Les propositions de la conférence nationale de santé pour rendre effectifs les droits des usagers

La conférence nationale de santé (CNS) vient d'adopter son deuxième rapport annuel sur le respect des droits des usagers du système de santé (1). Pour mémoire, c'est la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique qui lui a confié cette mission d'évaluation des nouveaux droits accordés aux malades par la loi du 4 mars 2002 (droit au consentement, droit à l'information...). L'essentiel des sept propositions formulées par la CNS porte sur les moyens, les outils et les attitudes à mettre en oeuvre pour assurer l'effectivité de ces droits, qu'elle considère comme « le défi des années à venir ».

La conférence nationale de santé estime nécessaire de « parachever la démocratie sanitaire par le développement des procédures contradictoires », c'est-à-dire de mettre en oeuvre une plus grande transparence des motifs sur lesquels s'appuient les décisions de santé. Elle suggère à ce titre que certaines d'entre elles soient adoptées après une enquête publique permettant aux populations comme aux organisations de faire valoir leur expression.

Pour la CNS, « le droit à l'information de l'usager est aujourd'hui le droit le plus sévèrement mis en cause ». Un « paradoxe » au regard de la quantité d'informations mises en circulation et de la multiplication des outils d'information. Aussi plaide-t-elle pour la création d'un « site public de référence mettant en lien les sources existantes et les informations qu'elles recèlent dans un langage commun ». Objectif : « rendre accessible à tous les informations légales tant du point de vue des tarifs que du contenu et de la qualité des prestations de santé ». Afin de « rendre les droits lisibles et visibles », la conférence insiste pour que, à l'occasion de la quatrième journée européenne des droits des patients qui aura lieu le 18 avril 2010, les pouvoirs publics publient une charte française des droits de l'usager du système de santé sous une forme condensée. Une charte qui pourrait - a minima - être adressée à tous les citoyens par les organismes d'assurance maladie et faire l'objet d'une obligation d'affichage dans les services de santé.

Jugeant par ailleurs qu'« aucun progrès significatif ne peut avoir lieu sans formation, à la fois initiale et continue », la CNS préconise de « former aux droits » trois publics cibles : les personnels administratifs, les personnels soignants et les représentants des usagers. Elle recommande également de « promouvoir les droits » auprès des usagers eux-mêmes grâce à une « véritable campagne d'information ».

La conférence nationale de santé appelle à « se donner les moyens de suivre le respect des droits ». A ce titre, elle suggère une réflexion sur les indicateurs nécessaires à la juste appréciation du respect des droits des usagers. Elle préconise en outre de « soutenir financièrement la défense des droits et l'exercice de la démocratie sanitaire ».

Sur le plan individuel, « il n'est pas acceptable que les pouvoirs publics expriment le voeu d'une plus grande participation des usagers et que la généralisation du remboursement des frais de déplacements et de représentation [des représentants des usagers dans les instances où ils sont nommés] soit encore en jachère », s'indigne la conférence. C'est pourquoi elle estime que la question de la généralisation du remboursement des frais de déplacement et de représentation doit être « résolue en 2010 ».

Au plan collectif, la CNS plaide pour la reconnaissance d'un droit à la compensation de la mission d'intérêt général des associations dans la défense des droits des usagers du système de santé. Elle appelle à ce qu'un « budget suffisant pour la démocratie sanitaire soit prévu et fléché pour les futures agences régionales de santé dans les prochaines lois de finances ». Et conclut que, « en tout état de cause, ne pas rechercher les ressources pour faire vivre l'objectif de plus grande démocratie sanitaire ne pourrait que provoquer le découragement de tous les acteurs associatifs et administratifs ».

Disponible dans la docuthèque, rubrique « infos pratiques », sur www.ash.tm.fr}