Les appartements de coordination thérapeutique sous pression

« Les appartements de coordination thérapeutique [ACT] sont une réponse très adaptée à la nécessité de se soigner dans un moment de grande précarité », explique Geneviève Baraton, chef de service à l’Espace Rivière, qui gère ce type d’établissements à Paris dans le cadre de l’asso­ciation Aurore. « Ce sont des outils légers qui permettent des prises en charge très diverses en alliant les aspects médical et social », poursuit le docteur Guy Sebbah, directeur général du secteur « dépendance » de l’association SOS Habitat et soins. « Ils offrent la possibilité de rebondir et de retrouver une place dans la société », observe Patricia Coradetti, chef de service au Logis de l’Amitié, à Nantes, qui ac­cueille 14 personnes en ACT. « Ils peuvent déclencher de vrais tournants dans le parcours des publics », évoque également Laurence Potte-Bonneville. La déléguée de SOS Habitat et soins Ile-de-France relate par exemple la trajectoire d’une personne sans domicile fixe qui, après un séjour en lit halte soins santé (LHSS) (1), a pu entrer dans un appartement de coordination théra­peutique pour une période de 18 mois avant d’être relogée dans un appartement classique. « Avec la précarité qui explose et l’évolution des maladies chroniques qui touchent de plein fouet les plus précaires, ce dispositif est amené à se développer, affirme Raphaëlle Di Palma, qui vient de quitter la présidence de la FNH (Fédération nationale d’hébergements)-VIH et autres pathologies (2). D’autant plus qu’il génère des économies puisqu’il a un coût moindre qu’une hospitalisation. »

En hébergeant « à titre temporaire des ­personnes en situation de fragilité psychologique et sociale et nécessitant des soins et un suivi médical », les ACT permettent d’assurer la coordination des soins de manière « à garantir l’observance des traitements et à permettre un accompagnement psychologique et une aide à l’insertion », comme l’indique la circulaire du 30 octobre 2002 relative à ces structures. « La stabilisation de l’état de santé devient un moyen au service des buts à plus long terme d’insertion sociale, de relogement, et d’insertion professionnelle », explique Katell Daniault, chargée du dossier « qualité de vie des personnes atteintes du VIH » à la direction générale de la santé (DGS), qui note que « ces différents aspects sont inter­dépendants ». Prise en charge de façon ­personnalisée par une équipe pluridisciplinaire, la personne va pouvoir « réguler sa situation au niveau social, accéder aux droits, faire le point, clarifier son projet (personnel, professionnel, familial…) et repartir sur des bases nouvelles », poursuit Katell Daniault. Pour y parvenir, les appartements de coordination thérapeutique s’appuient sur une double coordination médicale et sociale. La première est obligatoirement assurée par un médecin coordonnateur – et éventuellement des infirmiers. Aucun soin n’est réalisé directement. En revanche, l’équipe est chargée de la constitution et de la gestion du dossier médical, de la coordination des soins, du suivi des traitements, de la prise en compte d’éventuelles addictions, du soutien psychologique du malade… Ce qui implique un travail en réseau avec la médecine de ville, les services hospitaliers situés à proximité et divers acteurs de santé (équipes de soins palliatifs, centres de rééducation, services spécialisés en toxicomanie ou en psychiatrie…). Une démarche partenariale également indispensable pour le volet social de l’accompagnement. Assuré par le personnel psycho-socio-éducatif (assistants de service social, éducateurs spécialisés, conseillers en économie sociale et familiale [CESF], aides médico-psychologiques…), celui-ci comporte, entre autres, l’écoute des besoins et le soutien du patient, son accès aux droits et la facilitation des démarches administratives, l’aide à l’insertion sociale et professionnelle et pour l’accès au logement ainsi que son accompagnement lors des déplacements. Au final, l’organisation des ACT et leur ouverture sur l’extérieur doivent « permettre un mode de vie le plus proche possible d’un mode de vie personnel et individualisé », selon les termes la circulaire de 2002. « A sa sortie, la personne doit pouvoir bénéficier d’un dispositif pérenne sur le plan social et médical », précise Guy Sebbah.

