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MALADIES RARES. L'élaboration du deuxième plan « maladies rares » pour 2010-2014 va être pilotée par le professeur Gil Tchernia, ont annoncé les ministères de la Solidarité, de la Santé, de la Recherche et de l'Industrie dans un communiqué commun du 9 octobre. Le médecin coordinateur du centre d'information et de dépistage de la drépanocytose à Paris est chargé de présider le comité d'élaboration et de suivi du plan. Composé de sept axes (observation ; prise en charge financière ; information et formation ; organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ; médicament ; recherche ; coopération européenne et internationale), le plan sera présenté à la fin du mois de décembre, précisent les ministères. Un rapport permettant d'évaluer les progrès réalisés et les difficultés rencontrées devra être remis chaque année aux ministres concernés.

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