Les conseils de la vie sociale à l’épreuve de la dépendance

Huit ans après la loi 2002-2 qui consacre la reconnaissance de la participation des usagers à la vie de leur institution, l’exercice de ce droit dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) reste difficile. La loi a pourtant créé un outil, le conseil de la vie sociale (CVS) (voir encadré, page 27), qui vise à associer les résidents et leurs familles au fonctionnement de la structure. Mais « seulement un tiers des directeurs l’ont mis en place », affirme Bernard Hervy, président du Groupement des animateurs en gérontologie. Même constat d’échec pour Alain Villez, conseiller technique « personnes âgées » à l’Uniopss (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux), qui estime que très peu d’établissements respectent à la lettre le dispositif. Faire participer les résidents de plus de 85 ans, parfois très fragilisés par la perte d’autonomie, serait-il une belle utopie ? Et le conseil de la vie sociale, une coquille vide, une instance « poudre aux yeux », un simulacre de démocratie ? Si c’est, en effet, ce qui ressort de nombreux témoignages de professionnels, de résidents ou de familles, cet outil est aujourd’hui réhabilité par Nora Berra, secrétaire d’Etat aux aînés, qui en a fait un des axes de travail du plan « Bientraitance » dans les établissements et a chargé les agences régionales de santé de veiller à leur mise en œuvre d’ici à la fin de 2010 dans toutes les structures (1).

Il faut dire que, sur le plan éthique, la création de ce conseil constitue un progrès. « Depuis plusieurs siècles, en Occident, l’idée d’un droit fondamental de tous les êtres humains à un égal respect conduit à élargir et préserver les droits de l’homme et du citoyen. Dans la mesure où le nombre des personnes âgées augmente et où leur durée de vie s’allonge, le souci de préserver leurs droits et de les aider à rester des êtres respectables et respectés prend une place de plus en plus importante », affirme Dominique Lahalle, administrateur de la Fnapaef (Fédération nationale des associations de personnes âgées et de leurs familles) et président du CVS de l’EHPAD où il réside (2).

En outre, ce conseil est obligatoire – contrairement au conseil d’établissement en vigueur avant la loi 2002-2 –, ce qui, sur le plan théorique, garantit la prise en compte de la parole des usagers. A noter aussi que le même texte s’adresse à tous les établissements médico-sociaux, ce qui confirme l’idée qu’« on est citoyen quel que soit son âge ou sa situation », se félicite Bernard Hervy, qui estime cependant qu’il ne va pas assez loin car aucune sanction n’est prévue lorsqu’il n’est pas appliqué. Sur le principe, le conseil de la vie sociale est un bon outil, parce que « c’est la première fois qu’on donne la parole aux familles et aux résidents », explique Joëlle Le Gall, présidente de la Fnapaef. De même, pour Pascal Champvert, directeur de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées), « c’est un bon lieu de dialogue entre les familles et la direction pour expliquer l’organisation de l’établissement, les coûts ». Il fait donc partie des outils permettant de lutter contre la maltraitance. Reste que les critiques à l’égard du dispositif sont vives. En premier lieu, sa lourdeur est largement décriée. Qu’il s’agisse de la procédure des élections (appel à candidatures, organisation du vote à bulletin secret des familles, des résidents et du personnel), de l’organisation des réunions avec la nécessité de fixer un ordre du jour et de réaliser des comptes rendus écrits, ces obligations sont percues comme des contraintes pour les directeurs. La réunion qui a lieu au minimum trois fois par an, en présence de la direction, parfois même d’un élu local, a un côté très formel, de nature à impressionner les participants. « Les familles refusent souvent de se présenter par timidité : elles ont peur de parler en public », explique Maryvonne Lebec, représentante des familles au conseil de la vie sociale d’une maison de retraite du Finistère. Mélanie Bordes, qualiticienne à la maison de retraite départementale de la Loire et organisatrice du CVS, confie, de son côté, que c’est surtout la direction qui s’exprime. De même, Bruno Gaboriau, directeur de la résidence Saint-Vincent-de-Paul aux Essarts en Vendée, ne cache pas avoir parfois l’impression de monologuer. Son intervention devrait pourtant n’être qu’exceptionnelle, puisque, selon le décret du 2 novembre 2005 relatif au conseil de la vie sociale, le directeur ne se manifeste que si le président de l’instance – un résident – a besoin d’être assisté. Or, pour Bernard Hervy, « si le directeur est là, les résidents ne s’expriment pas librement ». En revanche, la loi n’intègre pas la présence de l’animateur responsable de la vie sociale de l’établissement, qui y a pourtant toute sa place, regrette-t-il.

