Sexualité : la fin d’un tabou ?

Ni l’âge ni le handicap n’impliquent un renoncement au plaisir. Sur le terrain, il n’est pourtant pas rare de voir des personnes fragilisées – qu’elles soient âgées ou handicapées – subir un processus d’infantilisation, qui tend à en faire des êtres asexués. Encore aujourd’hui, les professionnels – mais aussi les proches – trouvent souvent plus facile d’interdire ou de nier la question de leur vie amoureuse et sexuelle que de considérer pleinement cette dimension de leur existence. Au lieu d’être anticipées, ces questions « sont abordées dans l’urgence, de manière violente, et uniquement en termes de problémati­que », déplore Philippe Pitaud, directeur de l’Institut de gé­rontologie sociale de Marseille (1). En ce qui concerne les personnes handicapées physiques, la sexualité n’est globalement évoquée que par le biais médical – une rééducation est proposée surtout pour rétablir la fonction re­productrice.

Au-delà, les réticences des professionnels sont telles qu’elles génèrent de nombreux fantasmes : « Peur de la contagion, procréation fautive et incestueuse, sexualité anormale, culpabilité… », évoque Marie-Christine Agon, qui est atteinte d’une maladie neuromusculaire congénitale et a besoin d’aide pour tous les actes de la vie quotidienne (2). Ces résistances sont encore accentuées dès lors qu’il s’agit de handicap mental. On retrouve, à peu de choses près, les mêmes préjugés concernant la sexualité des personnes âgées, souvent perçue comme déviante et répugnante, voire perverse. « Le vieux serait celui qui n’a plus d’identité sexuée, sa seule identité étant l’indifférenciation de la vieillesse, une forme d’angélisme l’excluant des sensations de son corps et du plaisir du dialogue des corps », observe Gérard Ribes, psychothérapeute et sexologue (3). « Après 60 ans, il n’y aurait plus rien, dénonce également Elisabeth Catenacci, chef de pôle « Personnes âgées » au sein de l’hôpital de Pertuis (Vaucluse). La vie sexuelle passe alors pour une curiosité, une demande inhabituelle alors que les enquêtes montrent une activité sexuelle bien au-delà de 70 ans. »

Ce sont les associations du secteur du handicap qui se sont, les premières, dressées contre ces stéréotypes, agacées de voir la sexualité des personnes systématiquement pensée comme un risque alors que, selon Philippe Pitaud, elle « est un élément central du rapport aux autres et une dimension fondamentale de la santé physique et mentale ». « Reconnaître la sexualité des personnes en situation de handicap, c’est reconnaître leur humanité et la pleine existence de leur citoyenneté », affirme Marcel Nuss, du collectif « Handicaps et sexualités » (4). « La personne handicapée n’est peut-être pas très attirante sexuellement mais elle l’est cérébralement », soutient également Charles Alenza, vice-président de l’association marseillaise Choisir sa vie (5). Lui-même atteint d’ostéogenèse imparfaite (dite « maladie des os de verre »), il est le témoin de la souffrance profonde de nombre de ces personnes qui, faute de pouvoir bénéficier de moments de tendresse, optent parfois pour le suicide – quand leur médecin, démuni, ne leur prescrit pas des anxiolytiques ou des calmants. « Une castration chimique non déclarée », dénonce le militant – un phénomène qui n’épargne pas les publics âgés : il n’est pas rare, en effet, que, dans les institutions, on calme certaines ardeurs considérées comme gênantes avec des médicaments.

Face à ces enjeux, des groupes de parole (6) ont émergé ça et là pour favoriser l’expression des personnes sur leurs besoins affectifs et sexuels, et les associer à l’élaboration de solutions. Dès 2000, l’association Handicap International a créé un service accompagnement à la vie affective et sexuelle (AVAS), qui est à l’origine de deux publications sur ce thème (7). Même démarche à l’APF (Association des paralysés de France), où des groupes ont commencé, à la même époque, à réfléchir sur les questions de dignité, d’intimité et de sexualité. Ou à l’AFM (Association française contre les myopathies) avec la constitution, en 2007, dans le cadre de ses missions sociales d’aide aux familles, d’un groupe de travail interne visant à promouvoir des actions favorisant l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. En outre, localement, des actions ont vu le jour un peu partout en France. Comme dans le Tarn où, dès 2004, une charte pour l’accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées a été élaborée avec le soutien de la DDASS (devenue direction départementale de la cohésion sociale) pour améliorer la qualité des prestations dans ce domaine.

