Vieillissement des personnes handicapées mentales : l'Unapei lance un cri d'alarme

Après l'alerte de décembre dernier (1), l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) (2) revient, chiffres à l'appui, sur les enjeux posés par le vieillissement des personnes handicapées. Menée auprès de 270 associations, gestionnaires de 1 475 établissements et services de son réseau (soit environ la moitié des structures dédiées aux personnes handicapées mentales), l'enquête dresse un état des lieux édifiant de la situation des publics qui avancent en âge. « Aujourd'hui, 15 500 personnes sont sans réponse et, d'ici à cinq ans, ce sont 30 000 personnes à qui nous devrons proposer une solution d'accueil adaptée », explique Thierry Nouvel, directeur de l'Unapei. En effet, près de 38 % des personnes handicapées mentales accueillies par les établissements du réseau ont plus de 45 ans, un âge à partir duquel les premiers signes du vieillissement apparaissent. « Dès 40 ans, ces personnes ressentent une forte fatigue, ce qui nécessite des aménagements, notamment pour celles qui travaillent au sein d'un établissement ou service d'aide par le travail [ESAT] », précise Paul Gallard, secrétaire adjoint de l'organisation. L'affaiblissement de la personne se manifeste ensuite par des pathologies d'ordre physique, sensoriel ou moteur et nécessitent davantage de soins et d'accompagnement. Cette longévité liée aux progrès de la médecine est aussi une source d'angoisse pour les proches de la personne : les parents s'inquiètent du devenir de leur enfant tandis que les frères et soeurs s'interrogent sur leur responsabilité lorsque leurs parents disparaîtront. Des associations ont développé des réponses à cette problématique, sur laquelle les premières études se sont développées il y a près de 20 ans. « 73 % de nos adhérents ont un projet spécifique dédié aux personnes avançant en âge », précise Thierry Nouvel. 22 % de ces initiatives sont en cours de réalisation, la majorité des autres (64 %) étant encore dans la phase d'élaboration du dossier. Cependant, la disparité des politiques départementales est « flagrante ». Si certains conseils généraux estiment indispensable de prendre en compte le vieillissement des personnes handicapées et d'aider à la création de structures adaptées, d'autres considèrent que les maisons de retraite classiques suffisent. 11,5 % des associations ont, rapportent l'Unapei, essuyé un refus de la part des conseils généraux de financer leur projet.

Fort de ces constats, l'organisation plaide pour la création d'une palette de solutions allant d'un maintien à domicile avec l'appui de services à domicile à la création d'établissements spécialisés (comme les maisons d'accueil pour personnes handicapées âgées - MAPHA) ou de sections spécialisées dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Elle prône aussi l'augmentation du financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein de structures telles que les foyers d'hébergement ou foyers de vie, le développement de partenariats avec les services de soins palliatifs pour les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueil médicalisé.

L'Unapei réclame donc a minima un programme pluriannuel de création de 30 500 places dédiées à l'accueil et à l'accompagnement des personnes handicapées mentales vieillissantes (15 500 immédiatement et 15 000 supplémentaires d'ici cinq ans). Rappelant que ces chiffres se fondent sur son propre réseau, elle souhaite que les pouvoirs publics mènent des enquêtes pour connaître le nombre exact de personnes concernées en France.

La Fédération des APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés) (3), de son côté, a également mené une réflexion sur l'avancée en âge des personnes en situation de handicap. Dans un texte d'orientation adopté le 20 juin lors de son congrès annuel, elle insiste, au-delà de l'adaptation des structures existantes et à créer, sur la nécessité de soulager les aidants familiaux et sur l'accompagnement des professionnels à travers des formations, en particulier sur l'accompagnement de la douleur, les soins palliatifs et le vieillissement.