L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

Mesure phare de la mission d’évaluation de la loi « Leonetti » du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) a été inscrite dans une loi du 2 mars 2010, portée – fait assez rare pour être souligné – par quatre députés issus chacun d’un des quatre groupes politiques de l’Assemblée nationale (UMP, PS, Nouveau Centre, Gauche démocrate et républicaine). Trois objectifs principaux ont motivé la démarche de ces parlementaires :

 favoriser l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile ;

 faciliter ce travail d’accompagnement par des proches ;

 résoudre les difficultés liées à l’existence de situations jugées jusqu’alors inégales entre les personnes ayant les moyens financiers de s’arrêter de travailler pour accompagner un proche en fin de vie et les autres.

Mais il aura fallu attendre presque 1 an pour que le décret permettant l’entrée en vigueur effective de l’allocation paraisse au Journal officiel. Ce n’est donc que depuis le 15 janvier dernier que les personnes qui souhaitent accompagner un proche en fin de vie peuvent cesser ou réduire leur activité ­professionnelle et percevoir l’AJAP.

Certes, auparavant, les salariés et les fonctionnaires pouvaient déjà cesser de travailler ou réduire leur temps de travail pour s’occuper d’une personne en fin de vie en prenant un congé de solidarité familiale (1). Mais ce congé n’était pas rémunéré, ce qui constituait un frein évident à son développement.

Aujourd’hui, en métropole et dans les départements d’outre-mer, les salariés et les agents des trois fonctions publiques (Etat, territoriale, hospitalière) qui prennent un congé de solidarité familiale peuvent percevoir, pendant 21 ou 42 jours selon les cas, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. C’est désormais aussi le cas des travailleurs non salariés, des exploitants agricoles, des personnes qui exercent une profession libérale et des ministres des cultes, qui ne sont pas concernés par le congé de solidarité familiale. Et, sous certaines conditions, des chômeurs indemnisés et des personnes en arrêt maladie ou maternité.

A noter : le décret du 11 janvier 2011 qui fixe les conditions de mise en œuvre de l’AJAP ne concerne pas la fonction publique. Deux décrets sont en cours de préparation pour préciser les conditions d’application de cette allocation aux fonctionnaires et aux agents non titulaires des trois fonctions publiques, conditions qui seront calquées sur celles applicables aux salariés. En pratique, il semble toutefois que les agents de la fonction publique ont d’ores et déjà accès à cette allocation. Des centres de gestion locaux de la fonction publique territoriale ont ainsi diffusé des circulaires d’in­formation où ils présentent la marche à suivre pour bénéficier de l’AJAP, anticipant ainsi les décrets à paraître et se calant sur les modalités fixées pour les salariés.

L’allocation est versée en cas d’accompagnement à domicile d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause (code de la sécurité sociale [CSS], art. L. 168-1).

La direction de la sécurité sociale (DSS) précise que la notion d’« affection grave et incurable » est appréciée sur le formulaire de demande par le médecin de la personne accompagnée qui atteste que l’état de santé de celle-ci répond aux conditions médicales d’ouverture de droit à l’al­location prévues par la loi (circulaire du 24 mars 2011).

Quant à la notion d’accompagnement à domicile, « elle doit être entendue de manière large, la loi n’en restreignant pas le champ », explique la DSS. « Il peut donc s’agir par exemple du domicile de la personne accompagnée, de celui de la personne accompagnante ou de celui d’une tierce personne, d’une maison de retraite ou d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). En fait, la notion de fin de vie à domicile doit être opposée à celle de fin de vie à l’hôpital, qui ne permet pas le versement de l’allocation. Toutefois, lorsque la personne accompagnée à domicile est amenée à être hospitalisée après que le droit à l’allocation a été ouvert, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation » (circulaire du 24 mars 2011).

La personne accompagnante peut (CSS, art. L. 168-1 ; circulaire du 24 mars 2011) :

 être un membre de la famille (ascendant, descendant, frère, sœur) ;

 partager le même domicile que la personne en fin de vie (conjoint, concubin, partenaire lié par un pacte civil de solidarité, etc.) ;

 avoir été désignée comme personne de confiance (2) par la personne en fin de vie.

Pour bénéficier de l’AJAP, la personne accom­pagnante doit (CSS, art. L. 168-1 ; circulaire du 24 mars 2011) :

 si elle est salariée, fonctionnaire ou militaire, être bénéficiaire du congé de solidarité familiale ou avoir transformé ce congé en période d’activité à temps partiel (voir encadré ci-dessous) ;

 si elle est non salariée, chef d’exploitation ou d’entreprise agricole, ministre des cultes ou encore si elle exerce une profession libérale, avoir suspendu ou réduit son activité professionnelle.

