Vivre chez soi et avec les autres : la difficile équation

Quatre ans après le plan psychiatrie et santé mentale 2005-2008 (1) qui pointait la nécessité de créer des solutions de logement destinées aux personnes souffrant de handicap psychique, la situation sur le terrain reste largement en deçà des objectifs. « Il faudrait créer 50 000 places tout de suite pour répondre aux besoins de cette population, qui représente plus de 600 000 personnes en France », estime Jean Canneva, président de l'Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques). Si des efforts ont été réalisés ces dernières années, ils n'ont, selon lui, guère été à la hauteur des besoins. D'après l'association, 30 % des personnes handicapées psychiques vivent encore dans leurs familles, faute de solutions adaptées et souvent dans une cohabitation non souhaitée. Seulement 10 % ont une place dans un foyer d'accueil. Et si 40 % d'entre elles sont logées dans un appartement autonome, elles ne le peuvent que grâce à un fort accompagnement de leur entourage. Par ailleurs, 10 % vivent à la rue ou sont en prison.

Depuis la loi sur l'égalité des droits et des chances du 11 février 2005, « la personne reconnue handicapée psychique a des droits en dehors de l'hôpital, dans le cadre de son plan de compensation », précise Jean Canneva. Parmi ces droits, le logement est fondamental. Lorsqu'il est adapté et accompagné d'un suivi sanitaire et social, il peut avoir des effets très positifs sur la santé. « La maladie ne disparaît pas, mais les personnes reprennent leur vie en main », explique Serge Kannas, psychiatre et coordinateur de la Mission nationale d'appui en santé mentale (2). L'accompagnement est cependant complexe en raison de la spécificité du handicap psychique. « Ce dernier est invisible, mais il a des répercussions sur les relations qu'entretient la personne avec les autres », explique Carole Peintre, coordinatrice des études de la délégation Ancreai (Association nationale des centres régionaux pour l'enfance et l'adolescence inadaptées) Ile-de-France-Cedias. Les facultés de jugement de la personne sont en effet perturbées et l'empêchent de réaliser les actes de la vie quotidienne (faire des courses ou le ménage, gérer un budget, participer à un événement familial). Imprévisibles, les manifestations de ce handicap varient selon les individus, allant de la perte totale d'autonomie nécessitant des séjours hospitaliers fréquents, à l'autonomie complète assortie d'un suivi sanitaire. A cette extrême variabilité des troubles s'ajoute leur caractère intermittent : les personnes peuvent se stabiliser pendant un certain temps, puis brutalement rechuter. C'est pourquoi une palette de solutions est nécessaire, allant d'un hébergement à des options de logement proches du droit commun, doublées d'un accompagnement sanitaire et social. Or, si les initiatives existent, elles restent trop souvent isolées.

Certaines expériences interviennent dès la sortie de l'hôpital psychiatrique. Le secteur de réadaptation psychosociale de la Fondation John-Bost, en Dordogne, accueille, par exemple, des jeunes adultes handicapés psychiques, dès lors qu'ils franchissent la porte de l'institution sanitaire. Agréé maison de santé pour maladie mentale, l'établissement fait figure de transition vers le monde extérieur en accompagnant ces jeunes vers l'autonomie. L'équipe pluridisciplinaire composée de professionnels du sanitaire (infirmières, aides-soignants, psychiatres...) et du médico-social (psychologues, éducateurs spécialisés, assistants sociaux...) réalise une prise en charge conçue autour d'une approche globale des personnes. Aux soins inspirés de la psychothérapie institutionnelle, s'ajoute un apprentissage de la vie quotidienne (apprendre à se vêtir, à faire le ménage, à faire la cuisine...). « Ce travail, qui vise à la réinsertion sociale, se déploie sur deux à cinq ans selon les individus », précise Maryse Henry, directrice du secteur de réadaptation.Tout en prenant en compte leur souffrance psychique, il s'agit de confronter les personnes de façon progressive à la réalité. Ainsi, elles effectuent des séjours de durée variable, seules, en appartement à proximité de la structure pavillonnaire centrale du foyer. Les résidents y apprennent à vivre de façon autonome, à s'occuper de leur logement, à trouver des activités par eux-mêmes, tout en étant accompagnés par les professionnels.

