Nora Berra entend mieux valoriser et soutenir les aidants familiaux

«La maladie ne renvoie pas seulement à un dysfonctionnement physiologique mais elle impacte également toute la société de proximité », a souligné la secrétaire d'Etat aux aînés lors des Assises nationales de proximologie, organisées le 7 avril par des acteurs nationaux du monde de la santé (1) qui ont, à cette occasion, fait un certain nombre de propositions pour améliorer la situation des aidants familiaux. La proximologie, a expliqué Nora Berra, est un nouveau concept qui articule une « dynamique médicale plus performante avec un environnement social plus ouvert, plus efficace, plus harmonieux... ». Saluant l'intérêt de cette « approche globale », elle a retenu trois grandes idées avancées lors de cette rencontre.

La première, mieux reconnaître les aidants. Pour cela, la secrétaire d'Etat a indiqué souscrire à l'instauration d'une journée des aidants, « événement national destiné à mieux faire reconnaître et à valoriser [leur] action ». En outre, elle entend lancer une réflexion pour définir un statut des aidants bénévoles afin de « mieux accompagner le tissu associatif, notamment les petites associations mais aussi mieux reconnaître les aidants individuels ». Parallèlement, Nora Berra veut « sensibiliser les professionnels de santé au rôle de l'aidant dans le parcours de soin », en intégrant cette approche dans leur formation initiale et continue. Une idée qu'elle souhaite voir affinée par le groupe de travail « métiers, compétences et formations », conduit par Yves Matillon, docteur et professeur d'épidémiologie clinique, mis en place lors du lancement le 18 février dernier de la mission « Vivre chez soi » (2).

Autre axe de travail : rechercher d'autres moyens pour mieux soutenir les aidants, tout d'abord en leur fournissant une « information de qualité, c'est-à-dire accessible et pertinente », puis « un appui dans leur recherche de solutions ». La secrétaire d'Etat suggère ainsi de développer, pour d'autres pathologies, les structures de type maison de l'autonomie et de l'intégration pour les malades d'Alzheimer, qui servent de guichet unique d'information et d'orientation. Elle préconise également de mettre en place des formations en faveur des aidants, comme cela a été fait pour les aidants familiaux des malades d'Alzheimer (3). Par ailleurs, « une réponse doit être apportée aux aidants en termes de répit ». C'est pourquoi Nora Berra a décidé de « structurer l'offre [des accueils de jour], en fixant des capacités minimales tout en augmentant leur financement ». Et d'aller plus loin en intégrant dans le code du travail la notion québécoise du « baluchonnage », un dispositif prévoyant la présence permanente d'un bénévole chez le patient pour une période donnée afin d'offrir un temps de repos aux aidants. Une solution séduisante pour 37 % des aidants, selon une étude du GRATH (Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes en situation de handicap) (4), et expérimentée de façon éparse sur le territoire national (5).

Enfin, la secrétaire d'Etat souhaite développer l'entraide entre les aidants, par exemple en créant et en soutenant les réseaux d'aidants qui peuvent prendre la forme de groupes de parole ou d'échanges d'expériences. L'entraide peut aussi passer par la valorisation des savoir-faire des aidants au sein des réseaux sur Internet.