Après un premier point d’étape sur l’avancée des 20 mesures du « livre blanc » de l’association France Parkinson, Nora Berra a estimé que « des marges de progrès restent à réaliser ». Les services du ministère de la Santé sont d’ores et déjà mobilisés pour travailler sur ces mesures qui doivent, « pour devenir une réalité, constituer un véritable plan d’actions interministériel », a-t-elle indiqué lors de la conférence-débat du 16 avril organisée à Lyon par les comités Rhône-Alpes de France Parkinson. Pour mémoire, lors de la journée mondiale du 11 avril consacrée à la maladie de Parkinson, la secrétaire d’Etat chargée de la santé avait déjà annoncé plusieurs mesures en faveur des malades et de leurs familles, décevant l’association qui continuait de réclamer un plan global (1).
Nora Berra a apporté de nouvelles précisions sur les mesures qui vont être mises en œuvre. Elle a ainsi fait savoir que la direction générale de la santé est chargée de travailler en collaboration avec les organismes d’assurance maladie pour mieux connaître les malades. Les données sur le nombre et les caractéristiques des personnes touchées par la maladie seront analysées en lien avec France Parkinson, a-t-elle annoncé. Par ailleurs, un cahier des charges va être élaboré pour poser les bases d’une filière de soins et donner une meilleure visibilité à l’offre disponible en milieu hospitalier pour l’accueil, la prise en charge et le suivi des malades. La secrétaire d’Etat a souligné le rôle des agences régionales de santé, qui « ont également la possibilité, dans le projet régional de santé, d’impulser des expérimentations pour améliorer cette prise en charge et ainsi éviter une errance en matière de soins ». De leur côté, la direction générale du travail et la délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle doivent « réfléchir conjointement à une meilleure prise en compte de la maladie dans le milieu professionnel afin d’aider les jeunes parkinsoniens à se maintenir dans l’emploi ».
Une réunion stratégique sera prochainement organisée à Paris avec l’ensemble des services, des agences et des ministères concernés, a encore indiqué Nora Berra.