Du côté des familles – dont la représentation est obligatoire depuis 2005 –, on juge souvent que c’est la direction qui mène le débat, et qu’elle utilise ce conseil davantage comme un lieu d’information que comme une instance de concertation. On est loin dans cette configuration de la vocation du CVS, qui est de rendre les résidents acteurs de leur lieu de vie. « L’excès de réglementation se retourne contre l’intention du législateur : loin de faciliter l’expression des personnes âgées, cela étouffe leur parole », explique Alain Villez.

Cette analyse n’est pas partagée par tous car le CVS garantit aux personnes qu’elles pourront s’exprimer. Il permet de formaliser ce temps de parole, ce qui, pour Dominique Lahalle, « est nécessaire pour que les personnes âgées puissent vraiment peser dans la discussion ». Ainsi le compte rendu permet d’inscrire noir sur blanc les remarques des résidents. Une trace qui n’a qu’une valeur consultative, regrette Bernard Hervy. Faux, réplique Dominique Lahalle, pour qui le pouvoir de ces conseils est « bien réel » : « Les avis et propositions du CVS sont consultatifs, mais si la direction ne veut pas les suivre, elle devra le justifier et la question sera soumise à une procédure de conciliation, puis éventuellement à un réexamen des conventions tripartites par le conseil général. »

Parmi les principaux obstacles qui freinent le fonctionnement du conseil, le manque de candidats revient comme un leitmotiv. Côté résidents, les difficultés cognitives liées à la grande dépendance empêchent une majorité d’entre eux de s’exprimer, encore plus de se présenter à une élection. Ce phénomène récent devrait s’accentuer dans les années à venir : avec le vieillissement, les personnes restent plus longtemps à domicile et entrent dans l’institution lorsqu’elles sont très dépendantes. Cette situation rend précaire l’idée même d’une représentation démocratique : « Il y a inadéquation entre les capacités cognitives des résidents et le formalisme qui encadre le CVS. Les directeurs doivent aller à la pêche aux candidats, persuader les gens de se présenter. Loin d’une logique d’élection, on tombe dans une logique de nomination », regrette Alain Villez. Résultats, « dans de nombreux EHPAD, le président, qui doit être un résident, n’est qu’un nom sur une liste », précise Brigitte Gueguen, directrice de l’Union départementale des associations de retraités et de personnes âgées (Udarpa) du Finistère. Et le CVS devient vite « une structure bidon où le directeur nomme un résident car il sait qu’il ne fera pas de bruit », ajoute Bernard Hervy. Cependant, le décret apporte une certaine souplesse puisque les établissements peuvent choisir de créer un groupe d’expression à la place du CVS. « On met alors en place une aide à l’expression pour que les personnes âgées puissent réellement donner leur avis », explique Bernard Hervy. C’est ce qui se pratique dans certains établissements de l’association parisienne ARPAD (Association de résidences pour personnes âgées dépendantes), où des groupes de paroles thématiques, animés par un professionnel, sont organisés pour recueillir l’avis des résidents sur leur quotidien. « C’est une autre façon de recueillir leur parole quand ils ne peuvent plus s’exprimer facilement », souligne Patricia Aubrée, directrice opérationnelle de l’association.