Les demandeurs d’emploi percevant un revenu de remplacement – allocation d’aide au retour à l’emploi (ARE), allocation de solidarité spécifique (ASS), allocation temporaire d’attente (ATA), allocation équivalent retraite (AER) – peuvent aussi bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Le versement de leur allocation de chômage est alors suspendu pendant les jours de versement de l’AJAP (CSS, art. L. 168-2, L. 168-7 et D. 168-9). Les chômeurs qui exercent une activité et qui la réduisent ou l’interrompent peuvent également bénéficier de l’AJAP (circulaire du 24 mars 2011).

Pour percevoir l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, les personnes en arrêt de travail pour maladie, maternité, paternité, adoption ou accident du travail doivent également renoncer à leur indemnisation ou prestation. En effet, l’AJAP n’est pas cumulable avec (CSS, art. L. 168-7 ; circulaire du 24 mars 2011) :

 les indemnités journalières de maternité, de paternité ou d’adoption ;

 l’indemnité d’interruption d’activité ou l’allocation de remplacement pour maternité ou paternité versées aux travailleurs indépendants et aux travailleurs non salariés des professions agricoles ;

 les indemnités journalières de maladie ou d’accidents du travail.

Il appartient aux personnes accompagnantes de choisir quelle prestation elles entendent percevoir. Les organismes d’assurance maladie doivent apporter toutes les explications nécessaires aux assurés sur les conséquences de leur choix (circulaire du 24 mars 2011).

L’accompagnement d’une personne en fin de vie donne droit à 21 allocations journalières au maximum ou 42 demi-allocations journalières dans le cas où l’accompagnant réduit son activité professionnelle (CSS, art. L. 168-4 et D. 168-8).

L’accompagnement par un chômeur indemnisé ouvre droit à 21 allocations journalières. Si celui-ci exerce une activité et qu’il la suspend, il a droit à 21 allocations, et s’il la réduit à 42 demi-allocations (circulaire du 24 mars 2011).

L’allocation est versée pour chaque jour, ouvrable ou non (CSS, art. L. 168-4).

Le montant de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est variable selon que la personne accompagnante suspend ou réduit son activité professionnelle. Dans ce dernier cas, l’AJAP est réduite de moitié, même si le temps de travail du bénéficiaire n’est pas réduit de 50 % (circulaire du 24 mars 2011).

Le montant de l’allocation est ainsi égal à (CSS, art. D. 168-6 à D. 168-8) :

 53,17 € brut par jour lorsque l’accompagnant suspend son activité professionnelle ou est un chômeur indemnisé n’exerçant aucune activité professionnelle ;

 26,58 € brut par jour lorsque l’accompagnant réduit son activité professionnelle.

Viennent en déduction de ce montant brut la contribution sociale généralisée (CSG), au taux de 7,5 %, et la contribution au remboursement de la dette sociale (CRDS), au taux de 0,5 % (circulaire du 24 mars 2011).

Le droit à 21 allocations ou 42 demi-allocations est fractionnable dans le temps. Par exemple, explique la direction de la sécurité sociale, un accompagnant peut s’interrompre de travailler et toucher 10 allocations, puis reprendre son activité et percevoir un mois plus tard les 11 allocations restantes (circulaire du 24 mars 2011).

En cas de fractionnement du congé de solidarité familiale par le salarié (voir encadré, page 44), la durée minimale de chaque période de congé est de une journée (code du travail [C. trav.], art. D. 3142-8-1). Dans sa circulaire du 24 mars 2011, la direction de la sécurité sociale indique que le terme « journée » doit s’entendre au sens du temps de travail du salarié inscrit dans son contrat de travail, c’est-à-dire le temps pendant lequel il est à la disposition de l’employeur et doit se conformer à ses directives, peu importe la durée de travail de cette « journée ». L’administration illustre son propos en donnant deux exemples d’une personne qui réduit son activité à raison d’une journée par semaine :

 une personne qui travaille 8 heures par jour doit poser une journée entière pour prétendre à une demi-allocation ;

 une personne qui a une durée hebdomadaire du temps de travail de 20 heures, soit 4 jours par semaine avec un temps de travail de 5 heures par jour, doit aussi poser une journée entière pour prétendre à une demi-allocation.

Pour l’accompagnement d’une même personne en fin de vie, l’AJAP eut être versée à plusieurs bénéficiaires, concomitamment ou successivement, dans la limite totale du nombre maximal d’allocations (21 ou 42 demi-allocations, selon les cas) (CSS, art. L. 168-4 ; circulaire du 24 mars 2011).

Chacun des accompagnants doit établir une demande et l’adresser à l’organisme d’assurance maladie dont il relève. Le formulaire de demande permet à chaque accompagnant d’indiquer s’il entend partager ou non l’allocation et la répartition du nombre d’allocations entre les bénéficiaires (CSS, art. D. 168-10).

