La maladie s’est invitée dans leur vie. Elle a perturbé leur train-train quotidien et les a obligés à se convertir en béquilles, pour aider, pas à pas, leur mari, leur femme, leur père, leur enfant ou leur grand-mère, les uns foudroyés par un cancer, les autres par une maladie d’Alzheimer, de Parkinson, ou encore une sclérose en plaques. Le malade a le droit de se plaindre, ses proches, moins. Et pourtant, eux aussi ont des souffrances à raconter. Pour en témoigner, France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue contre le cancer, la Ligue française contre la sclérose en plaques et le laboratoire pharmaceutique Novartis ont organisé l’an dernier le concours d’écriture « Histoires de proches », qui a collecté plusieurs centaines de récits. Parmi ceux-ci, 35 ont été sélectionnés, puis publiés dans ce recueil de paroles d’aidants.
La lauréate du concours, Joëlle Blachère, raconte son « ménage à trois » imposé : « Un beau matin, en effet, j’ai soudain réalisé que nous n’étions plus deux dans notre vie quotidienne ; tu n’étais plus le “chef de famille”, je n’étais plus la “maîtresse de maison”, nous étions trois : toi, moi, et la maladie… » Parmi ces histoires pleines de tendresse, on plonge dans l’intimité de vies familiales rythmées par les soins, les frayeurs, mais aussi les accès de méchanceté des malades, qui traduisent leur douleur et leur frustration. A travers ces récits, un mot revient, comme une vieille rengaine : culpabilité. Celle du mari médecin, dont les caresses n’ont pas permis de déceler un cancer bien caché ; celle de la femme qui se reproche d’avoir causé du souci à son mari ; celle de la fille qui n’a pas su profiter de sa mère quand elle était encore en forme. Travail de deuil pour les uns, défouloir pour les autres, ces témoignages poignants guident le lecteur dans un univers qui pourrait devenir celui de tout un chacun.