Les obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie viennent d'être définies par décret en application de la loi « handicap » du 11 février 2005 (1). Sont concernés : les maisons d'accueil spécialisées (MAS), les foyers d'accueil médicalisé (FAM) et les services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah).
Ce texte unifie les règles d'organisation et de fonctionnement relatives à l'accueil des personnes lourdement handicapées ou polyhandicapées dans ces structures. Il actualise ainsi les dispositions réglementaires applicables aux MAS, qui datent de 1978 et dont il ne subsiste que deux articles dans le code de l'action sociale et des familles (2). Pour les FAM, dotés d'un statut légal depuis 2002 (3), il définit, enfin, leurs conditions de fonctionnement. Il complète également les conditions d'organisation et de fonctionnement des Samsah, fixées par un décret du 11 mars 2005 (4).
Les structures autorisées à la date d'entrée en vigueur du décret, c'est-à-dire le 27 mars dernier, disposent d'un délai de cinq ans pour se conformer à leurs nouvelles obligations.
Les personnes handicapées accueillies ou accompagnées sont celles qui présentent une situation complexe de handicap, avec altération de leurs capacités de décision et d'action dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Cette situation peut résulter : d'un handicap grave à expression multiple associant une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation ;
d'une association de déficiences graves avec un retard mental moyen, sévère ou profond entraînant une dépendance importante ;
d'une déficience intellectuelle, cognitive ou psychique sévère ou profonde associée à d'autres troubles, dont des troubles du comportement qui perturbent gravement la socialisation et nécessitent une surveillance constante.
Ces personnes cumulent en outre des besoins, évalués par l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées, qui justifient un accompagnement médico-social soutenu. Il s'agit, notamment, d'un besoin :
d'aide pour la plupart des activités relevant de l'entretien personnel et de la mobilité ;
d'aide à la communication et à la prise de décision ;
de soutien au développement et au maintien des acquisitions cognitives ;
de soins de santé réguliers et d'accompagnement psychologique.
Le décret détaille par ailleurs les prestations que les MAS, les FAM et les Samsah sont chargés d'offrir aux personnes handicapées. Ainsi, ces structures doivent notamment favoriser, quelle que soit la restriction d'autonomie des personnes accueillies, leur relation aux autres et l'expression de leurs choix et de leur consentement en développant toutes leurs possibilités de communication verbale, motrice ou sensorielle, avec le recours à une aide humaine et, si besoin, à une aide technique. Elles sont également chargées de développer leurs potentialités par une stimulation adaptée tout au long de leur existence ou encore de favoriser leur apprentissage et leur autonomie par des actions socio-éducatives adaptées. Autres missions : favoriser la participation à une vie sociale, culturelle et sportive ; porter une attention permanente à toute expression d'une souffrance physique ou psychique ; veiller au développement de la vie affective et au maintien du lien avec la famille ou les proches ; garantir l'intimité en préservant un espace de vie privatif ; assurer un accompagnement médical coordonné garantissant la qualité des soins ; privilégier l'accueil des personnes par petits groupes au sein d'unités de vie.
L'organisation générale de la structure doit garantir l'accompagnement de la personne de manière continue tout au long de l'année. Pour chaque période de fermeture, elle doit organiser l'accueil de la personne handicapée dans sa famille, chez ses proches, dans un établissement ou service médico-social ou dans un séjour de vacances adaptées. Les FAM et les MAS doivent en outre être équipés, pour faire face aux interventions d'urgence, d'un matériel permettant la restitution et le maintien des fonctions vitales dans l'attente du transfert des personnes accueillies vers un établissement de santé. Ils sont également tenus de passer une convention avec un établissement de santé pour définir les modalités de ce transfert.
Lorsque la personne handicapée consulte un professionnel de santé, est admise temporairement dans un établissement de santé, est accueillie de façon provisoire dans un établissement ou service de santé, social ou médico-social, ou encore participe à un séjour de vacances adaptées, les FAM, les MAS et les Samsah doivent transmettre à ces structures un dossier contenant des fiches d'information sur la personne (précautions à prévoir en fonction du type de handicap, informations médicales ou encore habitudes de vie).
En cas de déplacement de la personne accueillie ou accompagnée en consultation médicale, paramédicale ou liée à la compensation de son handicap, l'établissement ou le service est tenu d'assurer la présence à ses côtés d'une tierce personne la connaissant.
Le décret prévoit par ailleurs des aménagements au contrat de séjour, conclu entre l'usager (ou son représentant légal) et le responsable de la structure, afin de tenir compte de la situation spécifique des personnes accueillies. Il en est de même pour le projet d'établissement ou de service.
Le directeur de la structure a la responsabilité de son fonctionnement général. Il est notamment chargé de désigner un référent pour chaque personne accompagnée.
La structure comporte une équipe pluridisciplinaire chargée de dresser, dès l'admission de la personne handicapée, un bilan de son état général et de sa situation. Cette équipe assure en outre une fonction générale de prévention et de surveillance de sa santé physique et psychique. Elle apporte, dans l'accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne, un accompagnement qui favorise l'apprentissage et l'autonomie. Autre mission : favoriser l'épanouissement personnel et social de chacune des personnes. Un arrêté doit encore préciser les modalités d'intervention de l'équipe, notamment en termes de cohérence et de continuité des soins et d'encadrement des professionnels.
L'équipe pluridisciplinaire est composée obligatoirement de - ou associe - au moins : un médecin généraliste, un éducateur spécialisé, un moniteur éducateur, un assistant de service social, un psychologue, un infirmier, un aide-soignant, un aide médico-psychologique et un auxiliaire de vie sociale. En fonction des besoins des personnes accueillies, l'équipe peut également comprendre, notamment, un psychiatre, un psychomotricien, ou encore un animateur.
Enfin, lorsque la taille de l'établissement ou du service, ou le nombre de personnes accompagnées ne permettent pas la constitution totale de l'équipe pluridisciplinaire, la structure peut passer des conventions avec d'autres établissements et services sociaux et médico-sociaux ou encore adhérer à un groupement de coopération sanitaire ou à un groupement de coopération sociale et médico-sociale.
(2) Il s'agit des articles R. 344-1 et R. 344-2 qui définissent le public accueilli et les prestations assurées par les MAS.
(3) La loi 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a en effet intégré explicitement les FAM dans la liste des établissements sociaux et médico-sociaux, leur donnant ainsi une assise légale. Jusque-là, leur régime était défini par circulaire et avait été censuré par le Conseil d'Etat en 1999 pour défaut de base légale.