Les 20 mesures du « livre blanc » de l’association France-Parkinson, remis à la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale en avril 2010, constituent la « feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles ». C’est ce qu’a indiqué Marie-Anne Montchamp, à l’occasion de la journée mondiale consacrée à cette pathologie le 11 avril. Deuxième cause de handicap moteur, la maladie de Parkinson concerne environ 150 000 personnes en France, a chiffré la secrétaire d’Etat chargée des solidarités et de la cohésion sociale. « Si cette maladie touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10 % des personnes concernées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, personnelle et professionnelle affectée par ses conséquences invalidantes. »
Interrogé le 7 avril par le sénateur (Union centriste) Jean-Jacques Jégou, le ministre de la Santé a reconnu qu’« il y a aujourd’hui besoin de vraiment structurer toute la prise en charge ». Mais Xavier Bertrand ne veut « pas décider seul » et n’a pas tranché entre un « plan d’ensemble » ou des « priorités réaffirmées ». Marie-Anne Montchamp a de son côté annoncé plusieurs mesures pour améliorer la qualité de vie des malades. « L’ensemble des droits ouverts aux personnes handicapées doivent pouvoir être accessibles aux personnes dont les incapacités trouvent leur cause dans la maladie de Parkinson », a-t-elle tout d’abord affirmé. Rappelant que la loi du 11 février 2005 s’applique quelles que soient la nature ou l’origine du handicap, elle a indiqué qu’il n’est donc pas nécessaire de prévoir des droits spécifiques pour le maintien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anticipée des parkinsoniens. Toutefois, admet-elle, l’accès aux droits existants est parfois difficile en raison d’une mauvaise connaissance des conséquences de la maladie par les personnels chargés des dispositifs d’accompagnement, que ce soit dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), les entreprises, les administrations ou les services sociaux. La secrétaire d’Etat a donc demandé à la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) d’étendre ses efforts de sensibilisation des personnels des MDPH dans le cadre du plan « maladies chroniques » à la maladie de Parkinson.
D’autres mesures visent à améliorer la formation des personnels médico-sociaux et des aidants familiaux, respectivement à travers le développement d’un « module Parkinson » dans le programme national MobiQual (mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles), porté par la Société française de gériatrie et de gérontologie et soutenu par la CNSA, et par la signature d’une convention entre la caisse et France-Parkinson d’ici à début 2012 pour établir un programme de formation.
Pour améliorer le parcours de soins et d’accompagnement des malades, Marie-Anne Montchamp a aussi annoncé la mise en place d’un dispositif semblable aux maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer, actuellement en cours de généralisation sur le territoire national après une phase d’expérimentation. Ce modèle, qui doit permettre une meilleure articulation des interventions autour des personnes, du diagnostic à l’accompagnement social en passant par la prise en charge médicale, va donc être testé auprès de parkinsoniens. La CNSA, en lien avec France-Parkinson, est chargée d’identifier le site le plus adapté et un porteur de projet.
Signalons enfin que, à la suite de la remise du « livre blanc », un comité interministériel a été constitué sous l’égide du directeur général de la santé et assure l’articulation des différents intervenants. De son côté, l’association France-Parkinson continue de réclamer un véritable plan global (voir ce numéro, page 25).