C'était une des mesures phares de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de la vie - dite « loi Leonetti » (1) -, dont le rapport a été remis en décembre au Premier ministre (2). L'Assemblée nationale a adopté le 17 février à l'unanimité, en première lecture, une proposition de loi qui vise à créer « une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie ». Devant à présent être examiné au Sénat, ce texte est cosigné par les élus chargés d'évaluer la loi de 2005 qui, fait suffisamment rare pour être souligné, sont tous d'appartenance politique différente : les députés Jean Leonetti (UMP), Gaëtan Gorce (PS), Olivier Jardé (Nouveau Centre) et Michel Vaxès (PCF).
Trois conditions sont requises par la proposition de loi pour toucher la future allocation, qui devrait concerner les salariés du secteur privé, les fonctionnaires ainsi que les travailleurs indépendants. Deux d'entre elles sont communes à tous les bénéficiaires potentiels. D'une part, accompagner à domicile une personne « en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable » (quelle qu'en soit la cause) - critère issu de la loi d'avril 2005. D'autre part, être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou partager le même domicile que la personne accompagnée. La troisième condition se décline de deux façons. Pour les salariés et les fonctionnaires, le droit à l'allocation devrait être subordonné au bénéfice d'un congé de solidarité familiale - qui permet déjà à tout salarié de s'absenter pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital et qui est pour l'heure non rémunéré (2). Alors que pour les personnes qui ne sont ni salariées ni fonctionnaires - qui ne peuvent prétendre à ce congé -, son bénéfice devrait être subordonné à une condition de suspension d'activité.
Versée pendant trois semaines au maximum, l'allocation devrait être égale à l'allocation journalière de présence parentale - soit 48,92 € par jour pour une personne seule depuis le 1er janvier dernier (3). Elle cesserait d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée. Un seul bénéficiaire pourrait prétendre à son versement au titre d'un même patient.
Les quatre députés évaluent le coût du dispositif à « environ 20 millions d'euros », appelés à financer « 20 000 allocations par an ». Selon eux, « une partie [...] sera compensée par la réduction du nombre d'arrêts de travail dont bénéficient les accompagnants ». Arrêts de travail - financés par la sécurité sociale - qu'ils sont actuellement « souvent réduits à demander à leur médecin » pour ne pas perdre la totalité de leur revenu.
(3) La proposition de loi étend le bénéfice de ce congé aux frères et soeurs de la personne en fin de vie.
(4) Et non pas « environ 47 € par jour au 1er janvier 2009 », comme indiqué par l'exposé des motifs de la proposition de loi.