« Il n’existe pas de structure-type : chaque association décline son fonctionnement à l’intérieur du cadre fixé par la loi », explique Véronique Castelain déléguée nationale de la FNH-VIH et autres pathologies. Concrètement, les appartements de coordination thérapeutique peuvent revêtir trois formes : être individuels et disséminés sur le territoire, semi-collectifs (avec, par exemple, kitchenettes individuelles et salon commun) ou entièrement collectifs avec des veilleurs de nuit. « Certaines associations se diversifient », complète Véronique Castelain. A l’instar du Logis de l’Amitié qui a démarré avec un hébergement collectif et qui, aujourd’hui, propose aussi des appartements individuels « plus adaptés à l’accueil d’un enfant avec sa mère », explique Patricia Coradetti. En outre, cette organisation confère une souplesse à l’accompagnement puisque les résidents peuvent éventuellement passer du logement collectif à un autre individuel en fonction de l’évolution de leur autonomie. Y travaillent deux conseillers en économie sociale et familiale, qui accompagnent au quotidien les résidents. « En tant que chef de service, j’ai privilégié cette profession plutôt que celle d’assistant social car les CESF sont plus chargés de coordonner que de résoudre directement les problèmes sociaux des personnes, commente Patricia Coradetti. De surcroît, ils font un important travail éducatif autour de l’entretien, de la gestion alimentaire, du budget, de la ponctualité… »

La plupart des associations s’orientent vers un accueil spécifique en fonction de leur histoire et des opportunités. Certaines privilégient les personnes atteintes par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) avec des pathologies associées : toxicomanie, addiction à l’alcool, troubles psychiatriques, hépatites… D’autres ouvrent leurs portes plus particulièrement à des personnes dans une situation médicale complexe, associant VIH et cancer par exem­ple. Quelques associations reçoivent des sortants de prison malades. Cette diversification des approches répond à l’hétérogénéité des publics (familles avec enfants, transsexuels, migrants en situation irrégulière, personnes avec chien…), qui s’est accentuée avec l’ouverture à toutes les pathologies chroniques (voir encadré ci-dessous). Toutefois, selon Katell Daniault, « cette diversité n’est pas toujours bien prise en compte ». En témoigne la difficulté pour les personnes en situation irrégulière – beaucoup de candidats sont originaires d’Afrique subsaharienne – de bénéficier d’un accueil en ACT. L’entrée dans une structure financée par l’assurance maladie nécessite, en effet, d’avoir un titre de séjour en règle – ou, au moins, d’avoir entamé des démarches de régularisation. « Les personnes qui peuvent bénéficier d’un appartement de coordination thérapeutique sont normalement régularisables pour raison médicale, explique Corinne Le Huitouze, chargée de l’hébergement au sein du service des programmes associatifs de Sidaction. Pourtant, il n’est pas rare que les structures leur opposent une réponse négative, notamment parce que les procédures de régularisation prennent du temps, ce qui a une incidence en termes de coût pour les associations gestionnaires » (3).

Quant à l’accueil des proches, il pose aussi des difficultés dans la mesure où les régimes d’assurance maladie ne financent pas les dépenses supplémentaires impliquées par leur présence (4). Ce qui n’a pas empêché les appartements de coordination thérapeutique d’accueillir 162 enfants et 27 adultes accompagnants en 2008, principalement en Ile-de-France – conformément, d’ailleurs, aux recommandations de la circulaire du 30 octobre 2002. Celle-ci précise en effet que les ACT peuvent accueillir les proches « afin de garantir le respect à une vie familiale des personnes hébergées ». L’accueil des enfants n’est cependant pas sans conséquence sur les équipes, qui doivent orienter leur accompagnement vers un soutien à la fonction parentale.

La principale difficulté réside toutefois dans le manque de places. Il existe, à ce jour, environ 1 200 places réparties sur tout le territoire (5). Un chiffre encore loin des 1 800 places annoncées pour 2011 dans le cadre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 (6). Dès 2008, la FNH-VIH et autres pathologies dénonçait le retard pris par l’Etat dans ses engagements. « Depuis 2006, les circulaires d’attribution des places sortent en décembre, ce qui veut dire que celles-ci ne sont ouvertes que l’année suivante », déplore Raphaëlle Di Palma, qui dénonce les économies faites par l’Etat sur le dos des associations.

Reste que, même en tablant sur les 1 800 places programmées par le ministère, le compte n’y est pas. La FNH-VIH et autres pathologies recense jusqu’à 7 000 candidatures par an – parmi lesquelles, il est vrai, il faudrait soustraire les doublons (7). « Les ACT ne couvrent que 10 à 15 % des besoins », déplore Raphaëlle Di Palma. « Pour 72 places, nous avons eu 900 demandes », relève plus précisément Laurence Potte-Bonneville à SOS Habitat et soins en Ile-de-France. « Le manque de places est criant avec 350 demandes pour une rotation de sept places par an », observe également Geneviève Baraton à l’Espace Rivière. Pour les personnes recalées, le choix se résume alors à une poignée de solutions insatisfaisantes : la prolongation de l’hospitalisation, l’hébergement par des proches qui les portent souvent à bout de bras, l’orientation vers un établissement inadapté ou la rue.

