Ces usagers qui échappent aux grilles de l'évaluation

L'introduction de la notion de « handicap psychique » dans la loi du 11 février 2005 n'a pas été sans provoquer de nombreux questionnements. Certains y ont vu une invention juridique pour accorder des droits et des prestations à des personnes dont l'institution psychiatrique se défaussait. D'autres se sont demandé si la création de cette nouvelle catégorie n'allait pas « geler » la maladie mentale, potentiellement guérissable, dans le statut définitif du handicap. De fait, brandi depuis les années 90 par des collectifs de familles militant pour la reconnaissance de cette population invisible, le handicap psychique n'est défini nulle part de manière consensuelle. Le législateur lui-même est resté très évasif. S'il intègre, dans sa définition élargie du handicap, « l'altération psychique » (aux côtés de l'altération des fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives, et des troubles de santé invalidants), cette formule n'est plus reprise dans les 100 autres articles de la loi. Problème : faute de précisions, les équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), chargées d'instruire les dossiers de prestation de compensation du handicap (PCH), ont vite rencontré les plus grandes difficultés à évaluer les situations des demandeurs souffrant d'une déficience psychique.

D'où l'importance de la recherche-action qui a été effectuée par le Cedias-délégation Ancreai Ile-de-France, à la demande de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Objectif : analyser « les conditions éthiques, méthodologiques, techniques et organisationnelles » d'une meilleure compréhension de cette forme de handicap (1). Conduite dans une quinzaine de départements, cette recherche a permis à des équipes pluridisciplinaires regroupant des personnels des MDPH et des secteurs de psychiatrie de tester, à titre expérimental et sur une durée de un an et demi, une évaluation globale des situations de handicap psychique, intégrant toutes les dimensions sociales, professionnelles et sanitaires d'un individu.

Rendu public le 23 mars (2), le rapport de synthèse éclaire l'ampleur des ajustements que le secteur social et médico-social doit entreprendre pour répondre aux particularités de cette population. Avec un premier constat : le difficile emboîtement du « handicap d'origine psychique » (3) dans les cases des dispositifs du handicap. « Les situations rencontrées sur le terrain ne s'ajustent pas toujours au cadre légal du handicap alors même que les conséquences pratiques pour les individus qui les vivent constituent, pour les équipes pluridisciplinaires, un handicap avéré », notent les rapporteurs. Ainsi, mesurer « l'altération substantielle et durable d'une fonction », critère essentiel de la définition du handicap de la loi de 2005, s'avère impossible pour la maladie psychique, caractérisée par des évolutions et des rémissions incessantes. De plus, « certaines situations sont à la limite de l'éligibilité aux prestations liées au handicap, mais sont aussi à la limite des critères d'accueil des structures sanitaires ou médico-sociales », alors qu'elles sont handicapantes. Les enfants ou les adultes sont, dans ces cas-là, toujours « trop » ou « pas assez » : trop malades pour intégrer un foyer de vie, trop dissipés pour rester à l'école ordinaire, pas assez efficients pour suivre un apprentissage professionnel, etc. « Cette caractéristique hors normes les retient dans un espace intermédiaire, en attente : un espace liminaire. » C'est particulièrement vrai dès que les difficultés se cumulent, entraînant une sorte « d'exponentialité » des symptômes, qui rend les personnes incasables dans les dispositifs existants. Deux tiers des situations d'enfants peuvent ainsi être jugées problématiques et supposent des réponses qui mobilisent de multiples champs de l'action sanitaire et sociale et « dépassent les modes d'organisation actuels ». Chez les adultes, la grande majorité des cas pourrait être qualifiée de « limites ». La moitié d'entre eux sont dans une situation qui rend « particulièrement problématique l'évolution hors de la phase liminaire qui les maintient dans leurs familles ou leurs institutions ».