Cette libération de la parole a conduit à faire de l’accès à la vie sexuelle une revendication légitime des personnes en situation de handicap dans la quête de leur autonomie. Elle a débouché, en 2007, sur l’organisation, dans l’enceinte du Parlement européen de Strasbourg, du colloque « Dépendance physique : intimité et sexualité » à l’initiative de l’association Handicap International, de l’APF, de l’AFM et de la Coordination handicap et autonomie (CHA) (8). Celui-ci a abouti à la création, un an plus tard, du collectif « Handicaps et sexualités » dont l’objectif est de faire évoluer les représentations et le cadre juridique afin de pouvoir proposer des réponses pertinentes – qui ne se cantonnent pas dans la génitalité mais englobent aussi la sensualité et la tendresse – au besoin de sexualité exprimé par les personnes dépendantes. Et si, pour le moment, la parole des plus âgés se fait moins entendre sur le sujet, d’aucuns affirment que cela devrait évoluer rapidement avec le vieillissement de la « génération 68 », plus à l’aise sur ces questions.

De façon pressante, c’est la mise en œuvre technique et éthique de cette sexualité qu’appellent de leurs vœux les personnes concernées. Or, en l’espèce, il n’existe pas de solution unique et seule l’écoute de leurs désirs et de leurs besoins peut déboucher sur des réponses adaptées au cas par cas. Mais avoir une oreille attentive sur ce sujet pose la question de la formation des professionnels. « Il y a urgence à balayer devant notre porte », affirme Bernard Ennuyer, sociologue et directeur d’un service d’aide à domicile à Paris. De fait, en l’absence de modules de formation spécifiques sur la sexualité, les professionnels réagissent davantage avec leurs fantasmes et leurs valeurs qu’avec des outils appropriés. Pour amorcer un début de réflexion, Gérard Ribes invite chaque professionnel à se demander : « Qu’est-ce que ça me fait de parler de ça ? » Selon lui, certaines solutions s’imposeront ensuite d’elles-mêmes.

Il s’agit en effet de répondre à des questions concrètes : que faire lorsque deux adultes handicapés physiques souhaitent qu’on les couche ensemble, nus, dans un lit ? Qu’une personne dépendante désire aller voir un(e) prostitué(e) ? Qu’un homme de 85 ans, marié et vivant en institution sans son épouse, noue une relation avec une ré­sidente ? « Faut-il intervenir ?Interdire ? », s’interroge Laurence Hardy, sociologue, formatrice et documentaliste à l’Institut régional de travail social de Bretagne, à propos d’une personne qui lie une relation amoureuse alors qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer (9). Selon elle, il n’y a pas de réponses figées et uniformes : « La relation d’aide est une co-construction et questionne le “jusqu’où aider ?” »

Pour Jean-Jacques Amyot, psychosociologue et directeur de l’association Oareil (Office aquitain de recherches, d’études, d’information et de liaison sur les problè­mes des personnes âgées), les institutions ne sont tout simplement « pas faites pour accueillir cette sexualité ; les professionnels n’imaginent même pas qu’ils puissent y être confrontés dans l’exercice de leur fonction », déplore-t-il. Dans les établissements, « le corps devient un objet de soin, un corps transparent, un corps public, ajoute Gérard Ribes. Dans ces conditions, est-ce encore un corps plaisir, un corps désir ? » Pour Alain Giami, directeur de recherche à l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), la vie en institution a carrément « un effet négatif global sur la vie sexuelle des personnes ». Pour aider les professionnels à inverser la tendance et à définir un cadre d’intervention approprié, il leur propose de répondre à une série de questions : sur les sujets concernant la sexualité, l’établissement intervient-il au service de l’institution, du personnel, des usagers, des représentants des usagers ? A-t-il une attitude différente selon que le résident est une femme ou un homme, selon les types de handicap, selon son âge ? Privilégie-t-il les relations passagères ou stables ? Quelles pratiques sexuelles reconnaît-il ?

Tous les projets d’établissements devraient explicitement faire référence à la sexualité des usagers pour faciliter la prise en compte de la dimension affective et sexuelle dans leur projet de vie, et éviter qu’elle soit l’objet d’un déni de la part des familles, revendique, pour sa part, Madeleine Barbry-Arevalo, infirmière sexologue dans une MAS (maison d’accueil spécialisée). « Sinon, de façon implicite, tout ce qui s’y rapporte est interdit », observe-t-elle. Ceci étant, même dans les rares établissements qui autorisent la vie en couple (la plupart des institutions, y compris les maisons de retraite, n’ont pas de lit double), les questionnements des professionnels demeurent. « Comment travailler avec cette part d’intimité qu’ils nous font partager ? », se demande Sandra Mas, éducatrice spécialisée, à propos de Simon et Julie, deux jeunes adultes souffrants de schizophrénie engagés dans une relation durable au sein d’une unité du centre d’hébergement et de réinsertion sociale Henri-Wallon dans l’Hérault (10). « Cette expérience de la vie amoureuse des deux résidents bouleverse, questionne les places, les rôles et les identités de chacun, observe-t-elle. Cette histoire saisit l’institution, dans le cadre de son projet d’établissement, sur la place qu’elle attribue au couple et à l’expérience de la vie amoureuse et sexuelle des personnes qu’elle accueille. » Une fois rappelé le règlement intérieur – qui stipule, d’une part, que les relations sexuelles doivent rester de l’ordre de l’intime afin d’éviter de déranger les autres résidents et, d’autre part, qu’il est interdit de solliciter des relations sexuelles qui ne soient pas dans le cadre d’une relation librement consentie –, reste, selon l’éducatrice, à inventer une prise en charge adaptée qui tienne compte de « l’entité couple tout en maintenant le projet personnalisé » tel qu’il est pré­conisé par la loi 2002-2.

