LIVRE

DANS LES FLAMMES DU HANDICAP. Claire part en colonie de vacances. Sa mère lui prépare son trousseau : trois tee-shirts, deux pulls, trois pantalons, mais aussi un fauteuil roulant, un déambulateur, une barrière de lit, un siège-W-C... Claire est polyhandicapée. Annie Saby, assistante de service social, entrouvre la porte de son combat de mère dans ce témoignage fort, écrit dans un style poétique. On y perçoit, entre les lignes, de quelle énergie, de quelle patience, de quelle rage, de quelle intransigeance cette femme doit se doter pour affronter le polyhandicap de son enfant. « Le handicap est comme un grand feu : il attire le regard, il fascine, il peut vous attraper là, au coin de la rue, vous happer dans ses flammes, vous défigurer, vous anéantir », écrit l'auteur. Pour la première fois, donc, cette maman envoie son adolescente deux semaines en séjour spécialisé. « Aurai-je assez de quinze jours pour me remettre de cet état de tension ? », se demandet-elle. Jusque-là, des bêtises, elle a pu en entendre : des paroles froidement scientifiques, des indélicatesses, des stupidités, des méchancetés. « «C'est bientôt les vacances, vous allez pouvoir vous reposer !» Je hais les personnes qui osent me faire ce genre de réflexion. Mais que savent-elles de nos vacances ? Plage, cocotiers, farniente, insouciance... Non, non, non, le nursing ne connaît pas de vacances. » Etre maman d'une enfant souffrant à la fois de déficiences motrices et mentales a beau être un voyage ardu, épuisant, souvent brutal, toujours douloureux, Annie Saby se console : « La situation pourrait être pire ; je pourrais vivre seule dans une banlieue triste, avec une enfant hurlante et murée dans son monde, le tout agrémenté par des soucis financiers. Ma grande fille est adorable, communicative, calme et rieuse, joueuse et câline... et polyhandicapée. »