Aidants-aidés : une relation à hautes tensions

Entre dévouement et toute puissance, surprotection et emprise, voire manipulation, épuisement et maltraitance, la relation d'aide avec une personne placée par son handicap en situation de grande dépendance est une relation à hauts risques, car profondément déséquilibrée. Aussi, pour prévenir les dangers inhérents aux rapports entre aidants et aidés, le droit ne cesse-t-il de réaffirmer le principe de l'égale dignité de tous les êtres humains. Concrètement, explique Catherine Taglione, formatrice à l'Institut régional supérieur du travail éducatif et social de Bourgogne, « garantir le respect de la dignité de l'aidé dans la relation d'aide passe par le respect [...] des droits et libertés dont il est titulaire en tant que personne juridique - ces droits et libertés étant identiques à ceux de toute personne juridique » (1). Ainsi, précise-t-elle, « l'individu le plus au fait de sa forme physique, le plus performant sur le plan intellectuel [...], n'a pas une autre qualité juridique que l'individu dont l'altération des facultés physiques et intellectuelles limite de manière extrême les mouvements ou l'expression : ils sont l'un et l'autre identiquement sujets de droit ». Et ce, quels que soient les aménagements de leur capacité juridique mis en oeuvre pour protéger les intérêts personnels ou patrimoniaux de ceux qui sont dans l'impossibilité de le faire par eux-mêmes - cette protection ne signifiant pas la privation du droit des intéressés à la libre détermination de leurs choix de vie, dès lors que celle-ci ne contrevient ni à leur intérêt, ni à l'ordre public. Il n'empêche : si le respect en chaque personne de son humanité est une idée qui paraît aller de soi, son application ne participe de l'évidence ni au niveau individuel, ni au niveau collectif, reconnaît la juriste (voir encadré, page 36).

Les champs sanitaire, social et médico-social n'échappent pas aux transformations qui ont lieu dans les autres secteurs d'activité. Celles-ci se traduisent, notamment, par une aggravation de la charge psychique liée au travail, du fait d'une diminution des ressources permettant de faire face aux exigences de qualité et de productivité. En outre, dans le domaine de l'aide aux personnes, la technicisation de l'intervention et le développement des protocoles sont porteurs de risques de déshumanisation, car la dimension humaine de la relation, qui est difficile à séquencer, quantifier et mesurer, peut se voir reléguée au second plan. Même si les activités du care, c'est-à-dire du « prendre soin », sont partiellement marchandisables, « les temps du «care» ne peuvent être contrôlés et compressés de la même façon que d'autres temps de travail », analyse la sociologue Patricia Paperman (2). « Le développement des capacités des personnes, les soins au corps, l'entretien de la conversation, le souci des autres mettent en jeu une autre temporalité. »

De fait, « il y a une contradiction entre l'invitation à personnaliser la prise en charge de l'usager et les différents modes d'accroissement de la rationalisation du travail », analyse Dominique Lhuilier, professeure de psychologie du travail au Conservatoire national des arts et métiers. Et de noter que le travail, dans le médico-social, devient de plus en plus « équivoque », dans la mesure où règne une plus grande indétermination des buts, des moyens et des pratiques. « De faire quelque chose «pour» quelqu'un à faire quelque chose «sur» quelqu'un ou «à» quelqu'un : on assiste à une altération des finalités », estime la psychologue.

Par ailleurs, si la relation aux usagers constitue toujours une épreuve difficile à soutenir, celle-ci l'est d'autant plus aujourd'hui que les soins aux personnes sont des activités dévalorisées. C'est le « sale boulot », commente Dominique Lhuilier. Alors que le plaisir au travail suppose à la fois de trouver du sens à son activité et d'en tirer une double reconnaissance : à ses propres yeux et aux yeux des autres, explique la spécialiste, il y a des situations où les professionnels sont dans l'impossibilité de se reconnaître dans ce qu'ils font. Ainsi se développe de plus en plus « une souffrance entre le travail réalisé et le travail rêvé : celui qu'on voudrait mais qu'on ne parvient plus à accomplir ». Or la critique adressée à sa propre activité crée un malaise diffus pouvant aller jusqu'à la honte, qui renforce le silence et la solitude de chacun.