Prendre en compte la sexualité des résidents implique aussi de trouver un équilibre entre « la liberté des uns et la sécurité de tous », rappelle Roch Vallès, directeur de la ré­sidence du Baou, un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes situé à Marseille. Que faire, en effet, lorsque les personnes, âgées ou handicapées mentales, n’ont pas la pleine conscience de leurs actes ? Difficile et délicate, l’évaluation de leur consentement met les professionnels au défi. Car, en la ma­tière, le cas par cas est de rigueur. Il l’est aussi autour de la question de la maternité. Comment, plus spécifiquement pour les personnes handicapées mentales, faire face à un désir d’enfant ? Celui-ci est-il légitime ? Faut-il le soutenir ? Faut-il recourir, comme le permet la loi de façon encadrée, à la stérilisation à visée contraceptive ?

L’absence de réponse standardisée suppose l’élaboration de gardes fous, seuls à même d’éviter certaines dérives. Dans cette perspective, l’éducation à la sexualité des personnes en situation de handicap est une piste à approfondir dans la mesure où elle permet de mettre à plat les enjeux autour de la sexualité, de poser les limites légales et de les accompagner dans une réflexion autour de ce qui leur semble acceptable ou pas en matière de sexualité.

Sur le terrain, le personnel médico-social commence à se saisir de ces questions. « Parmi les 40 personnes polyhandicapées que nous accueillons, environ cinq ont des activités sexuelles, que ce soit sous la forme d’érections ou de masturbations, explique Monia Khellache, éducatrice spécialisée dans la MAS L’espelidou à Fos-sur-Mer. Depuis peu, le matin, lors de la toilette, nous laissons ceux qui en ont besoin seuls, derrière le rideau de douche, pendant quelques minutes, et, lorsqu’il y a une demande durant la journée, nous les orientons vers leur chambre. » Des petites attentions qui, en libérant la tension, suffisent souvent à limiter les actes d’automutilation et les pratiques masturbatoires en public.

Lorsque la dépendance est moins importante, les besoins des personnes peuvent être d’une autre nature. Et, aujourd’hui encore, c’est souvent dans le secret qu’un tiers (parents, amis, professionnels…) tente d’y répondre. Tel ce directeur d’établissement qui accompagne régulièrement un de ces résidents voir une prostituée. Ou cette déléguée à la tutelle qui donne l’adresse d’un sex-shop aux personnes dont elle a la charge lorsque la demande est trop forte. Mais ces solutions laissent insatisfaits ceux qui pensent qu’il n’est plus possible de se contenter de réponses individuelles – elles sont trop dépendantes « du bon vouloir ou de la “générosité” des directeurs d’établissements, des travailleurs sociaux, des aidants », dénonce Laurence Hardy (11). D’autant qu’en l’absence de cadre juridique adapté, ces solutions font courir le risque aux intermédiaires d’être poursuivis pour racolage, voire proxénétisme – en théorie, en tout cas, car en pratique, il semble qu’aucune condamnation n’ait jamais été prononcée pour ce type d’intervention.

Dans ce contexte, le collectif « Handicaps et sexualités » a noué, dès 2007, des contacts avec les pouvoirs publics autour d’une revendication précise : la mise en place d’un « accompagnement sexuel ou affectif » (voir encadré, page 40). « Il faut inventer quelque chose de nouveau », affirme Charles Alenza. Cette solution permettrait, selon nombre d’associations de personnes handicapées, de lever l’hypocrisie en fournissant un environnement juridique sécurisé pour que les personnes dépendantes qui le souhaitent puissent accéder à la sexualité. Cet accompagnement « est une façon de répondre partiellement aux besoins de la personne. Il ne constitue pas, de loin, l’unique réponse à la singularité des personnes en situation de handicap dans le domaine de la sexualité », affirment néanmoins Claudia Grassi et Jean-Elio Titus, de la fondation Foyer-Handicap à Genève (12). En outre, « d’un point de vue éthique, se pose et se posera toujours la question de savoir jusqu’où aller dans cet accompagnement délicat, sans créer de nouvelles dépendances ni mettre en danger la personne en situation de handicap et/ou l’accompagnant(e) sexuel(le) », nuance également Marcel Nuss (13), pourtant un des plus actifs défenseurs de cette intervention singulière (14).