Au flou légal s'ajoute la difficulté de recueillir les attentes de ce public si particulier. Ainsi, l'analyse des 122 cas d'enfants et d'adultes étudiés lors de l'expérimentation montre qu'un projet de vie formalisé est peu souvent joint au dossier de demande d'aide. Quand il existe, son contenu est, du fait même de ce handicap, « très irrégulier, imprécis », mêlant attentes en termes de logement, d'emploi, mais encore parfois désir de guérir ou de sortir de l'isolement. « Dans les situations de jeunes enfants ou d'adolescents, les parents expriment des demandes qui leur apparaissent urgentes, telles que soins, scolarité, problème de garde, en négligeant les aspects sociaux de la vie de l'enfant. » Quant aux adultes, les équipes des MDPH ont souvent le sentiment que leur pathologie les empêche de comprendre l'utilité d'une demande de projet de vie. « Celui-ci peut apparaître persécutif, trop intime, dans une démarche qu'ils considèrent comme essentiellement administrative, en particulier dans le cadre d'une demande d'allocation aux adultes handicapés (AAH). » Pour les personnes ayant conservé toutes leurs capacités physiques et intellectuelles, ce phénomène est renforcé par la peur de l'étiquetage que lève le mot handicap. « Cette acceptation d'un statut au titre malheureux s'accompagne souvent d'une grande souffrance et d'une atteinte de l'estime de soi pour des personnes qui souhaitent maîtriser ou cantonner des épisodes singuliers de leurs parcours de vie sans en faire une affaire publique. »

L'absence d'expression d'attentes personnelles contribue également à la difficulté d'évaluer les limitations d'activités rencontrées, voire simplement de déterminer les motivations et les circonstances des demandes adressées aux maisons départementales des personnes handicapées. De fait, un des résultats de cette recherche est de montrer qu'avec des personnes en situation de handicap psychique « l'élaboration d'un projet de vie, l'évaluation d'une situation et la mise en oeuvre d'un plan personnalisé de compensation, sont des processus interactifs, qui s'inscrivent dans le temps ». Un projet valable un jour peut très bien devoir être déconstruit le lendemain. Des attentes consignées lors d'un entretien peuvent se révéler n'être que des projets que les personnes auraient aimé conduire si elles n'avaient pas été malades. « Le recueil de ces expressions successives implique d'abord d'être à l'écoute de la personne et de son entourage, et nécessite, par conséquent, de les associer pleinement tout au long du processus de construction d'une réponse globale. » Cette notion de « temporalité », peu compatible avec le fonctionnement ordinaire d'une MDPH, s'avère d'autant plus nécessaire « qu'une évaluation trop rapide, sans ajustement progressif des réponses, peut conduire à trop compenser les limitations de la personne et à produire du handicap, ou au contraire à sous-estimer ses difficultés ».

Un deuxième résultat de cette expérimentation est de montrer que le processus d'évaluation ne peut être isolé de l'organisation des réponses sanitaires et sociales sur le territoire. Ainsi pour le logement, « qui conditionne dans la majorité des situations l'ensemble du projet de vie », les rapporteurs notent l'impossibilité d'appliquer des réponses classiques. « Au-delà de la question cruciale de l'accès à un toit pour une personne n'ayant pas d'hébergement stable, la façon dont elle habite son logement, sa capacité à s'alimenter seule, mais aussi à ne pas rester enfermée sans lien social extérieur apparaissent déterminantes. » De ce fait, le logement personnel ne constitue pas toujours la panacée. « Pour certaines situations, les appartements collectifs et les différentes formes d'hébergement intermédiaires (maison-relais, pension de famille, etc.) peuvent s'avérer plus adaptées. De même, des logements à proximité de l'hôpital peuvent correspondre à des solutions plus rassurantes pour certaines personnes. » Or cette nécessaire souplesse se heurte à la rareté des ressources disponibles sur les territoires. « Selon les départements, des orientations vers les structures d'hébergement peuvent être prononcées faute de services à domicile mobilisables ou, inversement, des demandes d'aide humaine sont instruites pour des sortants d'hospitalisation faute de place en établissement. » Autre obstacle : les équipes des MDPH et du secteur psychiatrique pointent la difficulté de recruter des personnels des services d'aide à domicile formés au handicap psychique, « dont l'accompagnement nécessite de se centrer sur la relation avec l'usager plutôt que sur la réalisation de tâches techniques ». D'où l'appel urgent que lancent les rapporteurs en vue « d'organiser les formations adéquates et de structurer le secteur de l'aide à domicile de façon à disposer sur les différents territoires des ressources nécessaires ».

