« Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive ou est dépisté en tant que tel avant l’âge de 2 ans, soit environ 800 enfants par an. » Dans un rapport rendu public le 7 juillet, les députés (UMP) Jean-Pierre Dupont, Edwige Antier et Jean-François Chossy proposent un dispositif complet de détection et de prise en charge de la surdité chez le jeune enfant le plus précocement possible.
Handicap « invisible », les déficiences auditives sont pourtant susceptibles de retentir sur l’ensemble de la vie sociale. « Un enfant qui entend mal est un enfant qui a des difficultés à se parler à lui-même (et donc à penser), à exprimer ses besoins et a fortiori à comprendre et à se faire comprendre des autres », expliquent les trois parlementaires. « Un enfant sourd, dépisté et pris en charge tardivement, peut rencontrer des troubles psychiques et comportementaux, difficilement rattrapables. » Pour eux, les progrès de la médecine et l’amélioration des techniques ont des conséquences sur l’approche éthique et sociétale de la surdité, sa prise en charge et son accompagnement. Ils rappellent que les autorités sanitaires, médicales et éthiques, qui se sont saisies à plusieurs reprises du problème du dépistage de la surdité chez le jeune enfant (1), considèrent, de façon quasi unanime, que le diagnostic est encore posé trop tardivement (entre 14 et 18 mois, 16 mois en moyenne) alors que la pose d’implants cochléaires peut avoir lieu dès le dixième mois.
Les députés se prononcent donc en faveur d’une généralisation du dépistage des troubles de l’audition chez les nouveau-nés. Cependant, afin d’éviter une « annonce brutale aux familles dans un moment privilégié qu’est celui de la naissance » et de ne pas perturber la construction du lien parents-enfant dans les premières semaines de la vie, ils préconisent un dépistage en deux temps : un premier repérage en maternité puis un diagnostic en centre spécialisé avant les 3 mois de l’enfant. Le dépistage doit obligatoirement s’accompagner d’une information aux parents « objective, complète et neutre » sur les modes de communication disponibles et les techniques de compensation. Les parlementaires proposent de confier aux agences régionales de santé la mise en œuvre et la coordination du dépistage systématique de la surdité dans un délai maximum de deux ans. Ils plaident également pour une généralisation progressive sur l’ensemble du territoire de centres de référence spécialisés dans le dépistage, le diagnostic, la prise en charge, l’information et l’accompagnement des troubles de l’audition, conçus comme de « véritables » guichets uniques autour d’une équipe pluridisciplinaire. Et recommandent de désigner un référent « troubles de l’audition » au sein de chaque maison départementale des personnes handicapées afin d’assurer une continuité de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille. Autres propositions : délivrer une information systématique aux parents pendant la grossesse sur le rôle de l’audition dans l’apprentissage du langage, faire de la surdité une grande cause nationale, lancer une campagne d’information nationale sur le bilinguisme ou le multilinguisme, mettre en place pour les professionnels de l’enfance (pédiatres, personnels de crèches et de la protection maternelle et infantile, orthophonistes, enseignants et personnels de l’Education nationale…) une formation sur le repérage des troubles de l’audition et les signes d’alerte (psychiques, comportementaux…).
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(1) Le Conseil consultatif national d’éthique, l’Académie nationale de médecine et, en dernier lieu, la Haute Autorité de santé se sont penchés sur cette problématique – Voir ASH n° 2650 du 12-03-10, p. 6.