L’ouverture à toutes les pathologies chroniques, depuis 2002, ne fait qu’accentuer la pression. Selon la FNH-VIH et autres pathologies, le nombre de personnes atteintes d’une pathologie autre que le VIH est en augmentation : il représentait 20 % des résidents en 2006 et 32 % en 2008 avec des proportions plus importantes en province qu’en Ile-de-France. Encouragée par l’Etat, cette orientation suscite toutefois des réactions ambivalentes chez les associations de malades du sida, à la fois lucides sur le fait que l’ouverture est une condition de la pérennité du dispositif et inquiètes d’avoir moins de places pour leurs publics. A l’inverse, les acteurs de l’hébergement souhaitent plutôt que la « culture ACT » se diffuse plus rapidement : « Pourquoi maintenir une priorité aux personnes atteintes par le VIH alors que l’intérêt des usagers est l’ouverture à d’autres pathologies ?, s’interroge François Hervé, directeur du pôle addictions-santé-précarité de l’association Aurore. Avoir le sida et être à la rue est aussi dramatique que d’avoir un cancer et d’être à la rue. » Le dispositif demeure néanmoins mal connu en dehors des services hospitaliers liés au VIH. « Nous avons une habitude de travail avec eux que nous n’avons pas avec les services de cancérologie par exemple, explique François Hervé. Construire cette collaboration commune est un travail de longue haleine encore devant nous. » « En outre, les associations d’aide aux malades du cancer ont du mal à se saisir de ce dispositif dans la mesure où les publics très précaires ne se manifestent pas encore à elles – même si ça va venir… » Afin d’anticiper les demandes, le réseau Oncologie 93 et SOS Habitat et soins collaborent depuis le mois de janvier pour mieux se connaître, chercher des solutions communes et partager leurs compétences.

Si elle est souhaitable, une plus grande visibilité des appartements de coordination thérapeutique risque cependant d’accentuer l’engorgement des structures. D’autant que la pénurie de logements à la sortie contribue à allonger les séjours (8). « Un des problèmes majeurs reste le manque de solutions d’aval – logement indépendant ou maison de retraite pour les plus âgés – ou de solutions alternatives aux ACT, les patients les plus graves relevant plus de structures médico-sociales de type maison d’accueil spécialisée ou foyer d’accueil médicalisé, qui reçoivent rarement à ce jour des personnes vivant avec le VIH », note Katell Daniault. Selon la FNH-VIH et autres pathologies, en 2008, 20 % des résidents d’Ile-de-France n’ont pas pu quitter le dispositif faute de logements. Et même si la fluidité des parcours s’améliore un peu dans cette région (en 2006, 44 % des personnes sortant d’ACT y séjournaient depuis plus de deux ans contre 36 % en 2008), la situation a plutôt tendance à se détériorer en province (de 7 % en 2006 à 10 % en 2008).

Le manque de logements exerce également une pression à l’entrée dans le dispositif. « La santé devient un argument d’accès au logement », constate François Hervé, qui observe que l’association Aurore reçoit « nombre de candidatures pour lesquelles les personnes ont besoin d’un logement plus que d’une coordination médicale ». C’est par exemple le cas de cet homme en situation irrégulière : hébergé chez des proches, il suit une chimiothérapie à l’hôpital pour soigner un cancer : « Son hébergement précaire empêche une bonne surveillance de son traitement mais comme il n’a pas besoin de soins à domicile, les appartements de coordination thérapeutique n’en veulent pas », note Anne Festa, directrice du réseau Oncologie 93.

De fait, les établissements veillent scrupuleusement au respect des critères d’admission, car mal cibler le public enlève des places à d’autres qui en auraient vraiment besoin ; ou confronte les équi­pes à des problématiques pour lesquelles elles ne sont pas toujours armées lorsque le cas est trop lourd. « Il nous est arrivé d’accueillir des personnes avec des difficultés psychiatriques complexes et non détectées à leur entrée ; cela s’est terminé par des réorientations en urgence », regrette Patricia Coradetti. Depuis, le Logis de l’Amitié prévoit, avant toute admission, un entretien avec un psychologue vacataire. Lorsque l’avis est favorable, l’équipe reçoit la personne en accueil de jour pour bien évaluer sa motivation et son adhésion au fonctionnement du dispositif.

