Quelle est la place des « aidants familiers » (1) dans les structures d'aide, de soins et d'accompagnement à domicile et comment ces dernières peuvent-elles les accompagner ? Ces questions font l'objet d'un rapport que publie l'Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) (2)dans le cadre de la convention de partenariat signée en juin 2007 avec Chorum et la Mutualité française, pour « la professionnalisation et l'amélioration des conditions de travail des professionnels de l'aide aux personnes, pour le bénéfice final des personnes fragilisées » (3). Fruit d'un an et demi de travail, la démarche s'est appuyée sur des questionnaires envoyés à 74 structures des deux réseaux (UNA et Mutualité française), des entretiens plus approfondis, ainsi qu'un séminaire rassemblant le comité de pilotage, les représentants des associations visitées ainsi que des personnes ressources extérieures.
Longtemps ignorés, les aidants sont aujourd'hui bien présents dans la prise en charge des personnes malades, handicapées et âgées et leur existence est reconnue dans les textes législatifs. Ainsi, l'évolution de la réglementation permet à une personne aidante de pouvoir être dédommagée, salariée de la personne proche aidée ou encore de bénéficier d'une formation. Acteurs de l'aide dispensée à la personne avec laquelle ils entretiennent une relation d'« interdépendance », ces intervenants « familiers » sont présents avant la venue au domicile des services. Les professionnels de l'aide et du soins ont donc à composer avec eux, voire à s'appuyer sur leur expérience car ils sont souvent « les interprètes privilégiés de la fragilité des personnes ». Leurs attentes et l'identification de leurs besoins sont ainsi « primordiales » pour apporter des réponses adaptées. Tout l'enjeu consiste donc à articuler l'activité du service et celle de l'aidant, en clarifiant le partage des compétences, des rôles et des tâches de chacun « dans une relation basée sur la confiance ». Autre enjeu pointé par le rapport : préserver le libre choix d'être ou non aidant, ce qui suppose l'existence de dispositifs publics propres à soulager, faciliter une vie personnelle, sociale, professionnelle. Sans compter que les structures doivent aussi prévenir les risques d'épuisement physique et/ou psychologique, fréquents chez ces personnes.
Si d'une manière générale, le regard des structures sur les aidants est positif, la prise en compte de leur place et de leurs besoins se fait aujourd'hui de manière « empirique ». Les services ont ainsi peu d'outils pour construire avec l'aidant un projet répondant tant à ses demandes qu'aux besoins de la personne aidée.
Le rapport formule plusieurs recommandations pour faciliter « le passage d'un accompagnement naturel des aidants familiers vers un accompagnement professionnel ». Il propose notamment de construire avec l'aidant un projet à partir de l'évaluation de sa situation. Il s'agit ainsi de lui offrir un accompagnement personnalisé, des réponses spécifiques, individuelles comme collectives, de façon à prévenir son isolement social. Les auteurs du rapport recommandent aussi de développer des lieux d'expression (groupes de parole, soutien psychologique, mises en place de solution de répit...) et de créer une dynamique territoriale sur l'accompagnement des aidants en s'appuyant sur les réseaux existants (réseau gérontologique, centres locaux d'information et de coordination...). Le programme prévoit, dans la suite de ce rapport, la mise à disposition d'outils de bonnes pratiques aux réseaux et l'évaluation de leur impact.
(1) L'UNA a choisi de parler d'« aidants familiers », au sens où la définition de l'aidant doit pouvoir renvoyer aussi bien à la sphère familiale qu'à l'entourage amical ou au voisinage.
(2) UNA : 108-110, rue Saint-Maur - 75011 Paris - Tél. 01 49 23 82 52.