La participation peut également se faire via des enquêtes de satisfaction qui permettent de mesurer le niveau de qualité perçu par les usagers. Cependant le problème du recueil de l’avis des résidents qui ont des difficultés à s’exprimer, du fait de leur perte d’autonomie, reste le même. Pour résoudre cette difficulté, la maison de retraite départementale de la Loire a développé « une hétéroévaluation guidée » réalisée par les soignants pour les personnes âgées atteintes de troubles de la mémoire et de troubles psychiques qu’ils connaissent bien. Elle a utilisé une échelle spécifique américaine de mesure de la qualité de vie adaptée aux personnes atteintes de démences (échelle ADRQL, pour Alzheimer Disease Related Quality of Life, de Rabins et Kasper créée en 1999) comprenant 47 items. Le professionnel s’appuie sur la connaissance qu’il a du résident et l’observation de ses comportements pour attribuer des scores à chaque item. Le score total représente en pourcentage la qualité de vie.

Les CVS se heurtent par ailleurs, au turn-over lié aux décès des résidents qui ne finissent pas toujours leur mandat. La durée moyenne de séjour dans un établissement est en effet de 30 mois, alors que la durée du mandat peut courir jusqu’à trois ans. De même pour les familles, les représentants ne peuvent plus siéger dès lors que leur parent décède. Et dans l’ensemble, les candidats pour porter la parole des familles ne se pressent pas plus que les résidents pour participer au conseil. Les proches – souvent les enfants, déjà soulagés d’avoir trouvé une place pour leurs aînés – n’ont ni le temps, ni l’envie de s’investir dans une telle instance dont les réunions, qui ont lieu sur le temps de travail du personnel, se tiennent en général en plein après-midi. Difficile dans ce cas de faire venir les actifs. Et lorsqu’elles sont présentes, les familles ne vont souvent pas dans le même sens que celui des résidents. Ainsi, ce qu’elles expriment ne correspond pas toujours aux revendications de leurs parents. Les unes exigent par exemple que le ménage soit fait tous les jours, quand les résidents estiment que deux fois par semaine suffisent. « On obtient un glissement : alors qu’on souhaitait faire du CVS une instance facilitant la parole des résidents, au final, c’est la parole des familles qu’on recueille », commente Alain Villez. Ainsi la participation des familles n’est pas sans risque pour les résidents : « Le souci de faciliter l’élocution et la compréhension de leurs proches, leur rapport au temps différent, peuvent entraîner les familles à prendre la parole à leur place, devenant ainsi un frein à leur liberté d’expression », analyse Marie-Pierre Rosanvallon, dans son mémoire de licence professionnelle « Intervention sociale et gérontologie » (3). Par ailleurs, justifiée ou non, la peur des représailles ou de l’exclusion, à la suite des critiques prononcées en CVS, est très présente chez les résidents. De même, les familles redoutent que ce qu’elles disent ne se retourne contre leurs parents, qui pourraient être moins bien traités.

Un point néanmoins positif, le conseil permet d’instaurer une nouvelle relation entre le personnel et les familles et/ou résidents. « Ce type d’instance fait changer le regard des professionnels sur les usagers, explique Henri Naudet, directeur de la Fondation Maison des Champs à Paris, ils ne voient plus les gens de la même façon : on n’est plus dans une relation de bienveillance mais dans une relation d’altérité où l’autre est un égal. » Elle rapproche le personnel des résidents, ces derniers comprenant mieux comment travaillent les personnels et quelles sont leurs contraintes, explique Jean-Claude Pical, directeur du Centre gérontologique à Marseille. « A travers le CVS, les résidents nous interpellent dans notre fonctionnement. On essaie de répondre à leurs demandes. Ils vivent dans l’institution, nous sommes chez eux. » Ainsi au centre gérontologique, en réponse aux requêtes formulées dans le cadre du CVS, la direction a acheté des outils et dégagé un carré de terre pour que les résidents puissent jardiner. Dans la maison de retraite de la Loire, des étagères ont été posées dans un couloir, une lampe chauffante a été installée à l’extérieur pour les fumeurs.