Pour ne pas laisser au bord du chemin des personnes pour lesquelles les appartements de coordination thérapeutique ne sont pas tout à fait adaptés, un certain nombre d’acteurs du secteur militent pour que la réflexion porte sur l’ensemble des dispositifs d’hébergement des malades du sida ou de pathologies chroniques en situation de précarité. Cela permettrait de disposer d’une palette de réponses plus large, qui « constituerait un maillage fort », précise Corinne Le Huitouze. Il existe, en effet, à côté des ACT, d’autres types d’hébergement créés dans le champ du VIH/sida et des hépatites – à l’instar des appartements-relais (voir encadré, page 29), qui cohabitent avec un ensemble de dispositifs pas toujours bien identifiés (appartements passerelles, chambres d’hôtel, baux glissants…).

« Aujourd’hui, dès qu’une personne est atteinte par le VIH, on veut la mettre en ACT, s’inquiète Corinne Le Huitouze. Nous sommes certes très attachés aux appartements de coordination thérapeutique mais ceux-ci ne peuvent, à eux seuls, répondre à tous les besoins : les appartements-relais sont plus adaptés pour un public à la problématique médicale moins lourde, l’hôpital psychiatrique lorsque ce sont les problèmes psychologiques qui dominent, les centres d’hébergement et de réinsertion sociale en cas d’addiction à l’alcool, les maisons d’accueil spécialisées en cas de handicap lourd ou bien les maisons de retraite si la personne est vieillissante. » « L’appartement de coordination thérapeutique est une solution essentielle, mais elle n’est pas la seule, renchérit François Hervé. Il faut réfléchir à son articulation avec d’autres dispositifs et, plus globalement, étendre la réflexion aux liens entre santé et précarité. » Cette volonté d’élargir le débat se cristallise au moment clé où les pouvoirs publics s’interrogent sur l’opportunité de maintenir l’empilement des dispositifs d’hébergement réservés aux malades du VIH/sida – avec notamment en ligne de mire les appartements-relais. Concrètement, faute de financements, certaines associations gestionnaires sont acculées, souvent contre leur volonté, à délaisser ces solutions souples au profit des appartements de coordination thérapeutique aux financements pérennes. De fait, les appartements-relais ne représentent plus qu’un nombre très limité de places – moins de 200 en France.

Dans ce contexte, la direction générale de la santé réalise un état des lieux des dispositifs d’hébergement, initialement créés pour les malades du sida, qui se sont ouverts aux personnes souffrant de pathologie chronique en difficulté sociale ou psychologique (9). Objectif : évaluer les nouveaux besoins des résidents en termes d’autonomie, de suivi médical ou psychologique, de vie en famille…

La remise à plat de l’ensemble des dispositifs d’hébergement VIH/sida peut être l’occasion de mieux définir et, le cas échéant, de pérenniser ceux qui se révèlent indispensables pour répondre au mieux à la pluralité des attentes des malades tout au long de leur parcours et en fonction des situations personnelles. Dans cette hypothèse, les appartements de coordination thérapeutique deviendraient un maillon parmi d’autres dans la prise en charge des malades chroniques en situation de précarité. Ils pourraient néanmoins conserver leur rôle de fer de lance – par exemple, en servant de creuset, comme le souhaite la FNH-VIH et autres pathologies, à la modélisation d’une démarche d’éducation thérapeutique à destination des publics en situation de précarité transposable à d’autres professionnels que ceux des ACT.

Mais, dans un contexte de rationalisation des moyens et de réforme institutionnelle avec la disparition des comités régionaux de l’organisation sociale et médico-sociale et la mise en place des agences régionales de santé – qui plongent le secteur « temporairement dans un flou artistique », selon Guy Sebbah –, et alors que nombre d’associations doivent opérer des regroupements pour stabiliser leur situation financière, d’aucuns redoutent que le ministère de la santé ne profite de cet état des lieux pour signer l’arrêt de mort de certains dispositifs alternatifs aux ACT. Ces derniers en sortiront-ils renforcés ?

