« Oui, la Maison des sciences sociales sur le handicap (MSSH) s’inscrit dans une longue histoire et dans des réseaux multiples, puisqu’elle a été conçue et voulue ainsi par l’EHESP et ses dirigeants, avec des partenaires tels que la CNSA, l’Institut fédératif de recherche sur le handicap, l’Inserm, le CNRS et l’ENS Paris, avec trois chaires notamment, et en intégrant les activités du CTNERHI, interface avec de nombreux réseaux, en France et à l’international, avec une histoire longue sur le handicap.
Ainsi sont présents dans les fondations mêmes de la MSSH les réseaux de la recherche médicale et scientifique, et ceux des associations de personnes handicapées, de leurs familles et des professionnels.
L’EHESP a en effet les compétences nécessaires puisqu’elle assure déjà la formation professionnelle et scientifique des cadres du secteur de la santé, avec aussi les formations des directeurs, D3S et Cafdes, pour tout le secteur social et médico-social, public, associatif et privé.
L’article des ASH qui présentait cette maison mettait bien en lumière les composantes riches et diverses de ce projet, notamment certains de ses enjeux récents liés aux mutations juridiques et éthiques, économiques et organisationnelles, mais aussi bio-médicales et scientifiques, tout en donnant quelques éclairages particuliers.
Certains sont repris de manière polémique par Philippe Gaberan, en contradiction complète avec l’esprit du projet auquel nous avons tant travaillé depuis deux années, en réalisant une étude de faisabilité, puis en proposant sa construction. Cette dernière résulte en particulier de l’ouvrage publié aux Presses de l’EHESP par moi-même et Antoine Flahault, Handicaps et innovation : le défi de compétence, où figure le rapport qui a servi de base à l’élaboration de la MSSH-EHESP. Un rapport demandé puis approuvé par les responsables de l’EHESP et par de nombreux experts, chercheurs et responsables.
J’insiste ici sur une exigence éthique et juridique forte : l’écoute et l’observation des personnes handicapées elles-mêmes et l’évaluation des services qui leur sont apportés, car elles sont aussi des sources majeures des innovations nécessaires pour mieux répondre à leurs attentes. Beaucoup reste encore à faire dans l’accompagnement de ces personnes, pour diminuer leurs souffrances, aider leur développement, accroître leur autonomie et leur intégration sociale active, et dans l’accessibilité… Les personnes en position d’assurer cette écoute et ces observations sont celles qui sont à leur contact quotidien, et elles méritent bien, en effet, une meilleure reconnaissance professionnelle et personnelle.
Leur formation initiale et permanente, leur valorisation et leur professionnalisation devront être de mieux en mieux établies. Cela ressort fortement des nombreux entretiens que nous avons réalisés durant les 18 mois de l’étude préalable (2009-2010) : un grand chantier d’intérêt collectif à réaliser en relation étroite avec la formation des personnels et des dirigeants du secteur, sans oublier que les meilleurs experts sont les personnes handicapées elles-mêmes.
A cette prise à partie polémique de Philippe Gaberan, qui n’est appuyée ni sur notre rapport ni sur notre ouvrage, je n’apporte donc volontairement pas de réponse, inutile, mais de simples précisions, invitant à sortir des logiques d’archipel pour mieux servir les personnes en situation de handicap, par une interaction plus organisée et beaucoup plus créative entre leurs attentes et besoins, les pratiques et échanges de savoirs professionnels, les progrès de la recherche bio-médicale, technologique et scientifique, avec l’enseignement supérieur et professionnel. Ces articulations restent encore largement à construire.
Mon engagement personnel, depuis plus de 30 ans, auprès des personnes handicapées et mes actions pour développer les formations et la recherche scientifique à leur service me l’ont montré : l’avenir n’est pas qu’une somme du passé, il est aussi ce que nous entreprenons pour le bâtir. »
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