L'Observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement vient d'être créé par décret pour une durée de cinq ans. Rappelons que la mise en place de cette instance était préconisée par le rapport de la mission « Leonetti » chargée d'évaluer la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie à la suite de l'affaire « Sébire » (1).
L'objectif de cet observatoire est d'améliorer la connaissance des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement. A cette fin, il est chargé d'indiquer les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il doit également identifier le besoin de recherche et promouvoir l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.
L'observatoire est doté d'un comité de pilotage qui comprend 12 membres :
le président du comité. Une fonction qui devrait être confiée à Régis Aubry, chef du service « soins palliatifs » du CHU de Besançon, et qui a également présidé le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie ainsi que la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ;
le directeur général de la santé ;
le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ;
le directeur général de la cohésion sociale ;
quatre représentants des associations ou fondations oeuvrant pour les soins palliatifs ;
quatre experts scientifiques.
Le comité de pilotage est chargé de définir les orientations de l'observatoire et de fixer et organiser son programme de travail annuel. Il donne un avis sur les travaux en cours et se réunit au moins deux fois par an. Il élabore un rapport annuel transmis au ministre chargé de la santé et au Parlement.