Souvent, loin de porter une parole collective, les réunions du conseil tournent vite au « bureau des plaintes ». « Les membres du CVS viennent pour prêcher pour leur chapelle et restent dans la petite revendication personnelle. Ils sont rarement force de propositions en vue d’améliorer la vie collective », estime Bruno Gaboriau. Dans le même temps, le rôle du conseil est de donner son avis et de faire des propositions sur le budget, la réglementation, les travaux en cours, autant de dossiers techniques difficiles à comprendre pour les non-initiés. Ainsi, d’une part, les résidents siégeant au CVS peinent à parler pour leurs pairs, ces derniers ne faisant d’ailleurs pas l’effort de s’adresser à leur représentant, d’autre part, le contenu même des réunions est souvent loin des préoccupations des résidents. Il faut dire que si la démocratie participative est à la mode, elle est peu familière aux personnes âgées. « Les résidents des EHPAD font partie d’une génération qui n’a pas eu l’habitude de donner son avis, ni de choisir la façon dont elle voulait vivre », explique Bernard Ennuyer, sociologue et directeur d’un service d’aide à domicile. « C’est une tranche d’âge qui n’a pas connu la société de loisirs. Issus du milieu rural, ils sont très pudiques », confirme Bruno Gaboriau. Cela explique que les résidents soient réticents à prendre la parole au nom des autres. La contrainte de la participation et la responsabilité inhérente à cet organe officiel fait peur. Et représenter les autres n’a souvent rien d’une démarche familière.

C’est pourquoi d’autres lieux de dialogues sont mis en place pour répondre aux préoccupations qui relèvent du quotidien. Nombre d’établissements, pour coller à l’esprit de la loi et donner une vie de citoyen aux personnes âgées en établissement, inventent d’autres formes de participation. En changeant les règles du CVS, chaque structure, selon son organisation, se libère du cadre contraint du décret pour trouver la meilleure solution qui permette de donner la parole aux résidents et créer plus de liens. Ainsi Béatrice Bizet, directrice de la publication et des services de la résidence publique Le Connétable à Dinan (Côtes-d’Armor), a choisi, face à la difficulté de trouver des élus stables, d’organiser un CVS ouvert à tous les résidents et leurs familles. « Deux ou trois fois par an, vient qui veut. Il y a environ une trentaine de personnes, parmi elles, des représentants des équipes soignantes, des cuisines, de l’animation, tous volontaires. C’est plus lourd car ça fait du monde mais c’est aussi beaucoup plus riche. »

De même Bruno Gaboriau a créé, en plus du CVS, d’autres lieux de paroles : deux réunions destinées aux familles par an d’une part, des rendez-vous réguliers avec les résidents d’autre part. Intitulées « Le directeur à votre écoute », ce sont « des sortes de petites causeries » qui se tiennent autour d’un café. Il constate que « les résidents sont beaucoup plus impliqués, ils s’expriment en leur nom et ne doivent pas représenter un groupe. Ils sont plus force de propositions ».

Par ailleurs, dans de nombreux établissements, des commissions thématiques (menus, linge, animation…) permettent de faire vivre une démocratie directe dans un cadre plus confidentiel. On y traite de sujets bien précis et si les personnels concernés par le thème (le cuisinier par exemple) sont présents, le directeur, lui, n’est pas là, ce qui facilite l’expression des résidents. « C’est moins formel, les familles sont plus à l’aise, il n’y a pas de compte rendu, c’est plus efficace pour les petits tracas de la vie quotidienne. On n’aborde pas le même genre de problème », explique Maryvonne Lebec, à propos de réunions d’étages organisées régulièrement.

De même dans les établissements de l’association ARPAD, des réunions de familles par unité de vie, permettent, une fois par trimestre, de débattre du quotidien. « Cela nous permet de maintenir un lien régulier avec les proches, ce qui facilite ensuite la recherche de candidats lors du renouvellement du CVS, explique Patricia Aubrée, d’autant qu’une fois par an, nous organisons une séance plénière spécifiquement sur le CVS : nous expliquons ce que c’est, à quoi ça sert… Cette réunion permet de faire comprendre qu’il faut trouver des solutions pour ajuster, ensemble, les souhaits individuels et l’organisation collective. »

Si ces rendez-vous améliorent le quotidien de l’établissement, ils ne peuvent qu’être complémentaires au conseil de la vie sociale. Ce dernier, en abordant des questions plus globales, aussi plus techniques, va beaucoup plus loin : « On parle de la formation des aides-soignantes sur la maladie d’Alzheimer, du mode de financement, des politiques gouvernementales… », explique Maryvonne Lebec. Le CVS invite les résidents « à la responsabilité de la construction d’une micro-société », va même jusqu’à dire Dominique Lahalle, ce que ne permettent pas les commissions et autres réunions.

