ce qui signifie changer la réglementation, les tarifications, les manières de travailler. Depuis la loi de 1975, nous sommes figés dans une logique d’établissements. A chaque nouveau besoin, on ajoute un nouveau type de structures. Si on veut aller vers une approche transversale et dépasser le découpage des individus en fonction des différentes institutions censées correspondre à leurs besoins, nous sommes obligés de passer à une logique de services rendus, articulés en fonction d’une réponse globale à une situation donnée.

Les obstacles sont nombreux. D’une part, dans le contexte libéral actuel, cette logique de services rendus se transforme en prestations, en nous rapprochant de la marchandisation que dénoncent certains. En outre, cela nécessite que chaque professionnel – éducateur, médecin, enseignants, etc. – ait une analyse partagée des situations de vulnérabilité. Ce n’est pas si difficile à faire, sauf qu’on se confronte à des corporatismes extrêmement puissants, tant du côté de la médecine que du travail social. A tel point que nous aboutissons à une situation insensée. Côté social, la loi de 2005 parle de parcours de vie et de plan personnalisé de compensation ; côté sanitaire, la loi de 2009 parle de parcours de soins et de plan personnalisé de soins. Il faut faire tomber ces clivages absurdes et arriver à ce qu’une personne vulnérable puisse bénéficier d’un même plan d’autonomie et de santé. Cette simple logique renverse les modes d’organisation actuels.

Par quel bout prendre cette réorganisation ?

Déjà, mettons-nous d’accord sur une manière commune d’approcher la situation de vulnérabilité dans ses différentes composantes, sanitaire, sociale, professionnelle, ainsi que le préconise l’OMS. Au Cedias-Musée social, mais aussi avec le pôle « études, recherches et observation » de l’Ancreai [Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées] dont je suis responsable, nous collaborons avec la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie afin d’adapter le Guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée [GEVA] (3) pour la prise en compte des situations de vulnérabilité de personnes souffrant de polyhandicap, d’autisme grave, de traumatisme crânien ou de handicaps rares. Ce travail permet aux cliniciens de se retrouver autour du handicap. En même temps, j’interviens auprès des agences régionales de santé [ARS] pour que leur système d’information – qui repose sur une approche très médicale – puisse intégrer des éléments du parcours de vie et de l’environnement des personnes.

Ensuite, tout est lié. Une même évaluation des situations signifie des appels à projets transversaux pour une population donnée, par rapport à des besoins repérés sur le territoire, et non pas schéma par schéma ou établissement par établissement comme continuent de le faire les ARS – ce qui constitue une hérésie législative. Objectivement, les gestionnaires du médico-social et du social sont d’accord avec cela. Ils savent pertinemment qu’on ne peut plus accompagner les politiques sociales uniquement à partir d’établissements considérés comme des forteresses. Ils sont obligés de s’intégrer dans les territoires et de s’accorder avec l’ensemble des autres acteurs pour répondre aux besoins des personnes.

N’est-ce pas déjà le but, par exemple, des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA) ?

Les MAIA s’inscrivent dans ce mouvement. Mais ce type de fonctionnement doit être étendu à l’ensemble du champ sanitaire et médico-social, et pas à n’importe quel prix. Il faut pouvoir négocier les moyens mis à disposition en termes de coordination, de gestion des cas et surtout inventer un autre mode de tarification qui permette d’accompagner l’évolution des pratiques professionnelles. La Fegapei [Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées] propose une tarification à l’acte et à l’activité. C’est une piste. Celle que nous privilégions consiste en une tarification à la situation. C’est d’ailleurs le sens du réaménagement autour du GEVA : vous analysez la situation dans les différents domaines de vie, vous repérez les besoins en fonction des droits élémentaires et de la loi et vous mettez en face les moyens pour y répondre, qu’ils soient sanitaires, sociaux ou médico-sociaux. On le voit bien en psychiatrie, soigner une personne sans lui donner de logement et sans l’accompagner dans celui-ci ne sert à rien.

Est-ce, par conséquent, du terrain que peut venir le changement ?

Tout le monde, ou presque, reconnaît l’efficacité d’une politique territorialisée. La loi HPST a fait un pas dans cette direction en déléguant aux ARS la tâche de délimiter les territoires de santé, qui peuvent se décliner en territoires de proximité et en contrats locaux de santé im­pliquant les structures sanitaires et médico-sociales. Le problème est celui de l’empilement législatif qui existe aujourd’hui entre contrats locaux de santé, contrats urbains de cohésion sociale, ateliers santé-ville, etc. Tout cela ne sert à rien ! Je propose que l’on tende vers un contrat unique de politique sanitaire et sociale : le contrat local de santé, d’autonomie et de cohésion sociale, décliné sur le territoire en fonction des ressources disponibles.

