L'aide aux aidants, requiert un diagnostic personnalisé, selon une étude

Comment soutenir les aidants (familles, amis, voisins) qui accompagnent au quotidien une personne dépendante (âgée ou handicapée) et prévenir leur épuisement ? Commandée par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), une étude réalisée par Génér'Action Formation, une association spécialisée dans le vieillissement (1), analyse les besoins des aidants et formule des préconisations pour personnaliser les actions de soutien. En réalisant cette enquête auprès de 367 aidants, les auteurs ont pu constater que ces personnes expriment « difficilement leurs besoins », notamment pendant la longue phase centrale de l'accompagnement (après l'apparition des premiers symptômes et avant l'entrée en établissement), au cours de laquelle s'installe justement l'épuisement. Ainsi « le recueil des besoins se heurte à une grande ambivalence dans le vécu et dans l'expression de ce vécu par les aidants eux-mêmes », précise l'étude. Les auteurs ont conçu leur questionnaire selon quatre axes : l'activité de l'aidant auprès de la personne aidée, son ressenti, ce que lui apporte cette aide au long cours et sa motivation. Il en ressort que l'aidant a besoin d'être soutenu dans sa globalité et que son bien-être ne dépend pas seulement de sa charge « objective ». C'est pourquoi, précisent les auteurs, « mieux vaut questionner l'aidant sur ce qu'il ressent que sur ce qu'il fait ».

Parmi les enseignements de l'étude, l'évaluation de la motivation permet de déterminer deux profils d'aidants. Ceux qui agissent plus au nom de leurs valeurs se préservent mieux, alors que ceux qui viennent d'abord en aide pour répondre aux besoins de leurs proches souffrent davantage. Les auteurs constatent que les solutions de répit proposées pour décharger les aidants ne suffisent pas car elles ne prennent pas en compte leur problématique particulière. Ainsi, ils insistent sur la nécessité que l'action de soutien aux aidants s'inscrive dans une logique de demande plutôt que d'offre. Ils prônent une approche individualisée « et non formatée », précise Laurent Wajs, directeur de Génér'Action Formation, qui encourage les échanges d'expériences entre professionnels et le développement d'actions adaptées (sur le sujet, voir « Vos pratiques », dans ce numéro, page 34).

Suite à cette étude, Génér'Action Formation a réalisé un outil de « diagnostic de l'aidant ». En phase de construction, ce dernier devra permettre de poser un diagnostic initial sur l'aidant, fondé sur les quatre paramètres mis en exergue dans l'étude. L'association prévoit aussi d'ouvrir au second semestre 2009 une maison des aidants dans un département. Un lieu d'accueil « centré sur l'aidant », qui doit permettre, selon Laurent Wajs, « de réaliser des entretiens individuels mais aussi de mutualiser les ressources des différents partenaires et d'y organiser des ateliers, des formations, d'accueillir les cafés des aidants ».