Néanmoins, si ce type de structure permet de faire la transition entre l'hôpital et le milieu ordinaire, la question d'un logement durable se pose. Certains foyers, davantage ancrés dans la vie de la cité, permettent à des résidents d'être hébergés au long cours, sans limite de temps. C'est le cas de la résidence Les Tuileries-Musau, un foyer d'accueil spécialisé ouvert depuis dix ans à Strasbourg. Cet établissement médico-social, non médicalisé, géré par l'association Routes Nouvelles Alsace, accueille un public qui n'a plus sa place en hôpital psychiatrique, mais n'a pas la capacité de vivre de façon autonome. L'admission se fait à partir de la maison départementale des personnes handicapées et les personnes perçoivent l'allocation aux adultes handicapés (AAH). « Notre critère d'entrée : que la personne soit stabilisée sans troubles démentiels, inapte au travail mais avec une petite autonomie », explique Dominique Thierry, directeur du foyer, précisant que la plupart des résidents souffrent de schizophrénie. L'établissement est ouvert sur l'extérieur : des activités et sorties (vélo, équitation...) rythment la journée. Et les résidents peuvent se déplacer pour consulter leur psychiatre à l'hôpital ou au centre médico-psychologique.

Pour de nombreuses personnes souffrant de troubles psychiques, le cadre de telles institutions spécialisées s'avère toutefois beaucoup trop lourd. C'est ainsi que des offres alternatives de logement, les résidences-accueil, inscrites dans le champ du logement social, se développent depuis quelques années. Inspirées des maisons-relais (3), celles-ci sont spécifiquement destinées aux publics en situation de précarité ou d'exclusion ayant un handicap psychique. Elles s'adressent à des personnes suffisamment stabilisées pour vivre en logement autonome, mais dont la fragilité rend nécessaire une présence qui, sans être continue, apporte sécurité et convivialité. Ce dispositif offre un cadre de vie semi-collectif : les résidents ont leur propre appartement rattaché à un espace commun. Un hôte (ou un couple d'hôtes) présent au quotidien organise des activités, anime les espaces collectifs et les temps de vie collectifs : il soutient les personnes pour les actes de la vie quotidienne. Depuis 2007, un peu plus de 1 000 places ont été financées (807 étaient ouvertes au 31 décembre 2008). L'Etat devrait poursuivre son effort jusqu'à l'horizon 2011 puisque, dans le cadre du plan de relance de l'économie, il prévoit d'atteindre les 12 000 à 15 000 places (4).

Cette formule permet à la personne de s'inscrire dans la durée, explique Jean-Marc Antoine, directeur de l'association Aurore à Paris : « Il s'agit de logement pérenne : les gens sont locataires et perçoivent l'aide personnalisée au logement. Ils ont les mêmes droits et les mêmes devoirs que les locataires de droit commun. » Avantage de cette formule : les personnes - dont les troubles entraînent souvent des difficultés relationnelles, source de conflits avec le voisinage - ne vivent pas dans la crainte d'être expulsées de leur logement. En outre, « elles retrouvent, après leur hospitalisation, leur appartement comme n'importe quel citoyen qui aurait été hospitalisé de façon temporaire. C'est important car les soignants n'ont pas à se préoccuper de leur retour à domicile », précise Jean-Marc Antoine.

Dans ces résidences-accueil, le suivi sanitaire et social fait partie de l'accompagnement individuel. Des partenariats sont formalisés à travers des conventions avec le secteur psychiatrique ainsi qu'avec les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) ou les services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah). « Ces derniers sont bien placés pour aider la personne à créer des liens, les aider à habiter leur logement et à pouvoir en sortir », estime Carole Peintre. Ainsi, ces résidences ne fonctionnent pas en vase clos hors des circuits sociaux et relationnels.