A contrario, pour créer et maintenir une relation de qualité dans un contexte où tant de facteurs y sont défavorables, Jean-Pierre Boens, directeur des Salines, foyer de l'Association des paralysés de France (APF) à Saint-Pol-sur-Mer (Nord), invite professionnels et usagers à « parler des sujets qui fâchent avant qu'il ne soit plus possible de parler du tout ». De fait, constate-t-il, les projets d'établissement traitent plus souvent de l'action que de la relation, comme si le climat relationnel dans lequel s'accomplit cette action était forcément bon. Tel n'est bien sûr pas toujours le cas alors que, précisément « lorsqu'on discute avec les équipes, c'est l'importance de ce climat qui est mise en avant pour expliquer, par exemple, la facilité ou la difficulté de faire une toilette », indique ce responsable. Reste qu'il n'est pas si facile de mettre sur la table les différends entre aidants et aidés. C'est ce que les uns et les autres se sont efforcés de faire pour bâtir ensemble le projet d'établissement 2008-2012 des Salines. « L'idée était d'être plus près des préoccupations des personnes dont on s'occupe et que celles-ci comprennent mieux les contraintes et les enjeux de la situation dans laquelle elles se trouvent », précise Jean-Pierre Boens. Tous les usagers ont été invités à témoigner - de façon nominative ou anonyme - et leurs écrits ont été affichés sur les murs de l'institution, avant d'être retravaillés en petits groupes constitués autour des quatre thèmes dégagés : l'accompagnement, la santé, la relation et l'avenir de la structure. Résultat ? Une libération de la parole, avec des dazibaos très clairs : « Ma chambre, je fais ce que je veux dedans », « La toilette oui, mais par qui ? », « Mon dossier, j'en ai la clé »... Pour autant, si « la participation active des usagers a bien bouleversé nos habitudes, ça n'a pas été la révolution », affirme le directeur des Salines. « Les professionnels nous apportent beaucoup, mais nous aussi, on leur apporte, on leur apprend énormément de choses », commente Christine, résidente de ce foyer - sans dissimuler, par ailleurs, son mécontentement face aux nouveaux protocoles qui régissent le découpage des tâches d'aide. Visiblement, la démarche laisse place à l'expression des désaccords... Cela n'est pas pour déplaire à Jean-Pierre Boens, qui se félicite de l'« atmosphère transparente » désormais instaurée dans l'institution. « Si on a choisi ce métier de travailleur social, c'est bien par appétit pour la relation », fait-il observer. Il faut donc se donner les moyens d'en conserver le goût.

A cet effet, le psychothérapeute Gérard Lambloy souligne l'importance de plusieurs attitudes facilitatrices, à commencer par l'empathie. « L'empathie consiste à comprendre l'autre à partir de son cadre de référence interne, de son monde à lui », explique-t-il. Cette posture, qui n'est pas identification, ni sympathie, « permet à la personne de trouver par elle-même ce qui lui permet de se guider dans la vie », ajoute le psychothérapeute. Autre aide à la relation d'aide : un « regard positif inconditionnel » porté sur l'aidé, non pas sur ses comportements ou ses actes, mais sur sa personne. Il s'agit de développer « l'art du non-savoir », c'est-à-dire une écoute ouverte et non jugeante. La congruence, ou l'authenticité de l'aidant, crée aussi un climat de confiance propice à une relation de qualité, alors que la dissonance entre les niveaux verbal et non verbal d'une conduite est source de doute et de confusion pour l'aidé, explique Gérard Lambloy. « Processus constant de réaccordage », la congruence implique une écoute de soi suffisamment dynamique et fine pour s'ajuster à l'autre, précise-t-il. A cet égard, « agir avec et non pour », c'est-à-dire reconnaître son interlocuteur comme une personne compétente, facilite l'adoption d'une attitude authentique par l'aidant et, en miroir, permet à l'aidé d'en faire autant.

Une plus grande attention à son propre corps favorise aussi une meilleure perception des signaux qu'envoie celui de l'autre, estime Sylvie Rouger, thérapeute psycho-corporelle, qui invite les professionnels à ne pas sous-estimer les incidences de la relation d'aide sur leur état physique. Ainsi, l'accomplissement de gestes répétés, parfois exécutés dans des lieux exigus, et le fait de se courber pour se mettre en phase avec des personnes en fauteuil ou alitées, a des conséquences au niveau du dos et des cervicales. Par ailleurs, le contact réitéré avec la souffrance, l'absurde, la mort, va conduire l'intervenant à « se rigidifier pour ne plus sentir », explique Sylvie Rouger, précisant que cette cuirasse peut revêtir différentes formes, dont celle de la prise de poids. « C'est le corps qui fait son travail, pas le professionnel qui décide », commente-t-elle. Pour limiter ces effets, la clinicienne invite les intervenants à sortir, à se distraire et, notamment, à pratiquer des activités physiques et/ou artistiques qui les ressourceront - et les aideront à mieux aider. « Développer son énergie, son élan, sa vitalité, est indispensable pour donner à l'autre envie d'avancer », insiste la psychologue. Lors de ces activités de détente, nul besoin de décliner son identité professionnelle. Au contraire, il faut « quitter son costume d'aidant », affirme Sylvie Rouger. Parce que « c'est beau d'aider mais, en même temps, qui je suis, si je n'aide pas ? »