Impossible de comprendre le fonctionnement des appartements de coordination thérapeutique (ACT) sans un détour historique. Ces structures s’enracinent en effet dans une époque – la fin des années 1980 – qui voit converger deux mobilisations autour de l’explosion de l’épidémie de sida : d’un côté, celle des professionnels des structures d’hébergement qui commencent à accueillir, parmi leurs usagers toxicomanes, des malades du sida pour la prise en charge desquels ils ne sont pas préparés ; de l’autre, celle d’associations de malades – comme l’association Aparts – qui créent des structures adaptées à la situation dramatique des malades, exclus et stigmatisés, y compris dans les services hospitaliers, et dont certains meurent dans des conditions indignes, parfois dans la rue. Fruits de cette rencontre entre des acteurs du social et des acteurs de la lutte contre le sida (10), les ACT sont créés à titre expérimental en 1994 sur des crédits d’Etat dédiés spécifiquement au VIH, à un moment où les trithérapies n’existent pas encore et où les pouvoirs publics prennent conscience de l’urgence de la situation. Ils s’adressent alors uniquement aux personnes atteintes par le VIH en situation de précarité sociale (11).

L’arrivée des trithérapies, en 1996, change la donne. « Les patients doivent apprendre à réinvestir l’avenir, se souvient François Hervé, directeur du pôle addictions-santé-précarité de l’association Aurore. Quant aux équipes, elles sont soudain confrontées à la prise en charge des co-pathologies, notamment aux problèmes psychiatriques et aux addictions, qui passaient au second plan lorsque l’accompagnement était centré sur la fin de vie. » Les professionnels changent et s’habituent à travailler sur l’insertion sociale et professionnelle avec une population plus autonome et, bientôt, vieillissante. En 2002, la loi du 2 janvier rénovant l’action sociale et médico-sociale et la loi de modernisation sociale du 17 janvier incluent les appartements de coordination thérapeutique dans le droit commun en les reconnaissant comme établissements médico-sociaux. Avantage de taille : l’assurance de la pérennité des structures grâce à un financement de l’assurance maladie. En contrepartie, celles-ci s’ouvrent aux autres pathologies chroniques (hépatites, cancers, diabètes, maladies cardiovasculaires ou hématologiques, scléroses en plaque, myopathies…). Une transformation qui n’est pas sans conséquence sur les équipes et les malades du sida accueillis. Les premières doivent s’adapter à des pathologies qu’elles connaissent moins bien, reconstituer des réseaux de soins et, surtout, admettre d’être à nouveau confrontées au décès des résidents. Les seconds doivent accepter de se confronter au regard de personnes qui ne sont pas atteintes par le VIH.

LES APPARTEMENTS-RELAIS : UNE ALTERNATIVE ?

Bien qu’ils se réfèrent à la circulaire de la direction générale de la santé du 17 juin 1993 qui donne des orientations pour l’hébergement des personnes atteintes du VIH-sida, les appartements-relais n’ont aucune définition précise et conservent, à ce jour, un statut expérimental. Avec l’arrivée des trithérapies, ils ont peu à peu perdu leur objet initial – qui consistait à accompagner la fin de vie des malades en situation de précarité dans des conditions de logement décentes et humaines. Aujourd’hui, les appartements-relais, pour un coût moindre que les appartements de coordination thérapeutique (ACT) et sous des formes très diverses, proposent surtout un accompagnement social individualisé vers un logement autonome pour des malades sans logement dont l’état de santé ne requiert pas une coordination médicale pointue. Financés en partie par l’allocation de logement temporaire allouée par les caisses d’allocations familiales, ils voient leurs autres sources de financement – crédits d’intervention des services déconcentrés, subventions des groupements régionaux de santé publique, des collectivités territoriales ou d’associations – disparaître peu à peu.

Guy Sebbah, directeur général du secteur « dépendance » de l’association SOS Habitat et soins, n’y voit pas forcément un problème. Selon lui, les appartements-relais ne sont plus indispensables : « Certains centres de stabilisation et certains CHRS mettent en place un suivi paramédical qui peut répondre, à côté des ACT, à la plupart des besoins des malades. Dans ces conditions, pourquoi perpétuer les appartements-relais ? » Ce n’est pas l’avis de la FNH (Fédération nationale d’hébergements)-VIH et autres pathologies. Bien que certains acteurs du secteur déplorent son retard à se mobiliser à leur sujet, elle a rendu public en avril 2010 une étude sur les appartements-relais (12). Raphaëlle Di Palma, alors présidente de la fédération, y affirmait clairement son soutien à « une offre plurielle des dispositifs d’hébergement afin de répondre au mieux aux besoins des personnes concernées par le VIH mais aussi par toutes pathologies chroniques ». Elle soulignait « la nécessité de clarifier la mission des appartements-relais et leur complémentarité avec les appartements de coordination thérapeutique ».