Le ministère de la Solidarité a dévoilé le 23 octobre les grands axes d'un plan national « handicaps rares » doté de plus de 35 millions d'euros sur cinq ans. Objectif : « améliorer très sensiblement la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l'accompagnement des personnes et de leurs familles », indique le ministère dans un communiqué, en rappelant que le handicap rare se définit comme « la conséquence d'une association rare (taux de prévalence inférieur à 1/10 000 habitants) et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques ». Le plan est financé essentiellement par l'assurance maladie, à hauteur de 33,450 millions d'euros, le reste des fonds provenant de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
« Les enfants et adultes porteurs d'un handicap rare sont confrontés à des besoins complexes et spécifiques. Parce qu'ils sont présents en petit nombre sur les territoires d'intervention des politiques sociales et médico-sociales, les schémas départementaux ne s'adressent pas à eux en priorité et nécessitent que l'on dépasse l'aire départementale, voire régionale », explique la CNSA, chargée de la préparation du premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Schéma dont les grands axes ont été présentés par la secrétaire d'Etat à la solidarité, Nadine Morano.
Structuré autour de deux objectifs, le schéma national vise en premier lieu à augmenter qualitativement et quantitativement les compétences et les ressources collectives. A ce titre, il prévoit de mieux informer les familles grâce à un site Internet commun aux trois centres de ressources existants, dont les moyens sont renforcés. Afin de consolider les expertises au niveau national, il est également prévu d'accentuer la collaboration entre ces derniers et les centres de référence pour les maladies rares et de créer deux nouveaux centres de ressources, l'un sur les troubles sévères du comportement, l'autre sur l'épilepsie. La CNSA est en outre chargée de mener une enquête qualitative pour améliorer la connaissance des personnes concernées et de leur parcours de vie. Autre axe d'actions : le renforcement du repérage et de l'évaluation des besoins.
Le deuxième objectif du schéma est de structurer territorialement les expertises et les accompagnements médico-sociaux. Cinq équipes relais interrégionales verront le jour « pour que les centres de ressources puissent apporter leur expertise sur tout le territoire ». Autres mesures : la création de 300 nouvelles places en établissement réservées aux personnes concernées ainsi que le renforcement de l'accompagnement à domicile.