Auprès du polyhandicap

Actuellement, quelque 835 enfants polyhandicapés vivent à domicile ou en établissement dans le Nord-Pas-de-Calais et au moins 400 adultes y sont accueillis en institution, estime le collectif Polyhandicap Nord-Pas-de-Calais, à l’origine de cet ouvrage. Fruit de l’expérience de parents, de soignants et d’intervenants du secteur médico-social, ce dernier relate avec autant de précision que de finesse le quotidien des personnes polyhandicapées et celui, étroitement intriqué, de leurs aidants familiaux et professionnels. De fait, présentant de multiples déficiences motrices et mentales, ainsi qu’une fréquente absence d’expression verbale, les enfants, adolescents et adultes polyhandicapés sont en situation d’extrême dépendance, et leurs proches doivent faire preuve d’un engagement averti pour s’efforcer de comprendre leurs besoins et d’y répondre. De l’annonce du polyhandicap – ou plutôt des annonces successives que celui-ci suscite à mesure que les difficultés se précisent – jusqu’aux derniers instants de vie partagée, parents et professionnels témoignent de leur indispensable collaboration, mais aussi des graves problèmes de communication que rencontrent les familles avec des acteurs de santé non spécialisés, par exemple dans les services hospitaliers d’urgence. « Un haut niveau de dépendance nécessite un haut niveau de compétence », souligne Michèle Desenfant, mère d’un jeune adulte polyhandicapé. Valable quel que soit l’âge des personnes accompagnées, cette observation se vérifie sans doute tout particulièrement à l’adolescence, où certaines pathologies sont fréquemment exacerbées. Or c’est dans cette période de leur devenir adulte que les jeunes basculent dans des structures moins bien dotées en personnel que les établissements pour enfants, ou bien que, faute de places pour les accueillir, ils se retrouvent confinés chez leurs parents.