L’idée est de mettre en synergie l’ensemble des politiques participant à la prise en charge des situations de vulnérabilité en permettant une cohérence d’action entre les villes, les conseils généraux et la région. L’ensemble des acteurs s’accordent sur des principes communs de fonctionnement, avec notamment un même outil d’évaluation, la mise en place d’équipes pluridisciplinaires sanitaires et médico-sociales d’évaluation des situations et une même stratégie globale d’intervention autour des personnes. Il y a là un travail qui part du territoire et qui remonte à l’Etat.

Avant cela, encore faut-il qu’on s’accorde à chaque niveau sur les responsabilités en matière de politique de solidarité. Faute d’avoir fixé précisément les compétences entre assurance maladie et conseils généraux en matière de finan­cement des établissements et services médico-sociaux, on continue à voir des conseils généraux se battre avec les administrations d’Etat pour savoir s’il faut créer sur le territoire, pour un même public vulnérable, une maison d’accueil spécialisée qui relève d’un financement de l’assurance maladie ou un foyer d’accueil médicalisé qui relève en grande partie d’un financement du conseil général. Comme si les collectivités territoriales et les administrations n’étaient pas toutes deux payées par les contribuables et comme si elles n’appartenaient pas au même appareil d’Etat !

Au-delà d’un accord de principe, les acteurs – institutionnels et professionnels – sont-ils prêts à changer leur fonctionnement ?

Il y a une question de formation. A commencer par celle des fonctionnaires. Ceux-ci sont restés dans un fonctionnement qui remonte aux années 1970. La plupart en sont conscients, d’ailleurs. Ils sentent bien qu’ils sont pris dans des réglementations et des habitudes qui les empêchent de travailler. Cela signifie qu’il faut que le pouvoir politique leur donne le feu vert – et les moyens – pour expérimenter au niveau local. De la même manière, il faudrait former les professionnels au territoire et à l’interdisciplinarité pour décloisonner les pratiques. Mais combien existe-t-il de formations préparant à une approche situationnelle et territorialisée ? Très peu au regard des besoins. La partie sera gagnée lorsque les professionnels construiront leurs interventions à partir d’une analyse des situations qui ne réduit pas l’environnement de la personne aux institutions qu’elle fréquente. Nous n’en sommes pas là. Pour l’heure, commençons à nous mettre en conformité avec l’esprit de la loi.

En fondant votre réflexion sur le consensus entre la société civile et le mouvement législatif, vous vous inscrivez dans une approche résolument pragmatique. Votre point de vue ne risque-t-il pas d’apparaître comme exagérément apolitique ?

C’est oublier que l’action sociale, en tant que telle, est liée désormais à ce consensus formé à la fin du XX^e siècle. Il y a une fausse interprétation de l’évolution du social. Nombreux sont ceux qui affirment que la logique économique libérale qui traverse la société balaiera toute position humaniste réformiste. J’ose dire, quant à moi, que si personne ne cherche à faire émerger une nouvelle économie sociale, telle que la préconise le rapport Stiglitz et Sen (4), alors la partie est perdue d’avance, à moins de considérer qu’un rapport de force radical, une sorte de « printemps arabe », bouleverse la donne. Mais j’ai quelque mal à croire que cela puisse transformer les logiques qui ont conduit à la situation actuelle. Et quand bien même un mouvement social d’ampleur contesterait cette orientation, encore lui faudra-t-il proposer une alternative fondée sur une nouvelle économie des ressources. C’est simplement ce que nous proposons en nous basant sur les lois. Saisissons ce consensus, prenons la représentation politique au mot et voyons ce que cela donne. Les parlementaires veulent poser des indicateurs pour que l’argent du contribuable ne soit pas dépensé n’importe comment ? Soit, alors qu’ils soumettent ces indicateurs aux besoins des situations de vulnérabilité, telles qu’on peut les observer sur le terrain de manière collective et démocratique et comme la loi le préconise.

Quel est le devenir de vos propositions ?

Si elles ont été présentées lors d’auditions d’organismes publics, elles circulent également dans le cadre de la préparation des projets régionaux de santé élaborés par les ARS. Certaines, comme celle de l’Ile-de-France, se disent prêtes à expérimenter le contrat local de santé, d’autonomie et de cohésion sociale sur des populations spécifiques. Mon espoir est que le plus grand nombre d’entre elles testent cette stratégie afin de voir où tout cela conduit. Et qu’enfin nous puissions sortir des imprécations !