Au-delà de ces structures collectives, vivre dans un logement individuel peut être possible pour certaines personnes. Mais à condition de convaincre les propriétaires ou les bailleurs de louer leur appartement à ce public fragile, dont l'isolement entraîne parfois une dégradation des conditions de vie et du logement. Des associations peuvent alors faire l'intermédiaire avec le propriétaire ou le bailleur. C'est le cas de l'association Ensemble Nancy. « Les services sociaux de l'hôpital nous sollicitent lorsqu'une personne sort de l'institution, pour une demande de logement individuel. Un contrat de sous-location signé avec la personne met noir sur blanc les règles, parmi lesquelles son engagement à suivre son traitement », explique le directeur Bruno Navel. Des accompagnateurs, salariés de l'association, lui rendent des visites régulières. Des infirmiers psychiatriques passent aussi pour vérifier que la personne prend ses médicaments. Toutefois, la solitude peut être mal vécue et entraîner celle-ci à se replier sur elle-même. L'association lui propose alors de vivre en colocation avec d'autres dont les troubles sont similaires. Une trentaine de personnes habitent ainsi dans des appartements collectifs de deux, trois au quatre occupants situés à proximité, ce qui permet de mutualiser les temps de présence des intervenants. Depuis novembre 2008, un service d'accompagnement et d'aide à domicile (SAAD) a été mis en place pour ces colocataires. « Il s'agit d'assurer une présence plus importante que l'accompagnement initial : aider les gens dans les actes de la vie quotidienne et faire en sorte qu'ils apprennent à faire les choses eux-mêmes. C'est un travail de petits pas », précise Bruno Navel. Grâce à une convention de partenariat signée avec le secteur psychiatrique, les contacts sont réguliers : toutes les deux semaines, des rencontres entre les équipes de secteur et les professionnels du SAAD ont lieu. Et pour les personnes qui évoluent favorablement, des baux glissants sont possibles, mais restent assez exceptionnels tant la réticence des propriétaires est forte.

Nombre d'associations tentent de se tourner aussi vers les bailleurs sociaux, ce qui n'est guère facile. « Les organismes HLM sont frileux, car l'expérience montre que des personnes souffrant de troubles psychiques peuvent interrompre leur traitement et être sujettes à des crises, notamment la nuit, explique Anne-Maire Fekete, déléguée départementale (Val-de-Marne) de l'Association des organismes HLM de la région Ile-de-France. Or, nos gardiens n'étant présents que la journée, ce sont aux autres locataires d'agir. Il est en outre très difficile d'organiser et de maintenir dans la durée la mobilisation de la famille, des professionnels du secteur social et médico-social. » Ainsi, pour elle, « ce n'est pas l'offre de logement qui pose problème mais le besoin d'accompagnement adapté dans la durée et l'organisation du partenariat autour de la personne ».

Ce partenariat n'est possible qu'en créant les conditions d'une coordination solide entre les secteurs psychiatriques et les services sociaux et médico-sociaux. Sur certains territoires, celle-ci est en bonne voie. C'est le cas dans la Seine-Maritime, où un projet territorial du handicap psychique a été développé pour débloquer des logements et permettre aux personnes d'y rester. La direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS) s'est appuyée sur la communauté d'agglomérations havraise (CODAH), qui a l'avantage de regrouper de nombreux acteurs (services de l'Etat, organismes HLM, associations gestionnaires du logement temporaire, de l'accompagnement social, élus, conseil général, CAF, villes, centres communaux d'action sociale). Pendant près de huit mois, un premier groupe de travail animé par la DDASS a donné l'occasion aux acteurs concernés de s'exprimer de façon très ouverte. « Cela a permis de réaffirmer que les personnes handicapées psychiques pouvaient être à l'origine de troubles importants (voisinage, hygiène, bruits...), mais de dire aussi que celles-ci pouvaient être victimes de leur entourage », explique Jean-Luc Brière, directeur départemental des affaires sanitaires et sociales. Ce fut aussi l'occasion de repérer l'existant et de cibler les besoins : une étude réalisée sur les patients hospitalisés en psychiatrie au Havre a montré qu'un tiers d'entre eux n'avaient pas leur place à l'hôpital ; une autre enquête effectuée auprès de personnes accueillies dans des centres d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) de l'agglomération a montré que 30 % d'entre elles souffraient de troubles psychiques. Deux axes prioritaires se sont imposés : créer des services pour favoriser l'accès au logement de ces publics et les accompagner pour les y maintenir. « Nous avons sollicité les associations pour qu'elles présentent des projets », raconte Jean-Luc Brière. Grâce à ce programme, plusieurs structures sont en cours de création : un SAVS, un Samsah, une résidence-accueil, une maison d'accueil spécialisée, quatre lits halte-soins santé, une équipe mobile de psychiatrie. Deux groupes d'entraide mutuelle (GEM) sont aussi en projet afin de faciliter l'insertion de ces publics dans la cité. La DDASS de Seine-Maritime a également pris appui sur la plateforme Pôle insertion logement (PIL), qui a été mise en place pour travailler sur les parcours résidentiels des personnes les plus en difficulté. Trois groupes de travail ont été installés autour de la problématique du handicap psychique. Le premier est une cellule de veille destinée à étudier les situations difficiles. Animée par un cadre supérieur de santé, une fois par mois, cette cellule - qui rassemble bailleurs, professionnels de la psychiatrie et travailleurs sociaux - examine les situations conflictuelles (troubles de voisinage, problèmes d'hygiène...) et mobilise les acteurs pouvant intervenir pour résoudre les dysfonctionnements. C'est notamment dans ce groupe que les bailleurs et le secteur de psychiatrie peuvent dialoguer et coordonner leurs actions. Le deuxième groupe de travail a pour mission de développer l'offre de logement adapté, de trouver des terrains pour les résidences-accueil ou des logements pour les associations qui s'engagent dans le développement de baux glissants. Enfin, le troisième est chargé de mettre en place des formations sur la maladie mentale : près de 200 personnels des bailleurs sociaux ont ainsi participé à des journées de sensibilisation.

