Poser « un cadre général d'intervention » pour améliorer la qualité de l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement accueillies dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ainsi que dans les lieux de vie et d'accueil. Tel est l'objectif d'une nouvelle recommandation de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)(1). A partir de ce « premier socle commun », elle prévoit d'élaborer des recommandations spécifiques et opérationnelles déclinant les bonnes pratiques, conformément au plan « autisme » 2008-2011 (2).
La première étape de l'accompagnement de la personne autiste est l'évaluation de sa situation, portant sur « les différents domaines de fonctionnement, de façon à prendre en compte des compétences acquises et celles qui sont en émergence ». Il est « souhaitable que la personne y prenne activement part dans la mesure de ses capacités », indique l'ANESM. Elle recommande également d'y associer les parents. Les résultats des évaluations doivent être communiqués par les professionnels les ayant réalisées « avec toutes les précautions nécessaires » et « immédiatement articulés avec des préconisations d'intervention ».
L'ANESM préconise une co-élaboration du projet personnalisé entre la personne autiste, sa famille et les professionnels afin d'aboutir à une adhésion partagée par l'ensemble des acteurs. L'intérêt de la personne n'étant « pas systématiquement superposable aux attentes familiales et sociales à son égard », elle appelle à rechercher en priorité son intérêt ainsi que son consentement libre et éclairé. Lorsqu'elle n'est pas en mesure de le donner, il est recommandé de l'informer sur les interventions qui lui sont proposées et de rechercher sa participation aux décisions la concernant « en prenant en compte ses goûts et ses centres d'intérêt, y compris en matière de loisirs ou d'orientation professionnelle ». Si la personne majeure est capable d'exprimer son consentement, la participation de la famille à son projet personnalisé est soumise à son accord.
D'autres recommandations visent à « améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions ». Il est « indispensable de proposer une offre de prestations de qualité et en quantité suffisante, adaptées à toutes les personnes ayant reçu un diagnostic, quel que soit leur âge », indique l'ANESM. Cette offre doit porter sur : l'épanouissement personnel à travers les activités et la participation à la vie en société (selon les capacités de chacun) ; l'éducation, c'est-à-dire l'accompagnement du développement qui évolue selon les périodes de la vie ; l'autonomie dans le quotidien et la vie domestique ; les apprentissages dans le cadre de l'enseignement primaire, secondaire, supérieur et plus largement l'accès aux savoirs ; le repérage des compétences qui peuvent être développées par le biais de la formation professionnelle, en vue d'une activité professionnelle future (dans la mesure des potentialités de chacun) ; la santé au sens large (hygiène de vie, accès à des soins physiques et psychiques adaptés...) ; la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique). L'ANESM appelle à « trouver une juste mesure entre des sollicitations trop faibles ou trop rares et des interventions trop intensives [en tenant compte] des caractéristiques de la personne » et présente une série de « repères » pour mettre en oeuvre ces différentes dimensions. Deux autres axes de recommandations visent à favoriser l'implication de la famille et des proches et à faire face aux « comportements-problèmes » (3).
Pour l'ANESM, la formation continue doit permettre de soutenir les professionnels dans leur démarche de bientraitance et d'éviter le risque de pratiques inadaptées, voire dangereuses, engendrées par une mauvaise compréhension des manifestations de l'autisme. Afin de prévenir l'épuisement professionnel, elle suggère d'impliquer l'ensemble du personnel dans l'élaboration du projet de service ou d'établissement et de prévoir des instances de réflexion collective. Il faut en outre éviter l'isolement des professionnels et « rendre possible le travail sous le regard de pairs, d'un responsable ou d'un superviseur », ou encore assurer un relais entre professionnels lors des moments de crise d'une personne « afin de ne pas se laisser dépasser par les réactions émotionnelles ». Enfin, il est recommandé de mener une réflexion sur les questionnements éthiques, d'être attentif à la vulnérabilité des personnes autistes face aux abus et d'attirer leur vigilance et celle des familles sur les risques de dérives liés à certaines pratiques.
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(3) Est considéré comme « comportement-problème » tout ce qui constitue une gêne notable, intense, répétée, durable, qui présente un danger pour la personne ou son environnement, et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intégration sociale. Il peut s'agir notamment d'insomnies « rebelles à tout traitement » , de troubles sévères du comportement alimentaire...