Idem pour l'accompagnement vers l'emploi. Si les situations d'activité professionnelle sont rares dans le handicap psychique, compte tenu des répercussions importantes de la maladie sur les activités les plus simples, les rapporteurs constatent que, là encore, les informations s'avèrent trop souvent insuffisantes pour juger de la capacité de la personne à s'inscrire ou non dans un parcours professionnel, hors ou dans le cadre du dispositif spécialisé. « Pourtant des équipes spécialisées sur la question de l'insertion professionnelle existent généralement dans les maisons départementales. Mais elles sont souvent très cloisonnées et concernent uniquement des personnes faisant explicitement une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, d'orientation professionnelle ou de formation. » Venant compliquer encore un peu plus ces démarches, les assistants sociaux des secteurs psychiatriques pointent, quant à eux, l'inadéquation des critères d'accès à l'AAH. Celle-ci est refusée à une personne qui a exercé, même pour un temps très court, une activité professionnelle l'année de la demande. « Ces critères administratifs introduits par la loi et vérifiés par la caisse d'allocations familiales sont très pénalisants pour ces personnes qui se caractérisent par des phases de la maladie différentes et donc des capacités de travail fluctuantes. » Les participants à l'expérimentation soulignent, de plus, la nécessité de créer des modes d'accompagnement à l'emploi adaptés. Parmi les manques pointés sont cités la rareté des établissements et services d'aide par le travail (ESAT) spécialisés, la carence en services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) susceptibles de soutenir le projet professionnel des personnes et l'insuffisance des mi-temps au sein des ESAT et des entreprises adaptées.

Mal défini, revêtant des aspects différents selon les individus, peu pensé par les dispositifs médico-sociaux, le handicap psychique semble également ne coïncider avec aucune des règles qui régissent l'attribution des prestations. « Les psychiatres de la maison départementale se montrent par exemple très prudents à accorder une reconnaissance quelconque d'un handicap à des personnes jeunes, pour lesquelles la première décompensation ne sera pas forcément significative d'un parcours futur dans le secteur spécialisé. » La fixation d'un taux d'incapacité s'apparente, elle aussi, à un casse tête. A l'exception d'un département, toutes les MDPH ayant participé à l'expérimentation ont appliqué les classiques taux d'incapacité (inférieur à 50 %, entre 50 % et 79 %, et 80 % et plus). Cependant, ni les usagers qui peinent à comprendre ce principe, ni les psychiatres qui font part de leur difficulté à chiffrer le taux d'incapacité pour le handicap psychique ne se satisfont d'un tel système. En réalité, « pour les professionnels des MDPH, le guide-barème n'est pas assez détaillé pour prendre en compte les différents troubles psychiques et identifier des taux d'incapacité précis ».

Par ailleurs, des représentants du secteur psychiatrique et de l'Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) constatent la tendance des commissions des droits et de l'autonomie à diminuer les taux d'incapacité alloués aux situations de handicap psychique pour qu'ils soient systématiquement en dessous de la barrière des 80 %. Or un taux inférieur a des répercussions sur les ressources car il interdit l'accès au complément d'allocation à l'AAH (majoration pour la vie autonome). Des hésitations sont aussi perceptibles dans les décisions d'attribution de l'allocation aux adultes handicapés comme revenu minimum. Pour les rapporteurs, « cette attribution dépend bien souvent de critères implicites qui ne relèvent pas de la réglementation ». Ainsi, la question des addictions qui accompagnent souvent le handicap psychique peut, par endroit, poser des problèmes moraux aux professionnels des MDPH, « comme si l'attribution d'une prestation sans conditions de ressources entérinait un état de fait ». Ailleurs, une durée limitée d'attribution de l'AAH va être utilisée pour favoriser une orientation vers les soins. Dans d'autres départements encore, des questionnements vont avoir lieu au sujet des moins de 25 ans sur « le risque de médicaliser une situation sociale et de laisser de côté toute perspective d'insertion professionnelle, une fois en place l'AAH ».

