En adoptant, le 19 janvier, la résolution de la députée portugaise (Gauche unitaire européenne) Marisa Matias, le Parlement européen appelle les 27 Etats membres à déclarer les démences « priorité sanitaire pour l’Union européenne » et à les traiter comme telle. A l’heure actuelle, un cas de démence est diagnostiqué toutes les 24 secondes, ce qui porte à 1,4 million le nombre de citoyens atteints chaque année, s’inquiètent les eurodéputés. La résolution, intitulée « rapport sur une initiative européenne pour faire face à la maladie d’Alzheimer et aux autres démences » (1), suggère donc un certain nombre de mesures pour renforcer la communication sur l’initiative européenne pour lutter contre la maladie d’Alzheimer et les autres démences, présentée en 2009 par la Commission européenne (2), et y ajoute plusieurs dispositions visant à reconnaître et valoriser le rôle des professionnels de santé et des aidants familiaux.
La démence n’affecte pas seulement la personne qui en souffre, mais aussi les proches qui s’occupent d’elle : les députés européens partent du postulat que pour un malade, trois personnes en moyenne sont directement confrontées à la maladie, soit 19 millions de citoyens européens au total. Dès lors, ils suggèrent à la Commission européenne de promouvoir une « journée des aidants » à des fins de sensibilisation (3) et pour reconnaître le rôle qu’ils jouent, qu’ils soient des professionnels ou non. La résolution invite parallèlement les Etats membres à développer des groupes de soutien et des structures de répit au profit des aidants, afin de les soutenir face à la maladie. Mais aussi à reconnaître le rôle des organisations à but non lucratif et de bénévoles dans l’assistance des personnes atteintes de démences. Par ailleurs, elle propose la mise en place de lignes directrices communes pour la formation et le suivi des aidants au niveau européen.
La résolution du Parlement européen s’articule autour des quatre grands axes : diagnostiquer la démence à un stade précoce et promouvoir le bien-être des personnes âgées ; améliorer les connaissances épidémiologiques et la coordination des recherches ; partager les bonnes pratiques de prise en charge des patients ; respecter les droits des personnes malades. En matière de prévention, la résolution défend entre autres l’idée d’une « année européenne de la santé mentale » afin de sensibiliser la population aux maladies du cerveau associées au vieillissement. Mais elle ne se limite pas à la santé mentale chez les personnes âgées, et plusieurs de ses dispositions visent à prendre en compte les besoins des patients jeunes. En réponse à cette recommandation des parlementaires, le Commissaire européen en charge de la santé, John Dalli, a annoncé, la veille du vote de la résolution, qu’il envisageait de proposer que 2014 soit déclarée « année européenne du cerveau ».
Les députés européens réaffirment également la nécessité de respecter la dignité des patients et d’assurer leur prise en charge. Ils encouragent notamment les Etats membres à développer des services sociaux et des soins de santé fondés sur les principes majeurs de la couverture maximale et de l’égalité d’accès, et rappellent que ces services doivent être protégés en période de rigueur budgétaire. Enfin, la résolution encourage l’Union européenne à rattraper son retard en matière de recherche sur la maladie d’Alzheimer face aux autres grandes maladies en Europe. Elle invite également les Etats membres à élaborer un plan d’action stratégique en matière de recherche, afin de se fixer des objectifs à moyen et long terme.
(1) Document A7-0366/2010 du Parlement européen, disp. sur
(3) Une journée nationale des aidants a été organisée en France le 6 octobre 2010 – Voir ASH n° 2678 du 15-10-10, p. 16.