Au-delà de la mobilisation des services de l'Etat, ce type de projets ne peut pas voir le jour sans l'engagement des élus. Certains sont d'ailleurs très mobilisés, comme le montre l'association « Elus, santé publique et territoires », créée en 2005 afin de promouvoir la santé dans les politiques municipales. Celle-ci prône notamment la généralisation dans les villes des conseils locaux en santé mentale (CLSM) (voir encadré, page 34). Reste à savoir si les agences régionales de santé (ARS) faciliteront ou non ces espaces de coordination qui permettent de créer des passerelles entre les acteurs et de mieux répondre aux besoins d'accompagnement. En effet, les inquiétudes ne manquent pas. L'approche centrée sur le sanitaire de la loi « hôpital, patients, santé et territoires » adoptée le 24 juin fait craindre que la notion de parcours de soins ne prenne le pas sur le plan personnalisé de compensation, créé par la loi « handicap » de 2005. Pour Jean-Yves Barreyre, directeur de la délégation Ancreai Ile-de-France, « la création des ARS n'a pas été pensée par rapport à la question de la coordination entre l'accompagnement social et le parcours de soins. Il va donc falloir articuler les plans personnalisés de soins avec les plans de compensation des handicaps sociaux, en instaurant la collaboration entre les services de soins, d'accueil et d'accompagnement. » A cet effet, il propose de créer des « zones cohérentes infra-départementales sanitaires et sociales », dans lesquelles des réponses transversales pourraient être mises en place à travers des « plans personnalisés de santé et d'autonomie ». Ces territoires pourraient être pilotés par un directeur territorial des politiques sociales rattaché au conseil général et un directeur territorial de santé relevant de l'ARS (5).

Par ailleurs, le ministère de la Santé a annoncé une loi sur la santé mentale, dans la foulée du rapport Couty (6). Ce dernier préconisait notamment la création, dans le sillage des ARS, de groupements locaux de coopération pour la santé mentale (GLC), qui auraient la responsabilité de mettre en oeuvre une politique locale de santé mentale. On le voit donc, les propositions ne manquent pas pour décloisonner la santé et le secteur médico-social. Encore faut-il qu'elles ne restent pas des voeux pieux...