La mise en œuvre du droit à la sexualité ne doit pas faire oublier un autre droit légitime et souvent occulté : le droit à l’intimité. Marcel Nuss, du collectif « Handicaps et sexualités », en fait d’ailleurs un préalable : « Avant même de penser à accompagner affectivement et sexuellement, il faudrait d’abord commencer par respecter un peu l’intimité [des personnes dépendantes], notamment en milieu institutionnel où il est fréquent que, par exemple, la porte de la salle de bain reste ouverte pendant la douche », observe-t-il (15). Le résident « y est toujours à la disposition du personnel, note le psychothérapeute et sexologue Gérard Ribes. L’intimité y est enfreinte pour des raisons d’hygiène et de toilette certes. Mais, sans doute aussi, pour exercer un contrôle sur la nourriture, le pipi, le caca, la sexualité… » De fait, les personnes dépendantes n’ont de cesse de rapporter le viol de leur intimité par des intervenants chargés d’assurer leur « qualité de vie ». Une déléguée à la tutelle relate ainsi le cas d’un homme qui lui fait part de son souhait de s’abonner à une chaîne pornographique parce qu’il n’a jamais eu de relations sexuelles et souhaite en savoir plus : « Regarder un film porno ne regarde personne. Et là, ce pauvre monsieur n’a même pas eu le temps : la direction a été mise au courant, le service accompagnement ; ils en discutent en réunion d’équipe… », constate cette éducatrice qui s’interroge sur ce manque de discrétion (16). Et, quand la dépendance physique est trop importante, il arrive parfois, même hors institution, que l’intimité soit réduite à la portion congrue : « Nous ne pouvons être seuls, avoir de l’intimité, que lorsque mon partenaire effectue mon accompagnement, et s’investit dans la relation d’aide, dit Marie-Christine Agon, qui a besoin d’assistance pour tous les actes de la vie quotidienne (17). Autrement nous sommes parasités par l’intervention d’un tiers qui s’efforce pourtant de faire son travail le plus discrètement possible, de ne pas nous envahir, ni de « tenir la chandelle ». »

L’ACCOMPAGNEMENT SEXUEL

Ce type d’assistance existe aux Pays-Bas (depuis 1980) ainsi qu’au Danemark, en Allemagne et en Suisse. Il peut prendre différentes formes – massage, simple contact physique, caresses, éventuellement acte total – durant des séances de 90 minutes en moyenne. « Davantage qu’un catalogue de prestations définies, il permet de concevoir un accompagnement en phase avec les émotions et les attentes sensorielles et érotiques des bénéficiaires », explique Catherine Agthe Diserens, sexo-pédagogue et coordinatrice de la formation en assistance sexuelle au sein de l’association suisse SEHP (Sexualité et handicaps pluriels) (18). Et de poursuivre : « Si la personne vivant avec l’autisme ne peut regarder dans les yeux, si celle vivant avec un polyhandicap bave, si celle née avec une infirmité motrice cérébrale s’exprime avec des gestes chaotiques et ne parle pas, l’assistant sexuel à l’écoute de son propre ressenti attendra, sans rien induire, la demande propre du bénéficiaire. » Le collectif « Handicaps et sexualités », créé en mars 2008 (19) – qui devrait devenir d’ici à l’automne un groupement de coopération sociale et médico-sociale réunissant l’AFM, l’APF, l’Unapei et le GIHP (20) notamment – préconise la création d’une formation spécifique, à l’instar de celle existant en Suisse, pour que l’accompagnement sexuel – qui, à terme, pourra s’adresser à tous les types de dépendance – s’inscrive dans un protocole encadré avec une sélection rigoureuse des candidats.

Jean-François Chossy, député (UMP), rapporteur de la loi de 2005 et président du groupe d’études sur le handicap à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à déposer cet automne une proposition de loi relative à la sexualité des personnes handicapées. Objectif : que l’entourage des personnes handicapées (famille ou professionnels) qui sert d’intermédiaire auprès des accompagnateurs sexuels ne puisse être accusé – comme c’est le cas aujourd’hui – de proxénétisme.

Enfin, certains espèrent que la reconnaissance du droit à la compensation de toutes les conséquences liées au handicap, telle qu’elle est prévue dans la loi « handicap » du 11 février 2005, permette qu’on puisse, un jour, y inclure la prise en charge financière d’un recours à l’assistance sexuelle.