Résidents et familles sont souvent démunis face à la complexité de la législation. C’est pourquoi l’ARPAD organise des réunions de formation destinées aux membres des CVS, les résidents comme les familles. Au-delà d’informations sur la réglementation du conseil, les participants apprennent à trouver leur place à travers des jeux de rôles. De même, l’association de familles de résidents Bien vieillir ensemble, implantée dans le Finistère, a fait une demande auprès du conseil général pour obtenir une formation destinée aux familles qui souhaitent se présenter au CVS. « Nous souhaitons que ses membres puissent bénéficier d’une formation d’une demi-journée, qui les informe sur ce qu’est le CVS, sa composition, leurs droits dans cette instance… Cela permettrait de bien leur faire comprendre que leur rôle n’est pas de parler de leurs problèmes personnels, mais de transmettre les doléances des familles », explique Colette Conan, présidente de l’association.

Dans le meilleur des cas, la participation au CVS donne l’envie aux familles de s’investir davantage dans la politique départementale, de devenir bénévole dans une association locale et in fine d’être associées à la préparation du schéma gérontologique du département. C’est d’ailleurs ce que prône la Fnapaef qui estime que « c’est aussi aux représentants de ces conseils d’écrire aux pouvoirs publics pour leur manifester l’insuffisance de financements ».

Le conseil de la vie sociale (CVS) a été créé par le décret du 25 mars 2004, rénové par celui du 2 novembre 2005 (4) dans le cadre de la loi 2002-2, pour garantir la participation des personnes au fonctionnement de l’établissement. Il succède au conseil d’établissement (créé en 1985) et, contrairement à ce dernier, est obligatoire dans tous les établissements ou services sociaux, médico-sociaux et sanitaires, qui assurent un hébergement et un accueil continu. Le CVS est composé de deux représentants des personnes accueillies et « s’il y a lieu » d’un représentant des familles, d’un du personnel et d’un de l’organisme gestionnaire.

Le directeur (ou son représentant) siège avec voix consultative. Un élu de la commune peut être invité à assister aux débats. Le CVS peut aussi appeler toute personne à participer à ses travaux à titre consultatif et en fonction de l’ordre du jour. Les membres du collège des résidents sont élus à bulletin secret à la majorité des votants, les représentants du personnel à bulletin secret majoritaire à un tour. Quant au représentant de l’organisme gestionnaire, il est désigné par son instance délibérative. Le président du CVS est élu à bulletin secret, à la majorité des votants, par et parmi le collège des résidents, ou, en cas d’impossibilité ou d’empêchement, par et parmi les familles. Les mandats durent au plus trois ans et sont renouvelables une fois.

Le CVS doit être obligatoirement consulté pour l’élaboration et la modification du règlement de fonctionnement et du projet d’établissement. Il donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’institution, l’organisation intérieure, la vie quotidienne, les activités, l’animation socioculturelle, les services thérapeutiques, les projets de travaux et d’équipement, la nature et les prix des services rendus, l’affectation des locaux collectifs, l’entretien des locaux, les relogements en cas de travaux, l’animation de la vie institutionnelle, les mesures pour faciliter les relations, et les modifications substantielles touchant aux conditions de prise en charge. Les délibérations doivent être adoptées à la majorité des membres présents.

Le CVS se réunit au moins trois fois par an, la convocation et la communication de l’ordre du jour ont lieu dans les huit jours précédant la séance. Lorsque les structures accueillent des personnes ayant de fortes restrictions dans leur capacité d’expression et de participation, le décret prévoit que d’autres modes de participation peuvent être mis en place.