Pour départager les éventuelles demandes concurrentes excédant le nombre maximal d’allocations, l’organisme d’assurance maladie de la personne accompagnée classe chronologiquement les demandes selon leur date de réception par l’organisme dont relèvent les accompagnants. L’allocation est servie par priorité à la demande la plus ancienne, puis, si le nombre maximal d’allocations poten­tiellement servies n’est pas épuisé, aux autres demandes, par ordre chronologique, toujours dans la limite maximale de 21 ou 42 demi-allocations. Lorsque le nombre maximal d’allocations est atteint, les autres demandes sont rejetées (CSS, art. D. 168-10 ; circulaire du 24 mars 2011).

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie n’est pas cumulable avec (CSS, art. L. 168-7 ; circulaire du 24 mars 2011) :

 les indemnités journalières de maternité, de paternité ou d’adoption ;

 l’indemnité d’interruption d’activité ou l’allocation de remplacement pour maternité ou paternité versées aux travailleurs indépendants et aux travailleurs non salariés des professions agricoles ;

 les indemnités journalières de maladie ou d’accident du travail. Toutefois, le cumul est possible en cours de droit lorsque l’indemnisation est perçue au titre d’une activité exercée à temps partiel ;

 les allocations servies aux demandeurs d’emploi ;

 le complément de libre choix d’activité de la prestation d’accueil du jeune enfant ;

 l’allocation journalière de présence parentale. Dans sa circulaire du 24 mars, la direction de la sécurité sociale récapitule, sous forme de tableau, les règles de priorité de versement en cas de concours entre l’AJAP et les prestations non cumulables avec celle-ci (voir page 48).

A noter : lorsqu’une convention collective prévoit le maintien du salaire pendant le congé de solidarité familiale, le salaire et l’AJAP sont intégralement cumulables (circulaire du 24 mars 2011).

L’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie est assujettie à l’impôt sur le revenu (circulaire du 24 mars 2011).

Par ailleurs, n’étant pas soumise à cotisations sociales, elle n’ouvre pas de droits à la retraite. L’article L. 242-1 du code de la sécurité sociale prévoit en effet que, « pour le calcul des cotisations des assurances sociales, des accidents du travail et des allocations familiales, sont considérées comme rémunérations toutes les sommes versées aux travailleurs en contrepartie ou à l’occasion du travail, notamment les salaires ou gains ». Or l’AJAP ne peut pas être assimilée à une rémunération (circulaire du 24 mars 2011).

La demande d’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie est établie conformément à un formulaire défini par arrêté (3) et doit être accompagnée (CSS, art. D. 168-1 et D. 168-2) :

 si le demandeur est salarié ou agent de la fonction publique, d’une attestation de l’employeur précisant que le demandeur bénéficie d’un congé de solidarité familiale ou l’a transformé en période d’activité à temps partiel (voir encadré, page 44) ;

 si le demandeur est un travailleur non salarié, d’une déclaration sur l’honneur précisant qu’il a suspendu ou réduit son activité professionnelle pour accompagner à domicile une personne en fin de vie ;

 si le demandeur est un chômeur indemnisé, d’une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi pour accompagner à domicile une personne en fin de vie.

La demande d’allocation doit comporter l’indication du nombre de journées d’allocations souhaitées (CSS, art. D. 168-3).

L’accompagnant adresse sa demande d’allocation à l’organisme dont il relève, en cas de maladie, pour le versement des prestations en espèces ou le maintien de tout ou partie de sa rémunération (CSS, art. D. 168-4). Pour les chefs d’exploitation ou d’entreprise agricole, les ministres des cultes et les personnes exerçant une profession libérale, la demande est à adresser à l’organisme compétent pour leur servir les prestations maladie en nature (décret n° 2011-50, art. 5). L’organisme compétent informe, dans les 48 heures à compter de la date de réception de la demande, celui dont relève la personne accompagnée pour le service des prestations en nature de l’assurance maladie. Le silence gardé par ce dernier pendant plus de 7 jours à compter de la date à laquelle il reçoit la demande vaut accord (CSS, art. D. 168-4).

C’est l’organisme d’assurance maladie de la personne accompagnante qui lui verse directement l’AJAP (circulaire du 24 mars 2011).

L’allocation est due à compter de la date de réception de la demande par l’organisme d’assurance maladie dont relève la personne accompagnante, sous réserve que toutes les conditions soient remplies à cette date et après, donc, accord de l’organisme d’assurance maladie de la personne en fin de vie (CSS, art. D. 168-5). Le délai de 7 jours laissé à ce dernier pour se prononcer ne remet pas en cause la date d’ouverture de droit à l’allocation (circulaire du 24 mars 2011).

