Une personne malade d’Alzheimer a encore 1 000 € par mois à débourser après avoir épuisé toutes les aides, selon une étude de France Alzheimer (1). Voilà un chiffre qui ne manquera pas d’alimenter le débat sur la dépendance que vient de lancer Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, alors que 80 % des personnes dépendantes souffrent de cette maladie. L’un des objectifs de la future réforme est en effet de réduire le reste à charge pour les personnes (2).
Si les soins liés à la maladie d’Alzheimer, reconnue affection de longue durée (ALD) depuis 2004, sont remboursés à 100 % par l’assurance maladie, ces derniers, pourtant, « ne représentent que 10 % des dépenses », indique l’association. Pour le prouver, elle a interrogé son réseau (3), essentiellement des aidants vivant dans cinq départements différents (4). Il ressort de cette étude que le malade paie en moyenne entre 1 042 € et 1 180 € par mois pour être accompagné, soigné et surveillé, après avoir perçu les aides dont le montant moyen se situe à 411 € par mois.
Si à domicile, le reste à charge moyen mensuel est de 570 €, il est nettement plus élevé lorsque la personne réside en établissement puisqu’il atteint 2 300 €. D’ailleurs, « on constate que les familles sortent les personnes âgées des établissements car elles ne peuvent plus payer. C’est un phénomène nouveau », affirme Marie-Odile Desana, présidente de l’association. Ces chiffres sont à peine plus élevés que ceux de la Fnapaef (Fédération nationale des associations de personnes âgées et de leurs familles), qui évalue le reste à charge pour le résident entre 1 700 et 2 000 € par mois.
A domicile, outre l’intervention d’une auxiliaire de vie, les dépenses liées aux protections pour incontinence pèsent dans le budget, indique France Alzheimer. En établissement, ce sont les coûts liés aux transports ainsi que les produits de soins corporels et d’hygiène qui alourdissent la note. Enfin, malgré l’augmentation des aides, le reste à charge croît avec le niveau de dépendance. Ainsi, une personne malade doit payer 1 635 € si elle est très dépendante et relève des groupes iso-ressources (GIR) 1 à 2, mais 699 € si elle relève du GIR 3 ou 4.
La pénibilité s’accroît aussi pour l’aidant. A domicile, ce dernier passe en moyenne 6 h 30 par jour à « accomplir des activités spécifiques en lien avec la maladie de la personne aidée et pas simplement [à assurer une] présence ». Ce temps, qui varie selon les stades de la maladie et augmente en fonction du niveau de dépendance, correspondrait à un salaire de 3 000 € par mois, explique France Alzheimer, « si on le valorisait sur la base de la rémunération que reçoit un auxiliaire de vie professionnel payé 16 € de l’heure ». Parmi les activités assurées par l’aidant à domicile, la préparation et l’aide à la prise des repas, la surveillance diurne, l’entretien de la maison sont les plus fréquemment cités. En établissement, ce sont les tâches administratives qui arrivent en tête. Au final, les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer apportent « une aide informelle insuffisamment reconnue ». Et France Alzheimer de s’interroger : « Jusqu’à quand les familles pourront-elles assumer cet accompagnement ? »
S’appuyant sur cette étude, l’association réaffirme ses revendications : elle réclame la création d’un droit universel d’aide à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine de la perte d’autonomie, financé par la solidarité nationale. Aujourd’hui, cette option semble pourtant compromise, Roselyne Bachelot a en effet exclu de créer une cinquième branche de sécurité sociale avant l’échéance présidentielle de 2012.
France Alzheimer refuse par ailleurs que 500 000 personnes soient exclues du bénéfice de l’APA comme le propose le rapport de la députée (UMP) Valérie Rosso-Debord (5). Ce dernier évoque la suppression de cette allocation pour les personnes évaluées en GIR 4, « pour l’essentiel des malades d’Alzheimer », s’alarme l’association. Le retrait de cette aide quotidienne aura pour conséquence l’aggravation de leur état « bien plus rapidement », ce qui aboutira à un surcoût pour l’assurance maladie puisque que « la dépendance n’est pas réversible ».
Enfin l’association rejette tout retour au recours sur succession des bénéficiaires de l’APA comme cela existait du temps de la prestation spécifique dépendance (PSD) avant 2002, ce que suggère Valérie Rosso-Debord. Ce choix « constituerait une double peine injustifiée pour les familles qui assument déjà de plein fouet la perte d’autonomie de leurs proches », s’indigne France Alzheimer. Déterminée à faire entendre sa voix, notamment au sein des groupes de travail pilotés par le gouvernement, l’association « ne s’interdit pas de protester vigoureusement » dans les semaines à venir. Elle prévoit notamment d’organiser une « grève des aidants » pour attirer l’attention sur la tâche qui incombe aux familles dans la prise en charge des malades.
De son côté, la Fnapaef a déjà annoncé qu’elle ne participera pas à la concertation nationale, qui prépare, selon elle, « une mini-réforme », qui ne mettra pas fin à la barrière d’âge des 60 ans (6).
(1) « Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : le reste à charge ».
(2) Le reste à charge se définit comme la part des dépenses qui, n’étant pas incluses dans le panier de biens et services pris en charge, doit être financée par la personne.
(3) L’étude se base sur une enquête par entretien auprès de 88 aidants interrogés dans cinq départements ainsi que sur un questionnaire en ligne sur Internet auquel 378 aidants on répondu.
(4) L’Essonne, l’Indre-et-Loire, les Alpes-Maritimes, le Lot et l’Aisne.