Sous l’égide du Cedias-Musée social, Jean-Yves Barreyre s’applique à analyser les défaillances des politiques sociales vis-à-vis des situations de vulnérabilité. La dernière étude menée sous sa responsabilité scientifique avait comme objectif d’étudier la prise en charge des situations de fragilité d’origine psychique de part et d’autre de la barrière des 60 ans, âge qui sépare symboliquement le monde du handicap de celui des personnes âgées (5). Elle a été réalisée entre 2008 et 2011 auprès d’une soixantaine de patients souffrant de psychose grave ou de la maladie d’Alzheimer accompagnés à domicile.

Premier constat : celui de la fragilité des dispositifs. Quel que soit l’âge des personnes, les situations observées apparaissent comme « des espace-temps en équilibre instable, dans lesquels ce qui compte, c’est de tenir ». Si la qualité des aidants professionnels joue sur cet équilibre, celui-ci ne se maintient, pour l’essentiel, que par l’implication forte des aidants familiaux. A chaque phase de l’évolution de la maladie, « l’entourage se repose la question de ses capacités à faire face ». La gestion de la violence au sein du couple aidant-aidé fournit une illustration de la faible marge de manœuvre des professionnels. Ainsi le cas de cet homme souffrant de handicap psychique, vivant dans une maison insalubre en milieu rural avec sa compagne en mauvaise santé. Repéré comme violent, il tente de gérer seul ses troubles de comportement. « Mais le plan personnalisé ne prévoit pas ou n’a pas les ressources pour mettre en place un tiers pour accompagner leur gestion au quotidien. » Résultat : dans l’impossibilité d’intervenir, l’ensemble des acteurs sanitaires et médico-sociaux savent que « des passages à l’acte regrettables » peuvent arriver à tout moment. Ou encore cette femme de 62 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, vivant avec son mari suspecté de maltraitance en raison des ecchymoses qu’elle présentait. Faute là encore d’avoir pu introduire un tiers dans la relation, l’équipe APA qui a suivi ce dossier a découvert un jour, lors d’une visite de routine, la malade si mal en point qu’elle devait décéder avant l’arrivée du SAMU.

En outre, le maintien de la barrière des 60 ans aboutit à des différences de prises en charge radicales. En effet, les processus d’évaluation développés d’un côté par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) et de l’autre par les équipes APA sont inscrits dans des cadres réglementaires différents. Ce qui conduit à d’importantes variations dans la construction des plans d’intervention, leurs capacités d’adaptation et les modes de coopération entre les différents acteurs. La recherche souligne ainsi le cas de quatre patientes Alzheimer. Trois d’entre elles, qui avaient eu le tort d’être repérées juste après 60 ans, étaient classées en GIR 2 et bénéficiaient de trois heures d’aide par jour au titre de l’APA. La plus jeune des patientes (56 ans) percevait la prestation de compensation du handicap et bénéficiait à ce titre d’un plan d’aide comprenant 9 heures d’auxiliaires de vie six jours sur sept, 4 heures d’intervention le dimanche, ainsi qu’une heure par jour d’indemnisation pour l’aidant familial.

L’évolution des plans d’aide est aussi mise en question. Parmi la trentaine de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, 13 étaient en GIR 2 au début de l’enquête. L’APA se fondant sur des niveaux de dépendance très codifiés, les nouveaux besoins qui sont apparus au cours des 18 mois de l’observation n’ont pu conduire à l’obtention de ressources supplémentaires, le GIR 1 étant réservé aux personnes alitées. Du coup, certaines familles ont admis envisager le recours à des aides à domicile non déclarées, voire à des personnes sans papiers présentes en permanence au domicile.

« Autant de différences qui, du point de vue du droit, se révèlent parfaitement scandaleuses », commente Jean-Yves Barreyre. Selon le chercheur, « le droit social devrait être le garant d’une même égalité d’accès pour chaque citoyen au bien-être physique, social et psychique, quels que soient ses capacités, son âge, ses ressources propres et ses ressources environnementales ».

Educateur spécialisé de formation, sociologue, Jean Yves Barreyre, 57 ans, dirige le Cedias-Musée social depuis 2001.

Directeur du CREAI Ile-de-France, il est également responsable du pôle « études, recherches et observation » de l’Ancreai (Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptées), membre du conseil scientifique de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et membre de l’Onfrih (Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap).

Il mène actuellement une recherche sur « Les situations complexes de handicap » avec le Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha) et le soutien financier de la CNSA et de la section économie sociale Chorum du groupe Malakoff-Médéric.