Le droit à l’allocation prend fin (CSS, art. L. 168-4 et circulaire du 24 mars 2011) :

 lorsque le nombre maximal d’allocations est atteint ;

 ou à compter du jour suivant le décès de la ­personne accompagnée.

Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation (CSS, art. L. 168-4).

L’article 7 de la loi du 2 mars 2010 prévoit que le gouvernement remet chaque année, avant le 31 décembre, un rapport aux commissions parlementaires compétentes sur la mise en œuvre du versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Ce rapport établit aussi un état des lieux de l’application de la politique de développement des soins palliatifs à domicile.

La loi du 2 mars 2011 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie a aligné le régime du congé de solidarité familiale ouvert aux fonctionnaires et aux militaires sur celui des salariés, tout en aménageant le dispositif sur certains points. Deux décrets doivent encore préciser ses modalités de mise en œuvre pour les agents titulaires et non titulaires de la fonction publique.

LES BÉNÉFICIAIRES

Tout salarié, fonctionnaire ou militaire dont un ascendant, descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant le même domicile souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, a le droit de bénéficier d’un congé de solidarité familiale. Il peut, avec l’accord de son employeur, transformer ce congé en période d’activité à temps partiel.

Depuis la loi du 2 mars 2010, le congé de solidarité familiale est également ouvert aux salariés, fonctionnaires ou militaires ayant été désignés comme personne de confiance du malade en fin de vie (4).

LA DURÉE ET LE FRACTIONNEMENT DU CONGÉ

Le congé de solidarité familiale a une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois. Il prend fin soit à l’expiration de cette période, soit dans les 3 jours qui suivent le décès de la personne assistée – sans que cela n’empêche l’intéressé de bénéficier des congés pour événements personnels et des congés pour événements familiaux prévus par la loi –, soit à une date antérieure. Le bénéficiaire informe son employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de 3 jours francs.

Avec l’accord de l’employeur, le congé peut être fractionné, sans pouvoir dépasser la durée maximale de 6 mois. Dans cette hypothèse, le salarié doit avertir son employeur au moins 48 heures avant la date à laquelle il entend prendre chaque période de congé. Et la durée minimale de chaque période de congé est de 1 journée. Pour les fonctionnaires et les agents non titulaires de la fonction publique, les modalités de fractionnement du congé doivent encore être précisées par décrets. Selon les projets de textes soumis aux conseils supérieurs de la fonction publique, les périodes de fractionnement devraient être d’au moins 7 jours consécutifs et leur durée cumulée limitée à 6 mois.

LA PROCÉDURE À SUIVRE

La personne qui souhaite prendre un congé de solidarité familiale doit adresser à son employeur, au moins 15 jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec avis de réception ou remise contre récépissé l’informant de sa volonté, de la date de son départ en congé et, le cas échéant, de sa demande de fractionnement ou de transformation en temps partiel de celui-ci. Il adresse également un certificat médical, établi par le médecin traitant de la personne malade, attestant que cette personne souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. En cas d’urgence absolue constatée par écrit par ce médecin, le congé débute sans délai à la date de réception par l’employeur de la lettre du demandeur.

Lorsqu’il décide de renouveler son congé de solidarité familiale ou son activité à temps partiel, le salarié doit avertir son employeur, par lettre recommandée avec avis de réception ou remise contre récépissé, au moins 15 jours avant le terme initialement prévu.

LES DROITS DU BÉNÉFICIAIRE PENDANT ET APRÈS LE CONGÉ

La personne en congé de solidarité familiale ou qui a transformé son congé en période de travail à temps partiel ne peut exercer aucune autre activité professionnelle. A l’issue du congé ou de cette période d’activité à temps partiel, l’intéressé retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente.

La durée du congé de solidarité familiale est prise en compte pour la détermination des avantages liés à l’ancienneté. Pour les fonctionnaires, elle est assimilée à une période de service effectif et ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. Le bénéficiaire conserve en outre le bénéfice de tous les avantages qu’il avait acquis avant le début du congé.

Par ailleurs, les personnes qui prennent un congé de solidarité familiale conservent, pendant cette période, leurs droits aux prestations en nature et en espèces de l’assurance maladie, maternité, invalidité et décès de leur régime d’origine. Et elles conservent ces mêmes droits pendant :

 12 mois à compter de la reprise du travail à l’issue du congé ;

 toute la durée de l’interruption de travail en cas d’arrêt de travail pour maladie ou maternité faisant directement suite au congé ;

 12 mois à compter de la reprise du travail à l’issue du congé de maladie ou de maternité faisant directement suite au congé.