Au « Café Papillon », une fois par mois, des parents d'enfants handicapés mentaux se retrouvent pour partager leur souffrance, mais aussi leur énergie, leur résilience. C'est l'APIE Les Papillons blancs Ouest 44 qui, depuis 2003, organise cette rencontre conviviale, dans le cadre de son service « aide aux aidants », à Saint-Nazaire, à La Baule et à Saint-Lyphard. Les familles se trouvent des points communs, mais aussi de nombreux sujets de désaccords : certaines se sentent handicapées par le handicap de leur enfant - « Est-ce qu'on a le droit de penser à son enfant comme à un boulet ? » -, tandis que, pour d'autres, le handicap n'est qu'un des aspects de leur vie - « Les gens se sentent obligés de me parler de «ça». Moi, j'aimerais parler de sorties et de voyages »... Elles s'empoignent parfois sur le vocabulaire à employer lorsqu'on parle de leur enfant : « Trisomiques ! Quelle horreur ! Comment peut-on appeler un être humain par le nom de sa maladie ? Finalement, j'aimais mieux mongoliens. C'est plus beau. Ça fait penser aux Chinois, aux montgolfières... la douce rondeur de leurs visages » ; « Je n'aime pas du tout qu'on dise mongolien... je ne sais pas... ça fait gogol ! » Des liens se tissent, des questions fusent. « Il dit : «Je ne veux plus être trisomique, j'en ai marre.» Qu'est-ce que je peux lui répondre ? » A travers les phrases, se dessine le portrait de cette parentalité particulière.
« Dès le départ, nous avons voulu garder une trace des paroles échangées, explique Anne Ripoche, coanimatrice des « Cafés Papillon ». L'idée de publier un livre est née, tant il nous a paru important de ne plus réserver ce que nous avions collecté au seul réseau de notre association. » Elle demande à des artistes de mettre en forme ces paroles. D'abord Frédéric Magnin, auteur-plasticien, qui a réécrit les propos des parents, les a mis en rythme et en relief, tels des haïkus, tout en restant fidèle à l'oeuvre originale. Le photographe Ysel Fournet a saisi des moments de vie entre parents et enfants, à la maison ou en vacances. Il a immortalisé, en noir et blanc, des regards, des sourires, des câlins, des moments de bonheur. Quant au conteur Yannick Jaulin, il a enregistré les textes sur le CD qui accompagne l'ouvrage C'est plus fort que moi, dans ma tête c'est un enfant. Enfin, Yvon Le Men, poète breton, a rédigé une préface intitulée « Le papillon noir ». Un livre comme un jardin de paroles, très émouvant.
C'est plus fort que moi, dans ma tête c'est un enfant - APEI Les Papillons blancs Ouest 44 - 8, rue de l'Etoiledu-Matin - BP 321 - 44615 Saint-Nazaire Cedex - Tél. 02 40 53 99 99 -