Les GEM doivent s'adresser aussi aux personnes cérébrolésées, plaide l'UNATFC

Les traumatisés crâniens seraient-ils les grands oubliés de la politique du handicap ? Sans aucun doute, à en croire Jean Ruch, vice-président de l'Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés (UNAFTC) (1), qui constate que l'accès aux groupes d'entraide mutuelle (GEM) est très limité pour ces personnes.

Créés dans le cadre de la loi « handicap » du 11 février 2005, ces espaces de type associatif s'adressent à toute personne en situation de souffrance psychique ou d'isolement et visent à permettre « le retour à la citoyenneté des personnes par une participation active à la vie de la cité » (2). Mais sur les 333 GEM financés début 2009, seuls huit sont destinés aux personnes « cérébrolésées ». Pourtant, ce dispositif est particulièrement adapté à ce handicap, qui concerne chaque année près de 10 000 personnes, victimes pour la majorité d'un accident de la route et dont la moyenne d'âge est de 27 ans. Selon les cas, celles-ci ont passé plusieurs jours à plusieurs mois dans le coma, gardent des séquelles invalidantes, parfois physiques mais surtout cognitives, et donc invisibles. Des troubles du comportement, de la mémoire, des difficultés spatio-temporelles les empêchent ainsi de vivre de façon autonome. Faute de places dans des établissements ou des logements adaptés, elles sont alors contraintes de vivre au domicile familial. « Les GEM rencontrent un vif succès auprès de ces personnes. C'est un dispositif plus souple qu'un établissement, et les personnes y sont plus mobilisées. Ce lieu leur appartient, elles le font vivre avec des pairs qui connaissent les mêmes difficultés », explique Jean Ruch. Alors que nombre d'entre eux souffrent du délitement des relations amicales et affectives, le GEM leur permet de refaire des projets, redevenir acteurs d'une existence dans laquelle ils sont devenus «un autre» après l'accident.

Si depuis plus de 20 ans des clubs permettant aux personnes cérébrolésées de se rencontrer existent de façon informelle et bénévole, la circulaire qui organise les GEM devrait pouvoir pérenniser et professionnaliser ce dispositif. Or, selon l'UNAFTC, ce texte ne tient pas compte des spécificités de ces personnes. « Sur le terrain, les DDASS nous disent que les GEM sont destinés aux personnes souffrant de handicap psychique et qu'on a rien à y faire », poursuit Jean Ruch. Aussi l'UNAFTC a-t-elle écrit le 10 avril à Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, afin de demander que « les prochaines circulaires mentionnent, en complément du handicap psychique, la notion d'accueil des personnes cérébrolésées et les handicaps cognitifs et comportements associés ». Mais il faudra aussi adapter le cahier des charges des GEM aux particularités des personnes cérébrolésées. En effet, certaines ont des difficultés physiques qui obligent d'aménager les locaux, d'autres nécessitent de disposer des transports adaptés pour s'y rendre. Autant de situations qui entraînent des surcoûts, qui, pour l'UNAFTC, doivent être pris en compte par la législation.