Quant aux critères d'éligibilité à la prestation de compensation du handicap, ils s'avèrent tout simplement « inadaptés » aux situations de handicap psychique. Une évaluation rapide peut conduire à considérer que la personne se lave, s'habille, s'alimente ou se déplace de façon autonome, quand cette même personne peut renoncer totalement aux tâches courantes, y compris celle de s'alimenter, en l'absence de sollicitation répétées. Et le brouillard est à son comble face à des troubles autres que psychotiques, dont l'inclusion dans le champ du handicap pose problème aux professionnels. « C'est parfois parce que le processus dépressif ou certains troubles de la personnalité mettent à mal les réponses sociales locales, que les professionnels ou la personne elle-même se résignent à faire rentrer la situation dans le champ du handicap psychique. » Ce processus s'accentue lorsque le territoire est pauvre, avec un marché du travail restreint. Le risque d'une dérive est donc bien réel : « L'importance des conditions sociales, économiques et politiques dans la maîtrise ou au contraire l'accentuation de nos souffrances psychiques, pourrait, si nous n'y prenions garde, mettre dans la même catégorie du handicap psychique toute forme de souffrance psychique liée au social. »

Pour les rapporteurs, la généralisation d'une évaluation globale des situations de handicap d'origine psychique repose donc sur trois conditions qui, « aujourd'hui, ne sont pas remplies dans la plupart des terrains expérimentés ». Sur le fond, l'organisation interne des MDPH doit rompre avec la logique des prestations. « Les différents participants à l'expérimentation avaient le sentiment, dans leur institution respective, d'avoir toujours réalisé une évaluation globale, que ce soit au sein des secteurs de psychiatrie ou au sein des commissions d'orientation (ex-CDES/Cotorep) », indiquent les rapporteurs. Or, si le processus d'évaluation couramment conduit par la MDPH peut en effet aller « dans le sens » d'une évaluation globale, en revanche « le mode de calcul de la prestation de compensation du handicap a tendance à faire glisser l'équipe pluridisciplinaire vers un raisonnement simpliste qui consiste à identifier, pour chaque limitation dans la réalisation des actes essentiels, une réponse financière, dont le niveau dépend du nombre de minutes d'aide humaine estimée, avec des plafonds horaires à ne pas dépasser ». En outre, l'évaluation globale, parce qu'elle interroge toutes les dimensions de la vie d'un individu, nécessite un partenariat étroit dans la construction des réponses avec le sanitaire et le social. « La définition d'un plan personnalisé de compensation dépasse par conséquent le seul champ de compétence de la maison départementale des personnes handicapées. » A charge alors à cette dernière de développer des synergies avec les différents professionnels intervenant dans l'accompagnement de la personne. Encore faut-il, selon les rapporteurs, que les MDPH aient toute légitimité pour passer des conventions avec leurs partenaires de la psychiatrie et en assurer le suivi. Enfin, « l'évaluation globale, parce qu'elle conduit à la définition de réponses articulées et modulées en fonction de chaque situation, nécessite sur les territoires une réorganisation des dispositifs afin de passer d'une logique d'établissement à une logique de service, voire de plate-forme de services. »

Reste que le chemin à parcourir est encore long. « L'ensemble des terrains d'expérimentation ont estimé qu'avec les moyens dont ils disposent dans le cadre de leur organisation actuelle, et en l'absence de conventions intersectorielles et de mises à disposition de ressources humaines pourtant présentes sur le territoire, la généralisation de l'expérimentation d'une évaluation globale à toutes les situations était peu probable, voire impossible. » De son côté, l'Unafam estime que 1 % de la population française peut prétendre relever du handicap psychique, soit la bagatelle de 630 000 personnes. Si l'ajout du mot « psychique » dans la définition du handicap était une victoire pour les associations de familles, le défi est de taille.

