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MALADIES RARES. Le Haut Conseil de la santé publique juge, dans un récent avis diffusé sur son site Internet (www.hcsp.fr), que le projet de plan national « maladies rares » 2010-2014 est « cohérent » avec les recommandations de son évaluation du premier plan consacré à cette problématique (voir ASH n° 2610 du 22-05-09, page 10). Néanmoins, tout comme la conférence nationale de santé (voir ASH n° 2662 du 4-06-10, page 15), il s’interroge sur l’articulation entre un pilotage centralisé du plan et le rôle des agences régionales de santé. Il pointe également des difficultés prévisibles de financement et estime que le choix des actions à retenir doit être déterminé au regard du budget effectivement consacré aux maladies rares. Pour le Haut Conseil, les priorités sont de consolider le dispositif des centres de référence, de pérenniser les progrès en matière d’information, de poursuivre le soutien à une recherche spécifique sur les médicaments orphelins et de développer la coopération européenne.

AGENCES DE SANTÉ EN OUTRE-MER. La Réunion et la Guadeloupe disposent chacune d’une agence de santé dont le ressort territorial est plus large que celui des agences régionales de santé (ARS). Quelques jours avant le lancement officiel des ARS le 1er avril dernier, une ordonnance a en effet créé une agence de santé de l’océan Indien regroupant la Réunion et Mayotte, ainsi qu’une agence de santé pour la Guadeloupe, Saint-Barthélemy et Saint-Martin (voir ASH n° 2654 du 9-04-10, page 44). Un décret du 7 juillet adapte les dispositions réglementaires du code de la santé publique pour tenir compte de cette spécificité. Il fixe ainsi des règles particulières pour la composition du conseil de surveillance de l’agence de santé et de ses commissions de coordination des politiques publiques de santé, de la conférence de la santé et de l’autonomie, ainsi que des conférences de territoire. Il prévoit également des règles adaptées pour le projet de santé.

[Décret n° 2010-765 du 7 juillet 2010, J.O. du 9-07-10]

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