Le Parlement a définitivement adopté, le 16 février, la proposition de loi créant une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, une des mesures phares de la mission d'évaluation de la loi « Leonetti » du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de la vie (1). Pour être applicable, le dispositif doit encore être précisé par décret.
Cette allocation sera versée, en métropole et dans les départements d'outre-mer, aux salariés du secteur privé, aux fonctionnaires et aux militaires (2) qui accompagnent à domicile une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, et qui remplissent les conditions suivantes :
soit être bénéficiaires d'un congé de solidarité familiale - notion qui remplace, pour les fonctionnaires et les militaires, celle de congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie - ou l'avoir transformé en période d'activité à temps partiel ;
soit avoir suspendu ou réduit leur activité professionnelle et être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur, une personne de confiance (3)ou partager le même domicile que la personne accompagnée.
Les demandeurs d'emploi pourront aussi recourir à l'allocation dans des conditions qui seront fixées par décret.
Le nombre maximal d'allocations journalières octroyées sera égal à 21. L'allocation sera versée pour chaque jour ouvrable ou non. Lorsque la personne accompagnée à domicile devra être hospitalisée, elle continuera d'être servie les jours d'hospitalisation.
Le montant de l'allocation doit être fixé par décret. Mais la ministre de la Santé et la secrétaire d'Etat chargé des aînés ont d'ores et déjà fait savoir, dans un communiqué commun, qu'il s'élèverait à 49 € par jour. Lorsque le bénéficiaire aura réduit sa quotité de travail et travaillera à temps partiel, ce montant et la durée de l'allocation seront modulés dans des conditions prévues par décret. L'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée.
L'allocation pourra être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d'un même patient, dans la limite totale maximale de 21 allocations journalières.
Les documents et les attestations requis pour prétendre au bénéfice de l'allocation, ainsi que les procédures de versement de cette allocation, seront définis par décret.
L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie sera financée et servie par le régime d'assurance maladie dont relève l'accompagnant, après accord du régime d'assurance maladie dont relève l'accompagné. Lorsque l'intervention du régime d'assurance maladie se limite aux prestations en nature, l'allocation journalière sera financée et servie par l'organisme compétent, en cas de maladie, pour le service des prestations en espèces ou le maintien de tout ou partie de la rémunération.
Selon le loi, l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie n'est pas cumulable avec :
l'indemnisation des congés de maternité, de paternité ou d'adoption ;
l'indemnité d'interruption d'activité ou l'allocation de remplacement pour maternité ou paternité ;
l'indemnisation des congés de maladie ou d'accident du travail. Toutefois, l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie est cumulable en cours de droit avec l'indemnisation des congés de maladie ou d'accident du travail perçue au titre de l'activité exercée à temps partiel ;
les indemnités servies aux demandeurs d'emploi ;
le complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant.
Les dispositions relatives au congé de solidarité familiale figurant dans le code du travail, dans les lois statutaires régissant les différentes fonctions publiques (Etat, territoriale, hospitalière) et dans le code de la défense sont modifiées pour, d'une part, ajouter le frère et la soeur dans la liste des personnes pouvant faire l'objet de l'accompagnement et, d'autre part, prévoir que le congé peut aussi bénéficier au salarié, au fonctionnaire ou au militaire désigné comme personne de confiance du malade en fin de vie.
Par ailleurs, la loi aligne le régime du congé de solidarité familiale ouvert aux fonctionnaires et militaires sur celui dont bénéficient les salariés. Ainsi, la durée maximale du congé, fixée à trois mois, est désormais renouvelable une fois. Et le congé peut être transformé en période d'activité à temps partiel dans des conditions qui seront définies par décret.
Autre nouveauté : la possibilité de fractionner le congé de solidarité familiale. Ainsi, la loi indique que, pour les salariés, le congé peut être fractionné, sans pouvoir dépasser la durée maximale de trois mois. Dans cette hypothèse, le salarié doit avertir son employeur au moins 48 heures avant la date à laquelle il entend prendre chaque période de congé. Les modalités de ce fractionnement, notamment la durée minimale de chaque période de congé, seront fixées par décret. Pour les fonctionnaires et les militaires, la loi est muette sur les conditions du fractionnement du congé, qui doivent être fixées par décret.
Les bénéficiaires du congé de solidarité familiale conservent leurs droits aux prestations en nature et en espèces de l'assurance maladie, maternité, invalidité et décès de leur régime d'origine aussi longtemps qu'elles jouissent de ce congé. Les personnes en ayant bénéficié conservent leurs droits aux prestations en nature et en espèces d'assurance maladie, maternité, invalidité et décès auprès du régime obligatoire dont elles
relevaient avant et pendant ce congé, dans les situations suivantes :
lors de la reprise de leur travail à l'issue du congé ;
en cas de non-reprise du travail à l'issue du congé, en raison d'une maladie ou d'une maternité ;
lors de la reprise du travail à l'issue du congé de maladie ou de maternité.
Les périodes pendant lesquelles les bénéficiaires conservent leurs droits seront fixées par décret.
Le gouvernement doit remettre chaque année, avant le 31 décembre, un rapport aux commissions parlementaires compétentes faisant état de la mise en oeuvre du versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Ce rapport établira aussi un état des lieux de l'application de la politique de développement des soins palliatifs à domicile.
(2) Contrairement à la version initiale de la proposition de loi, le texte adopté par les parlementaires n'ouvre pas le bénéfice de l'allocation journalière aux travailleurs indépendants.
(3) Selon l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.