Comme en écho à cette question, Catherine Laurain, aide-médico-psychologique à l'Institut d'éducation motrice de l'APF à Talence (Gironde), dit ne pas se dissimuler le « risque de n'être qu'une professionnelle avant d'être une personne. [...] Juste une professionnelle qui se protège comme elle peut de ses émotions en s'accrochant à un titre qui l'abrite et qui l'aliène ». C'est qu'il faut bien faire face à « un quotidien rythmé par les besoins continus et routiniers engendrés par la dépendance » des personnes accompagnées. Et, en particulier, affronter chaque matin, dans chaque chambre, l'image et surtout l'odeur singulière de chacun. « Epuisée par les demandes pressantes et incessantes, les réponses souvent inadaptées que l'on offre en retour... Epuisée par la multiplicité des modes relationnels qu'il faut savoir et pouvoir ajuster [...]. Epuisée parce que l'on sait qu'on ressemble de moins en moins au professionnel que l'on avait rêvé de devenir et cela, parce qu'il faut avancer, parce que le traitement même de la dépendance prend le dessus sur la rencontre. »

Pour les auxiliaires de vie, qui interviennent au domicile de l'usager, cette rencontre se déroule dans des conditions particulièrement délicates, car de manière isolée et dans l'univers privé de la personne accompagnée. Il s'ensuit une grande proximité dans la relation, qui est source de possibles tensions entre les protagonistes. En effet, de privautés en dérapages et conflits, certains usagers et/ou professionnels ne prennent conscience de l'importance de la distance à maintenir entre eux que lorsque l'acceptable est pour l'un ou l'autre dépassé. « Trouver un juste équilibre entre la réponse à apporter aux attentes des usagers et le respect des limites et capacités de chaque intervenant relève d'un défi quotidien », commente Marie-Andrée Leclerc, directrice du service d'aide et d'accompagnement à domicile APF Lille Métropole. Pour aider les intéressés à y parvenir, trois responsables de secteur assurent une interface permanente entre professionnels et usagers. Par ailleurs, les auxiliaires de vie participent à des groupes d'analyse des pratiques professionnelles et bénéficient de formations continues orientées sur la connaissance du handicap et la relation à l'autre. De fait, pour prendre de la distance et prévenir épuisement professionnel et maltraitance, il est indispensable de « sortir de la solitude et du soliloque », insiste la psychologue Dominique Lhuilier.

Les professionnels sont répétitivement confrontés à des expériences de débordement émotionnel et d'attaques de leur capacité de penser qui les exposent au risque d'être aspirés dans des formes de fonctionnements en écho, explique Jean-Pierre Pinel, maître de conférences en psychologie à l'université Paris-XIII, analyste de groupe et d'institution dans différents établissements sociaux et médico-sociaux. Lors des réunions de synthèse ou des rencontres d'analyse des pratiques, « les échanges d'éprouvés vont permettre de relancer les processus de pensée. Chacun se sent autorisé à énoncer ses zones de vulnérabilité, voire ses limites professionnelles, et se situe comme le maillon d'un ensemble qui devient un véritable espace de soin collectif », précise Jean-Pierre Pinel. Mais une telle métabolisation ne se produit pas quand les situations ont une « résonance pathologique » dans les équipes. La résistance de ces dernières est, alors, durablement entamée et on assiste à une hyperactivité collective ou à une dépressivité résignée - parce qu'il n'y a plus rien à faire, « on a tout essayé ». « Production de programmes et d'objectifs dans une course effrénée à l'acte, ou décroyance partagée d'une équipe émotionnellement anesthésiée » sont les deux modalités d'expression de cette souffrance que les dispositifs collectifs, devenus des espaces vides, ne permettent pas d'élaborer. Absences et démissions répétées témoignent de ce « marasme groupal : on ne pense plus sa pratique, on survit au jour le jour ». Pour contrer ces phénomènes délétères, Jean-Pierre Pinel préconise un travail en deux temps. D'abord une écoute institutionnelle avec tous ceux qui veulent s'y engager, afin d'identifier les difficultés et de « réétayer la groupalité ». Puis, la tenue de séances d'analyse institutionnelle et d'analyse des pratiques, ainsi que l'accompagnement d'un projet institutionnel pour relancer la capacité de l'équipe à se réapproprier une démarche dont le sens s'est progressivement érodé avec le départ des pionniers qui l'ont initiée.

