Comme prévu dans son programme de travail de 2009 (1), l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) diffuse une nouvelle recommandation relative à l'« accompagnement des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social » (2). Un accompagnement à mettre en oeuvre « quels que soient l'âge et le degré de sévérité de la maladie », souligne-t-elle (3). Le document s'inscrit dans le cadre des mesures 1 et 16 du plan Alzheimer 2008-2012 (4), concernant le développement des accueils temporaires, ainsi que la création de « pôles d'activités et de soins adaptés » (PASA) et d'unités d'hébergement renforcées (UHR) (5). Et doit être articulé avec une précédente recommandation de l'agence intitulée « La bientraitance : définition et repères pour la mise en oeuvre ».
Cette recommandation concerne directement les établissements médico-sociaux autorisés dans le cadre de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale, à savoir : les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), les accueils de jour et de nuit, les hébergements temporaires, les unités spécifiques Alzheimer ou apparentée en EHPAD, les PASA et les UHR (dites « unités dédiées »). Mais, précise l'agence, les établissements de santé concernés par l'accueil des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ou les services d'accompagnement à domicile, ainsi que les professionnels impliqués dans des projets de création de nouvelles structures ou de réhabilitation de structures existantes, peuvent s'appuyer aussi sur ce document. Lequel est également « susceptible d'une communication aux usagers et à leurs aidants, mise en oeuvre par l'établissement au moyen de supports adaptés ».
Pour l'ANESM, les structures doivent offrir aux malades la meilleure qualité de vie possible, et notamment faire en sorte que « chaque personne conserve une place de sujet à part entière et que sa dignité [soit] respectée de façon inconditionnelle ». Aussi souhaite-t-elle qu'« une démarche continue de prévention guide la réflexion et l'action pour accompagner la singularité de chaque personne accueillie ». Concrètement, selon elle, les structures devraient en particulier pour suivre les objectifs suivants : « observation documentée des pratiques et de leurs effets » ; « traçabilité de tout événement indésirable » ; « stabilité des repères et des relations dans l'institution [...] essentiels à l'équilibre et au bien-être de chaque personne accueillie » ; « approche globale et non segmentée de la personne ».
Selon l'ANESM, il convient pour chaque structure d'identifier les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou apparentée déjà accueillies ou susceptibles de l'être, de repérer leurs besoins, leurs potentialités et les risques qu'elles encourent. Cet état des lieux doit permettre d'adapter la stratégie du projet d'établissement (adaptation des pratiques et du fonctionnement, ouverture éventuelle d'une unité dédiée...). Afin d'y intégrer les spécificités de fonctionnement et d'organisation liées à la population accueillie, l'ANESM suggère que le projet comprenne un volet spécifique, notamment sur les moyens de maintenir ou d'améliorer l'autonomie des personnes dans la vie quotidienne, sociale et citoyenne, les outils de vieille et les modalités d'une évaluation régulière des capacités, besoins et attentes des personnes accueillies et la place des aidants. L'agence recommande en outre aux établissements d'identifier des critères d'admission des personnes en fonction des capacités de l'établissement, de ses perspectives d'évolution et des complémentarités susceptibles d'être instaurées avec d'autres structures sanitaires ou médico-sociales. En cas de difficulté de maintien dans l'établissement et dans l'éventualité d'une réorientation vers une structure plus adaptée, « l'accord de la personne accueillie et de sa famille sera activement recherché », insiste l'ANESM.
S'agissant des professionnels de santé intervenant dans les structures, l'agence suggère qu'ils soient « qualifiés, spécifiquement formés, soutenus et en nombre suffisant ». Dans ce cadre, elle insiste pour que, au sein des unités dédiées, notamment les PASA, les temps de présence de professionnels tels que psychologue, psychomotricien, ergothérapeute... soient renforcés. Elle préconise aussi aux établissements de proposer à leurs personnels des actions de formation sur les « savoir être » et « savoir-faire », et d'organiser des sessions d'informations pour les bénévoles et les aidants afin de les aider à mieux comprendre les spécificités de la maladie.
Enfin, estime l'agence, il convient d'inscrire la structure dans un travail en réseau et en partenariat, par exemple en développant, en amont de l'accueil, des liens interinstitutionnels qui favorisent un fonctionnement de qualité de l'établissement (maisons pour l'autonomie et d'intégration des malades Alzheimer, réseau sanitaire...).
L'ANESM recommande d'organiser la procédure d'accueil des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou apparentée en deux temps. Le premier serait consacré à la préparation de l'admission. En cas d'accueil dans un EHPAD, il s'agirait d'éclairer le choix du malade et d'établir un lien avec le médecin traitant et, le cas échéant, les services d'aide et de soins à domicile. L'intéressé pourrait en outre se voir offrir la possibilité d'une prise de contact progressive avec la structure (participations ponctuelles à des activités, visites successives...). Le document préconise aussi d'effectuer, avant l'entrée dans l'établissement, une « évaluation multidimensionnelle, comprenant une analyse complète et approfondie des besoins et potentialités (état de santé physique, capacités cognitives et sensorielles, autonomie...) et des attentes de la personne, voire des aidants » (6). Quoi qu'il en soit, l'admission en EHPAD se fait sur avis du médecin coordonnateur et accord de l'intéressé. S'agissant des unités dédiées, l'accueil peut se faire directement ou s'inscrire dans le cadre d'une réorientation, qui là encore doit se faire avec l'accord du malade et l'adhésion de sa famille. Dans cette optique, l'ANESM recommande que, préalablement à l'admission, le diagnostic de maladie d'Alzheimer ou apparentée ait été posé et que l'existence et la sévérité des troubles psychologiques et comportementaux aient été évaluées.
Dans tous les cas, indique l'agence, le projet personnalisé du malade doit être élaboré - selon les modalités prescrites dans une de ses récentes recommandations (7) - « dans un délai qui doit être adapté à chaque situation et, si possible, dans les trois premiers mois et au plus tard dans les six mois suivant l'admission de la personne ». Il doit comprendre au moins les deux volets « indissociables » que sont la qualité de vie et les soins, dont les contenus sont détaillés dans le document.
Par ailleurs, l'ANESM incite à mettre en place un suivi du projet personnalisé, en lien avec le médecin coordonnateur et le médecin traitant pour « permettre des ajustements, continus, partagés et coordonnés ». D'ailleurs, précise-t-elle, « le projet doit être réévalué au moins tous les six mois et chaque fois qu'un événement intercurrent survient, lié ou non à l'évolution des troubles cognitifs : changement dans les conditions de vie du domicile, crise, problème lié à l'aidant, survenue ou aggravation d'un trouble du comportement... ».
Enfin, l'ANESM prodigue ses conseils sur les différentes facettes de l'accompagnement au quotidien (rythmes de vie, toilette, entretien de la mobilité physique, modalités de participation des proches...). S'agissant de la vie sociale et citoyenne du malade, elle rappelle que « le recours à une contention physique ou à l'usage de médicaments psychotropes ne peut se faire que sur prescription médicale ».
A noter : l'ANESM consacre une autre partie de sa recommandation aux pratiques spécifiques à l'accueil séquentiel (accueils de jour et de nuit, et hébergement temporaire).
(2) Disponible sur
(3) L'accompagnement des personnes jeunes atteintes de cette maladie relève également de ces recommandations mais présente des spécificités qui feront l'objet de recommandations particulières.
(5) Cette recommandation s'articule aussi avec celles de la Haute Autorité de santé.
(6) Cette évaluation comprend une évaluation gériatrique réalisée dans l'établissement (médecin coordonnateur) ou en externe (consultation mémoire, hôpital de jour...).