Depuis le début des années 90, l'UDAF (Union départementale des associations familiales) de la Marne, à travers son service « Familles gouvernantes » (7), permet à des personnes souffrant de troubles psychiques dont elle a en charge la tutelle, de vivre dans des logements collectifs, recréant une structure proche de la cellule familiale. Une convention signée avec l'Office public d'aménagement et de construction (OPAC) permet la mise à disposition de logements destinés à l'insertion sociale d'adultes sous mesure de protection, pour lesquels l'association est responsable du paiement des loyers, charges et réparations locatives leur incombant. Le principe consiste à loger de quatre à six personnes dans deux appartements mitoyens. Une gouvernante, chargée des deux lieux, prépare les repas qui sont pris en commun. « Ce concept permet aux personnes de se resocialiser dans un cadre familial. Et le logement, éclaté dans un même quartier, permet une excellente insertion dans la cité », explique Hervé Allier, directeur de l'UDAF de la Marne. Depuis 2007, Familles gouvernantes est devenu un service d'aide à la vie sociale (SAVS). « Il manquait une dimension «accompagnement des personnes» : cela ne faisait pas partie des missions du binôme «gouvernante et délégué à la tutelle». Nous avons proposé au conseil général de le faire évoluer en un SAVS un peu particulier. » Depuis deux ans, le binôme s'est transformé en trinôme : des accompagnateurs sociaux - éducateurs, assistants sociaux ou animateurs de formation - apportent une plus-value dans le soutien de ces personnes. Ils leur permettent de s'ouvrir sur la société en cherchant avec elles des activités individuelles ou collectives (sorties au théâtre, à la piscine...). Ils les soutiennent aussi individuellement : certaines, par exemple, se sont fait refaire leur carte d'identité. « Au final, d'un concept de logement, on passe à un concept de projet de vie pour la personne. Le maillon «accompagnement» manquait dans le projet de départ », précise Hervé Allier. Des contrats individuels sont rédigés et des groupes de parole se tiennent régulièrement, animés par un psychiatre et les accompagnateurs sociaux. Au sein de ces groupes, les personnes peuvent s'exprimer sur leurs envies, leurs besoins, leurs difficultés. Devenu SAVS, le service n'est plus réservé aux usagers sous tutelle et s'ouvre progressivement à un public plus large orienté par la maison départementale des personnes handicapées.

N. C.

Médecin, conseiller municipal délégué à Nanterre (Hauts-de-Seine) et président de l'association « Elus, santé publique et territoires » (8)

Quelle est la responsabilité des élus dans le logement des personnes souffrant de troubles psychiques ?

Sur un territoire, les questions liées au logement, à l'accompagnement social et à la santé relèvent des élus locaux. Et c'est précisément ces trois piliers qui doivent exister au niveau local si l'on souhaite offrir un lieu de vie autre que l'hôpital à ces personnes.

Quelles sont les difficultés pour les élus ?

En premier lieu, il y a peu de logements disponibles et, dans le contexte actuel de crise du logement, ce sont les plus fragiles qui en sont les premiers exclus. D'autant plus que les personnes handicapées psychiques ont peu de ressources financières. Elles ne travaillent pas et ont souvent rompu les liens avec leur famille. Bon nombre d'entre elles sont d'ailleurs à la rue. Les élus doivent tenir compte également des inquiétudes, au sein de la population, liées aux troubles du comportement que peut entraîner le handicap psychique (bruit, violences...) et des plaintes du voisinage qui en découlent. Et du climat de peur, de rejet et de discrimination qui existe à l'encontre de ces personnes.

Que peuvent faire les élus ?

Notre association « Elus, santé publique et territoires » prône la création de réseaux par territoire, pour que tous les acteurs concernés par cette question se rencontrent. Cette coordination existe à travers les conseils locaux en santé mentale (CLSM), qui permettent les échanges entre les multiples partenaires : la ville, les services sociaux, les bailleurs, les soignants, les responsables de l'ordre public. Il en existe notamment à Suresnes (Hauts-de-Seine), à Lyon (Rhône) ou à Marseille (Bouches-du-Rhône) et nous plaidons pour leur développement. C'est dans ce type de conseil que les professionnels peuvent se parler pour trouver ensemble une solution de logement. C'est là notamment que des conventions sont signées dans lesquelles les psychiatres s'engagent à soigner, à suivre une personne et à la signaler dès qu'un problème se pose, une condition pour que les bailleurs prennent le risque de louer un logement à une personne souffrant de troubles psychiques. Parallèlement à cette instance, certaines villes ont mis en place des cellules de veille qui permettent d'être en alerte permanente afin d'agir précocement lorsqu'il y a un problème. Ces dispositifs ne peuvent exister qu'avec les élus, car eux seuls ont le pouvoir de convoquer l'ensemble de ces professionnels.

PROPOS RECUEILLIS PAR N. C.