En 2009, le Centre gérontologique de Marseille (5) était le lauréat du concours « Conseil de la vie sociale » (CVS), organisé par le site Internet Agevillage et la Fédération nationale de gérontologie et créé en 2007 pour valoriser et faire connaître les expériences positives.

Le jury a récompensé le centre de Marseille pour la réalisation d’une « Charte de la vie sociale », élaborée avec les résidents et publiée dans le livret de la vie sociale. Celle-ci est le fruit d’un travail de longue haleine (plus de quatre ans) mené par une sous-commission du CVS réunissant familles, résidents, personnels et bénévoles. Au centre gérontologique, ces sous-commissions permettent de rassembler chaque mois autour d’un thème des volontaires, membres ou non du CVS. Avant de travailler sur la charte, ses membres ont suivi une formation animée par une psychologue. « Cela a permis que chacun à sa place s’exprime et apprenne à écouter l’autre. De façon à mettre tout le monde à égalité, explique Mylène Grimaldi, responsable qualité et communication au centre gérontologique, On a tendance à penser à la place des personnes âgées. La formation a permis de faire comprendre que ces dernières ont des envies comme tout le monde. »

Une réflexion autour des droits du résident a ensuite pu démarrer. Il en est ressorti la définition de neuf droits (droit à l’intimité, droit à l’expression, à un espace de liberté…), chacun illustré par un dessin et des exemples concrets.

Ainsi le droit à l’expression est accompagné de plusieurs phrases : « Je peux poser toutes les questions que je souhaite au sujet de mon état de santé / j’ai le droit de refuser un traitement / je peux exprimer mes opinions et suggestions / je peux exprimer mes dernières volontés. » Suivent plusieurs exemples concrets :

« Marguerite peut demander de choisir sa place à la table de la salle à manger. » Pour que ce document ne reste pas qu’une déclaration d’intention, les membres de la sous-commission ont monté des saynètes illustrant chacun des droits, jouées par des membres des familles et des résidents. Une présentation théâtralisée a été faite aux familles et à l’ensemble des résidents, qui se sont vu remettre le livret de la vie sociale. Ce dernier est aussi présenté au personnel dès l’entretien de recrutement, pour qu’avant même de choisir de venir travailler dans l’établissement, ils adhèrent à la charte.

Aujourd’hui, cette charte s’exporte : elle a été présentée lors des 20 ans de l’Association des petits et moyens établissements sanitaires et sociaux des Bouches-du-Rhône en novembre, aux rencontres régionales de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM) à Arles en décembre, et aux assises départementales de la bientraitance à Marseille le 26 février dernier.

En marge de l’institution officielle du conseil de la vie sociale, la participation des résidents s’exerce à travers la démarche « Citoyennage ». Constituée en association en 2007, Citoyennage est un mouvement actif depuis 1996 qui organise des colloques réunissant les résidents d’établissements pour personnes âgées, accompagnés de professionnels. « L’idée est vraiment de donner la parole aux résidents et que les professionnels soient là pour écouter et aider à l’expression, la mise en forme des échanges », explique Laure David, ancienne coordinatrice de Citoyennage. S’il n’a longtemps concerné que l’Ile-de-France, le mouvement existe aujourd’hui en Auvergne, dans la région Centre, en Picardie et bientôt en Haute-Savoie.

Le principe : plusieurs résidents des établissements adhérents de l’association viennent présenter, lors du colloque annuel, une synthèse des échanges qui ont eu lieu sur un thème fixé au préalable, au sein de leurs établissements. Ainsi, dans chacune des structures, des comités Citoyennage réunissant tous les résidents qui le souhaitent, échangent sur le même sujet et préparent constats et propositions. Lors du colloque, ces synthèses sont débattues et aboutissent à des propositions que la direction des établissements s’engagent à réaliser.

« Contrairement au CVS qui traite des aspects techniques et où les résidents sont peu nombreux, le comité Citoyennage est fait pour que les résidents se sentent en confiance, explique Laure David. Les deux instances sont complémentaires ».