« Si les années 2008 et 2009 ont surtout été consacrées à la gouvernance du programme et au lancement des mesures phares dans le secteur hospitalier, les années 2011 et 2012 doivent être celles des réalisations concrètes, notamment dans le champ médico-social », estime le président du comité de suivi du développement des soins palliatifs dans un rapport qu’il a récemment remis au président de la République. Régis Aubry y dresse un bilan d’étape du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 et définit des priorités d’action pour les années à venir.
Le poids démographique, la densité des populations, la part des personnes âgées, le degré de vieillissement et l’offre de soins sont très variables selon les régions, rappelle Régis Aubry. Prédisant un accroissement des disparités territoriales tant en termes de besoins de santé que d’offre de soins, il recommande de décliner les politiques nationales de santé en fonction des besoins régionaux. Après les premiers chiffres dévoilés en début d’année (1), le rapport dresse un bilan détaillé de l’offre de soins palliatifs. Chaque région dispose désormais d’au moins une unité de soins palliatifs (USP). Au total, 1 176 lits sont répartis au sein de 107 USP. Leur implantation reste néanmoins inégale, les deux tiers des lits étant concentrés dans cinq régions (Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais et Ile-de-France) qui ne représentent que 48 % de la population et ne comptabilisent que 42 % du total des décès annuels. Dans d’autres régions (Pays-de-la-Loire, Centre…), l’existence d’une seule unité ne permet pas de répondre aux besoins. A terme, il sera nécessaire de créer des USP de proximité, indique le rapport.
Dans la plupart des régions, l’objectif de création de lits identifiés en soins palliatifs (LISP) est atteint avec 4 800 lits au total en 2010. « Il devient indispensable – avant d’envisager la poursuite du renforcement du dispositif – d’en évaluer les effets. » Le rapport souligne à ce titre un paradoxe jugé « peu défendable » : les LISP génèrent d’importantes ressources pour les établissements (300 millions d’euros au titre de la tarification à l’activité en 2009) alors qu’aucun renfort significatif en personnel soignant n’est observé. Même constat du côté des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : elles bénéficient d’un financement important qui ne se traduit pas toujours par un renforcement des équipes. « Il semble que les sommes allouées et effectivement notifiées aux agences régionales de santé soient largement amputées lors des délégations aux établissements de santé », dénonce le rapport. S’agissant des soins palliatifs à domicile, il met en garde contre une valorisation tarifaire insuffisante.
Le développement des soins palliatifs dans le secteur médico-social est « encore balbutiant », constate Régis Aubry. L’intervention des équipes mobiles au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est subordonnée à la signature d’une convention dont le modèle a été diffusé par une instruction du 15 juillet 2010 (2). Cependant, dans certains territoires, mieux vaut adapter la convention aux réseaux de santé plutôt que de « briser des collaborations fructueuses pour les remplacer artificiellement au nom d’une norme ou d’une réglementation uniforme », estime Régis Aubry. Pour lui, la dynamique de mise en œuvre des soins palliatifs dans le médico-social doit impérativement se poursuivre car le monde hospitalier ne pourra pas faire face seul au vieillissement de la population et à la prévalence croissante des maladies chroniques invalidantes. Enfin, en parallèle avec les débats sur la dépendance, il préconise de ne pas aborder la question sous un angle financier restrictif « sous peine de voir la qualité des prises en charge médico-sociales décroître à mesure que les besoins augmentent ».
Pour Régis Aubry, la diffusion d’une culture de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le champ de la pédiatrie est un « véritable » enjeu de santé publique. Il rappelle que les soins palliatifs ne concernent pas seulement les enfants atteints de maladies graves (cancers en phase évoluée, maladies neuro-dégénératives, pathologies métaboliques) mais aussi les enfants atteints de handicaps lourds ou de troubles neuromusculaires, dont l’espérance de (sur)vie a été multipliée par trois en 20 ans, posant la question de la qualité des vies ainsi prolongées. Il milite en outre pour un meilleur accompagnement des parents et des fratries grâce au développement de lieux de répit. Depuis 2010, 4 millions d’euros sont consacrés au financement d’équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques. Cependant, au-delà de la question du financement, le développement des soins palliatifs pédiatriques passe par une « double acculturation professionnelle » : le déploiement de la démarche palliative dans le champ de la pédiatrie et la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (réseaux, USP, LISP, EMSP) aux spécificités de la pédiatrie.
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