La généralisation de l'évaluation globale, telle qu'elle a été testée, à l'ensemble des personnes présentant un handicap d'origine psychique reste impossible dans l'état actuel de l'organisation du secteur médico-social. Dès lors, il faut faire des priorités dans les publics, les actions et les outils. Parmi les premiers bénéficiaires de cette évaluation globale, les chercheurs citent les personnes adressant une première demande à la MDPH. « En effet, ce premier contact semble décisif dans la trajectoire de vie des personnes présentant un handicap d'origine psychique et nécessite par conséquent que soient bien identifiées les conséquences de ce nouveau statut et les perspectives d'avenir. De plus, l'évaluation globale mise en oeuvre, qui nécessite de prendre contact avec les partenaires psychiatriques et les ressources environnementales, peut constituer une base solide de collaboration pour les années à venir. » D'autres publics du handicap psychique sont également jugés prioritaires, en particulier dans le cas des maladies présentées comme transitoires (troubles névrotiques ou de l'humeur), lorsque la personne est très isolée ou en cas d'échec d'une première orientation.

Côté organisation pratique de l'évaluation, le rapport suggère moins la création de nouveaux moyens que « d'utiliser différemment les ressources existantes ». Notamment, il préconise que des « missions de veille » soient confiées aux différentes structures sanitaires, sociales et médico-sociales sur un territoire donné afin de suivre l'évolution de la situation des personnes. Les MDPH pourraient également intégrer dans le processus d'évaluation des situations « des personnels intervenant au plus proche des territoires pour recueillir la majorité des informations utiles à l'élaboration du projet de vie ». Pour certaines situations, un « référent » susceptible de suivre l'évolution des besoins et des attentes de la personne peut même être envisagé. A l'identique du coordonnateur prôné dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, ce « référent de parcours », choisi pour sa connaissance de la personne en situation de handicap, interviendrait comme « conseiller auprès de l'usager et de sa famille ». Il pourrait transmettre à l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale « une proposition d'évaluation ou de réévaluation de la situation avec des éléments possibles de réponse à ses besoins ». Enfin, pour créer « une culture partagée » des acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires autour de l'évaluation du handicap psychique, les chercheurs préconisent le développement des visites à domicile en binôme ou l'organisation de formations intersectorielles.

Techniquement, l'installation de cette culture commune suppose que les différents partenaires utilisent « des outils de recueil de l'information compatibles ». Pour l'heure, le guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA), sur lequel s'appuient les MDPH, reste un outil papier dont la forme est jugée peu satisfaisante dans le cadre d'une « approche interactionniste ». Par ailleurs, les chercheurs constatent que la mise en place d'une évaluation globale des situations oblige à une plus grande « personnalisation de l'information » sur les décisions prises vis-à-vis d'un usager. « La formulation des décisions, dans la plupart des départements, est administrative et informatiquement automatisée. Or il paraît important de pouvoir adapter ces formulations aux situations de façon à ne pas adresser des messages peu compréhensibles ou stigmatisants, risquant d'enfermer la personne dans une idée d'inaptitude définitive. » C'est par conséquent à une organisation informatisée des dossiers réalisée « à partir non plus des demandes, ni des prestations ou allocations accordées, mais à partir des situations », qu'invitent les rapporteurs. Avantages d'un tel système : il améliorerait le suivi des personnes, tout en permettant « d'articuler la connaissance des situations dans les fichiers MDPH avec celle des dossiers personnalisés des structures d'accueil sur le département, dont on pourrait demander qu'ils soient «GEVA-compatibles» ».