« Nous avons tous eu peur de déraper, de nous tromper, d'être maltraitants, de faire mal, d'être intrusifs », souligne Carine Maraquin, psychologue clinicienne au service d'éducation et de soins spécialisés à domicile de l'APF à Evry (Essonne). Or, « à rester dans une relation à deux, on risque de ne plus pouvoir mettre nos affects à distance et donc de ne plus pouvoir penser ». D'où la nécessité de faire appel à un tiers - personne ou instance extérieure à cette situation duelle - pour se protéger de possibles dérives. Que ce soit un interlocuteur privilégié, un espace d'expression et d'échanges, un médiateur comme l'écriture ou la formation, il existe de nombreux tiers potentiels qui permettent de questionner sa pratique, poursuit Carine Maraquin. « Il nous faut les solliciter », insiste-t-elle. Chacun en a le pouvoir - et « la grande responsabilité ».

Garantir aux personnes aidées l'exercice de leurs droits et libertés suppose de ne pas en limiter, de facto, la mise en oeuvre en raison de la situation des intéressées. En effet, qu'il s'agisse, par exemple, des questions de vie affective, de sexualité, de procréation, de pratique religieuse, de sorties, d'habillement, de traitements médicaux, ou de dépenses d'agrément telles que l'achat de cigarettes, ce sont les mêmes règles de droit qui s'appliquent au sein des services et établissements sociaux et médico-sociaux qu'en dehors de ces structures, souligne Catherine Taglione, formatrice à l'Institut régional supérieur du travail éducatif et social de Bourgogne. Mais respecter les prérogatives de l'aidé ne signifie pas satisfaire les desiderata de l'intéressé « à tout prix et moins encore à n'importe quel prix ». En particulier, répondre à la détresse sexuelle d'adultes dépendants en les aidant à recourir à des personnes prostituées n'est pas sans soulever des interrogations au plan juridique, non seulement parce qu'un tel acte est assimilé au proxénétisme mais, plus encore, parce qu'il témoigne d'une « incompréhension profonde des limites de l'expression des droits et libertés individuels qui ne sont jamais absolus », explique la juriste. Par ailleurs, d'un point de vue éthique, « il paraît difficilement acceptable qu'un professionnel du travail social puisse défendre comme une solution légitime de contribuer à combler les désirs ou les frustrations d'un être humain en lui permettant d'utiliser un autre être humain que d'autres professionnels du travail social, au titre d'autres missions, s'attachent à restaurer dans sa dignité », estime Catherine Taglione. « Ni disqualifié, ni placé dans la toute puissance », l'usager n'a pas plus de droits, ni moins de devoirs que tout un chacun. Quant à l'aidant, ajoute la formatrice, il lui faut également veiller à faire respecter sa propre dignité, ainsi que celle des tiers dans la relation d'aide - sous peine de compromettre aussi la dignité de l'aidé, « dont les débordements ne peuvent être admis, ni excusés, sur le seul fondement des difficultés inhérentes à sa situation ».

Reste que si les professionnels n'ont pas à tout accepter des usagers, nul doute que du fait des circonstances dans lesquelles s'inscrit la relation d'aide, ces derniers sont les plus exposés à voir leurs aspirations malmenées. Les atteintes au principe de libre détermination de ses choix de vie peuvent prendre de multiples formes, des plus anodines aux plus explicites. Ainsi, ne pas respecter la manière dont l'aidé souhaite que ses serviettes de table soient pliées et rangées comme lui interdire de fumer ou de vivre en couple constituent autant d'entraves à l'exercice du libre arbitre de l'intéressé. Celles-ci n'ont de caractère légitime que lorsqu'elles sont motivées par la nécessité de le protéger ou de protéger des tiers, ou bien par celle de garantir la vie en collectivité. Dans le même ordre d'idées, les professionnels doivent se garder de prendre en compte l'avis des membres de l'entourage de l'usager ou des personnes chargées de sa protection sur des sujets à propos desquels ces derniers ne sont pas fondés à intervenir. Les contraintes d'un hébergement collectif ne peuvent pas non plus servir d'alibi aux institutions pour réduire l'expression des droits et libertés des personnes accueillies, par exemple en matière de rythmes de vie ou sur le plan relationnel. Comme l'a solennellement affirmé le législateur en 2002, puis en 2005, ni le fait de bénéficier de l'action sociale et médico-sociale, ni le fait d'être handicapé ne sauraient justifier une limitation du droit au libre choix des personnes concernées, rappelle Catherine Taglione.