Avec à la fois un positionnement dans les espaces de vie et une mission de soutien spécialisé en milieu ordinaire, les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) participent au processus d’inclusion sociale et éducative des enfants et des adolescents handicapés prévu par la loi « handicap » du 11 février 2005. Dans une recommandation visant à « soutenir les professionnels qui exercent en Sessad » (1), l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) met en évidence les « conditions et pratiques d’accompagnement qui facilitent et étayent la socialisation, la scolarisation et la formation des jeunes en situation de handicap ».
Le nombre de Sessad a augmenté d’environ 60 % en moins de dix ans. Ces services accompagnent des publics aux besoins très différents et connaissent un développement non homogène : singularité des territoires, variété des partenariats, diversité des formes d’intervention et des stratégies des équipes… Les recommandations formulées par l’ANESM doivent donc « s’apprécier à la lumière de ces spécificités et éventuellement être ajustées ». Elles devraient être actualisées après la refonte des décrets relatifs aux règles de fonctionnement des établissements et services médico-sociaux accueillant des enfants et des adolescents handicapés, signale l’agence.
Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile réalisent un « accompagnement conçu avec et pour le jeune et sa famille », souligne l’ANESM dans une première partie de sa recommandation. Le jeune en situation de handicap doit être le principal acteur de son parcours, « d’abord parce qu’il est le plus souvent le mieux placé pour connaître ses capacités et ses limites, mais aussi parce qu’il ressent et réagit de façon particulière au regard de la considération que lui portent sa famille et son environnement ». L’agence préconise de favoriser l’expression du jeune grâce à l’utilisation de supports diversifiés et adaptés à son âge, son handicap, son niveau de maturité et de compréhension. Elle recommande aussi de l’associer aux réunions avec ses parents « quand cela est possible et cohérent » et, dans le cas contraire, de prévoir un temps spécifique après ces réunions pour lui en expliquer la teneur et l’impact sur son quotidien. Les Sessad doivent en outre « travailler sur les compétences et le potentiel de progression du jeune et ne pas se focaliser uniquement sur les difficultés et les incapacités », prendre en compte son rythme individuel ou encore éviter d’introduire trop de changements en même temps. D’autres recommandations portent sur le soutien à la fonction éducative des parents ainsi que sur le soutien à la fratrie. Un des enjeux consiste ainsi à permettre à chaque membre de la famille de trouver sa place, d’être acteur de changements au profit du jeune accompagné ou, à l’inverse, de « renoncer à un rôle endossé à contre-cœur ou devenu trop lourd ». L’ANESM détaille ensuite les principales étapes de la co-construction du projet personnalisé du jeune, en cohérence avec le plan personnalisé de compensation établi par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle recommande aux Sessad de réévaluer régulièrement la pertinence du choix du lieu et des modalités d’intervention et de mettre en œuvre des interventions collectives lorsqu’elles sont utiles au regard des objectifs du projet personnalisé.
Un deuxième axe de recommandations vise à favoriser l’ancrage territorial des services d’éducation spéciale et de soins à domicile et à développer les partenariats avec les autres dispositifs participant à la prise en charge du jeune : MDPH, structures d’accueil de la petite enfance, Education nationale, établissements d’enseignement supérieur, de formation et d’insertion professionnelle, secteur sanitaire, structures de loisirs, aide sociale à l’enfance… Dans une troisième partie, l’ANESM formule des recommandations sur l’organisation du service qui doit permettre la cohérence, le suivi et l’évaluation de chaque projet personnalisé, le soutien aux professionnels notamment grâce à la formation et une ouverture aux actions de recherche.
(1) Disponible sur